Suzanne no Reino Unido – acesso a remédios e tratamento

Suzanne, a woman with MS, sitting at a desk with her laptop
Suzanne at home

Suzanne é presidente do Mutual Support, um grupo de apoio para militares diagnosticados com esclerose múltipla. Ela foi co-fundadora do grupo em 1991, ano em diagnosticada com esclerose múltipla do tipo surto-remissão quando trabalhava como instrutora na Força Aérea Britânica.

Suzanne tomava drogas antirreumáticas modificadoras (DARMDs), mas a medicação deixou de surtir efeito. Ela ouviu falar de uma nova DARMD, chamada de Tysabri, mas não podia tomá-la por motivos de saúde. Suzanne tinha sofrido várias recaídas e ficou muito feliz quando o Gilenya foi autorizado. No entanto, seu hospital em Gloucestershire não financiou o tratamento.

O que ela fez?

Suzanne pegou um modelo de carta da UK MS Society e escreveu para o diretor do hospital. Ela teve o apoio de seu neurologista e sua enfermeira, ambos especialistas em EM, e que consideravam que esse remédio poderia ser benéfico para ela.

Suzanne descreveu o tom de sua carta como ‘insistente’. Ela explicou que preenchia todos os critérios e que o medicamento já estava sendo usado por outros pacientes no Reino Unido. Ela falou também de suas recaídas frequentes e de como seu corpo estava se deteriorando porque não estava tomando a medicação.

No início, o hospital respondeu explicando que havia um problema com o ‘protocolo’, e poucos meses depois Suzanne teve acesso ao medicamento. Dois outros pacientes em Gloucestershire começaram seu tratamento no mesmo dia que ela.

Como mudou sua vida?

No ano anterior ao tratamento, Suzanne teve 6 recaídas debilitantes e fez vários tratamentos com esteróides. Desde que está tomando esse remédio, isso nunca mais aconteceu. Ela garante que o tratamento transformou sua vida.

O medo de recaídas era muito grande, porque causavam incômodo na sua vida e traziam novas incapacidades de cada vez. Quer Suzanne quer seu neurologista temiam que a frequência das recaídas conduzisse a um diagnóstico de esclerose múltipla secundária progressiva.

Perguntamos para Suzanne que conselhos daria a outras pessoas em sua situação. Ela respondeu: “Lute pelo seu direito de receber tratamento com medicamentos aprovados e autorizados que melhorem sua qualidade de vida. A falta de financiamento e uma administração pobre dos recursos de saúde não devem impedir que você acesse qualquer tratamento a que tem direito. Você precisa tomar uma atitude e assumir o comando de sua vida e de sua saúde, porque só você pode fazer isso!”