A história de Zulma – acesso a informação e apoio

Zulma holds up a sign in Spanish that reads #breakingbarriers
Zulma #breakingbarriers

Todos os dias às 18h00, Zulma sai de casa na cidade industrial de Lanús, na Argentina, para ir para o trabalho. Trabalhando como enfermeira no hospital local, Zulma faz turnos noturnos de 12 horas e, muitas vezes, não retorna para casa antes das 10h00 da manhã seguinte.

Durante vários anos, Zulma morou com o seu filho, Juan Manuel, hoje com 38 anos. Mas as suas vidas mudaram quando Juan Manuel foi diagnosticado com esclerose múltipla. Tinha apenas 32 anos.

Nos primeiros três anos após o diagnóstico, Zulma e Juan Manuel tiveram dificuldade em lidar com a situação. Juan perdeu o emprego por causa da doença, o que significa que perdeu também o acesso aos cuidados de saúde. Ele não tinha acesso ao tratamento, nem ajuda de ninguém para além da sua mãe. Mesmo sendo enfermeira, Zulma não conhecia a EM, nem sabia como ajudar o seu filho.
Juan movimentava-se de cadeira de rodas e tinha dificuldade em sair de casa. Caía com frequência e, como a mãe trabalhava de noite, Juan tinha de esperar pelo retorno dela de manhã. Zulma disse: “Era muito triste, porque ele caía muitas vezes. Não havia ninguém para ajudá-lo, caso se magoasse.”
O ponto de viragem aconteceu quando Juan Manuel teve uma queda grave, em que sofreu um corte na cabeça e precisou de levar pontos. Foi nessa altura que Zulma decidiu procurar ajuda. Pesquisou na Internet e descobriu a Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), que tem como objetivo melhorar a qualidade de vida de pessoas com EM e suas famílias. Entrou em contato com a EMA e pediu ajuda.

A EMA visitou Zulma e Juan Manuel em casa, para conhecê-los e avaliar as suas necessidades. Graças à ajuda e conselhos da EMA, Zulma pôde incluir Juan Manuel no seu seguro de saúde. A associação aconselhou Zulma a contactar o médico do filho, solicitando reabilitação, psicoterapia e cuidados domiciliários.

Juan Manuel speaking to the team at EMA
Juan Manuel

Graças à EMA, Juan Manuel tem agora um prestador de cuidados que o visita todos os dias, tem sessões de fisioterapia e psicoterapia em casa e acesso a assistência por telefone. Zulma vive sem medo do que possa acontecer quando não está em casa e Juan Manuel sente-se mais confiante e auto-suficiente.