17th junio 2019

World MS Day 2019 highlights!

2019 Mi EM invisible Eventos destacados del año
El Día mundial de la EM 2019 fue espectacular. Pusimos el foco de atención en la EM y hablamos alto y claro sobre el impacto invisible de la EM en todo el mundo. Lograsteis titulares de noticias internacionales, organizasteis eventos increíbles y agitasteis las redes sociales con el hashtag #MyInvisibleMS. Juntos mostramos al mundo lo comprometida, internacional y creativa que puede ser la comunidad global de EM. ¡Gracias por vuestro magnífico apoyo! 

Este año, se celebraron más de 400 eventos en 79 países, ¡y la cifra sigue aumentando! Sigue leyendo para ver lo más destacado del Día Mundial de la EM 2019. También puedes disfrutar de una colección de fotografías de todo el mundo en el Álbum de Facebook que se hicieron durante el Día Mundial de la EM.

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Diseñando el futuro

El Día Mundial de la EM supone un gran impulso para las organizaciones de EM que intentan lograr cambios positivos en las políticas, prácticas y actitudes hacia las personas con EM.

Estos son solo algunos de los ejemplos sobre cómo las organizaciones de EM han utilizado la campaña de este año para lograr los objetivos de defensa y promoción.Marruecos

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Marruecos del Norte, la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple, HANA y la Asociación de Gente Afectado de EM de Marruecos utilizaron el Día Mundial de la EM como plataforma para recopilar firmas para su campaña de promoción «Acceso al tratamiento».

Arabia Saudita

La Asociación de EM de Arabia Saudita, Arfa utilizó el conjunto de herramientas del Día Mundial de la EM en las redes sociales para solicitar apoyo y reconocimiento a su Ministerio de Salud. El Ministerio de Salud realizó diversas publicaciones sobre los síntomas invisibles de la EM en Twitter.

Francia

La Liga Francesa contra la Esclerosis Múltiple organizó un mesa redonda con parlamentarios sobre el tema de la EM y los síntomas invisibles.

Macedonia

El Viceministro de Salud de Macedonia asistió a un evento del Día Mundial de la EM organizado por la Asociación Nacional de la EM de Macedonia. El Viceministro de Salud prometió ofrecer su apoyo a las personas con EM en el sistema sanitario de Macedonia.

España

El Presidente del Gobierno español compartió el vídeo de la campaña #MyInvisibleMS en las redes sociales gracias a los esfuerzos de Esclerosis Múltiple España (EME).

Montenegro

La Asociación de EM de Montenegro organizó un panel de debate con representantes del Ministerio de Derechos Humanos y de las Minorías de Montenegro, la UE y el sistema legal. La reunión analizó la EM a través de la lupa de la igualdad de género.

Bahrein

El Ministerio de Salud de Bahrein respaldó el Evento Mundial de la EM de la Asociación de EM de Bahrein y realizó varias publicaciones sobre la EM durante el Día Mundial de la EM.

Chile

Esclerosis Múltiple Chile utilizó el Día Mundial de la EM para avanzar en su campaña de acceso al tratamiento. El Tesorería de Chile ha acordado ofrecer fondos estatales para ayudar a las personas con EM para que puedan pagar los tratamientos más costosos.JTNDYSUyMGlkJTNEJTIyY2luZS1lc3BlY3RhY3Vsby15LWFydGUlMjIlM0UlM0MlMkZhJTNF

Cine, espectáculo y arte

Nos llenó de ilusión ver la creatividad de todas las personas durante la campaña de este año. Echa un vistazo a estos maravillosos ejemplos de cine, espectáculo y arte de la EM en todo el mundo.Australia

EM Australia creó una preciosa animación, que representa la experiencia de una mujer con los síntomas invisibles de la EM a través de imágenes impresionantes.

Austria

La Asociación de EM de Viena organizó una exposición de arte y la proyección de ‘Equilibrio’, una película que analiza el impacto de la EM en una familia.

Bélgica

La Asociación Nacional Belga de EM llevó a cabo una subasta de arte y realizó una película conmovedora sobre la experiencia de un estudiante que vive con EM.

Portugal

La Asociación Portuguesa de EM organizó una exposición itinerante con 12 de los síntomas invisibles más comunes de la EM. La exposición se celebrará en 12 distritos diferentes de todo Portugal.

Brasil

En São Paulo, Brasil, La Asociación Brasileña de EM lanzó el documental, ‘El diario de Lidwina’ del director de cine brasileño Leanardo Gamber. Este maravilloso documental se compone de una serie de conversaciones con personas con EM, sus seres queridos y médicos.

Luxemburgo

En Luxemburgo, la Asociación de EM de Luxemburgo proyectó la película ‘Pequeñas nubes grises’. Es una película hermosamente grabada y dirigida por la directora alemana, Sabine Merina, a quien se le diagnosticó EM en 2011.

Arabia Saudita

La Asociación Benéfica Saed apoyó a los pacientes EM realizando una exposición de pintura para concienciar acerca de la enfermedad.

Polonia

La Asociación Polaca de EM creó un fantástico cómic sobre los síntomas invisibles de la EM en el lugar de trabajo. La historia ayuda a abordar las ideas equivocadas acerca de la enfermedad concienzando sobre el impacto invisible de la EM. El cómic muestra que existen muchas formas a través de las cuales los jefes y compañeros pueden ayudar a las personas con EM en el lugar de trabajo.

India

La Asociación de EM de la India organizó ‘Seeing the Unseen’ (Ver lo invisible), una exposición fotográfica en Bengaluru que muestra la experiencia de vivir con EM.

Bosnia y Herzegovina

Asociaciones de EM de Bosnia y Herzegovina se reunieron para organizar exposiciones de fotografía el Día Mundial de la EM en 4 ciudades. El objetivo de la exposición era hacer hincapié en el impacto personal de la EM y mejorar el acceso a los tratamientos.JTNDYSUyMGlkJTNEJTIyY2VsZWJyYWNpb25lcy1jb211bml0YXJpYXMlMjIlM0UlM0MlMkZhJTNF

Celebraciones comunitarias

La comunidad global de EM celebró el Día Mundial de la EM de forma solidaria. Cantando en Perú, con charlas en Kenia, conferencias en China y encuentros en Palestina: todos se reunieron para mostrar su apoyo. ¡Gracias por participar en la celebración de este día!Eslovaquia

La Asociación de EM de Eslovaquia organizó tres eventos ‘Café con EM’. Profesionales sanitarios, cuidadores y personas con EM se reunieron para hablar acerca de lo que significa vivir con EM en un ambiente muy agradable.

Kenia

La Asociación de EM de Kenia celebró el Día Mundial de la EM con música, charlas comunitarias y un nuevo logotipo.

Palestina

La Asociación de Amigos de la EM de Palestina reunió a miembros, amigos y familiares para celebrar el elIftar del Ramadán y el Día Mundial de la EM.

Hungría

La Fundación de Pacientes de EM de Hungría organizó un evento de dos días para que 200 personas de todo el país asistieran a programas y sesiones culturales con profesionales sanitarios.

and sessions with health professionals. Uruguay

Esclerosis Múltiple Uruguay invitó al público a «sentir lo que siento» en su carpa de simulación de síntomas invisibles. Esta experiencia interactiva ayudó a las personas a comprender algunos de los problemas invisibles a los que enfrentan las personas con EM.

China

Los miembros de MS Home de Pekín se reunieron para presentar una nueva Financiación para la EM en asociación con la Fundación Illness Challenge.

Perú

 Esclerosis Múltiple Perú celebró un  inolvidable Día Mundial de la EM con estallidos de música, risas, bailes y diversión.

Japón

La Asociación Japonesa de EM llevó el Día Mundial de la EM a las calles soleadas de Tokio. Un equipo de 47 voluntarios repartió 6.250 folletos sobre la EM a la ciudadanía para concienciar acerca de la enfermedad en Japón.Corea del Sur

La Asociación Coreana de EM se reunió en un parque local para sensibilizar compartiendo fotos y mensajes de esperanza con la gente.

Malasia

La asociación grupo de apoyo a la EM de Penang celebró el Día Mundial de la EM junto con su décimo aniversario. Las celebraciones incluyeron actuaciones musicales e historias de personas con EM.

Argentina

La Asociación de Lucha Contra la EM de Argentina creó una cabina de simulación invisible en Buenos Aires, donde los visitantes podían experimentar 6 tipos de simulaciones invisibles.JTNDYSUyMGlkJTNEJTIyZ3JhbmRlcy10aXR1bGFyZXMlMjIlM0UlM0MlMkZhJTNF

Grandes titulares

El Día Mundial de la EM ha tenido un alcance fantástico este año. ¡Juntos hemos llegado a cientos de miles de personas de todo el mundo!Líbano

La Sociedad de Amigos Libaneses de Pacientes con Esclerosis Múltiple tuvo la oportunidad de hablar sobre la EM en la televisión nacional con una entrevista sobre la campaña #MyInvisibleMS en la MTV de Líbano.

Reino Unido

El Día Mundial de la EM llegó a la portada de la revista más importante sobre discapacidades y estilo de vida del Reino Unido, . Enable compartió el conjunto de herramientas #MyInvisibleMS y pidió a sus lectores que compartieran su trayectoria invisible de EM.

UK

World MS Day made it onto the front page of the UK’s leading disability and lifestyle magazine, Enable. Enable shared the #MyInvisibleMS toolkit and asked their audience to share their invisible MS journey.

Bolivia

El Presidente de la Sociedad Boliviana de EM compareció en directo en ‘Contacto Bolivia‘ en una entrevista de radio para hablar sobre la EM.

Yemen

El evento del Día Mundial de la EM de la Asociación de EM de Yemen tuvo cabida en la radio nacional y en periódicos locales como ‘News Yemen’

Namibia

MS Namibia publicó un artículo sobre el Día Mundial de la EM en el Economista de Namibia.

Kuwait

El evento de La Asociación de EM de Kuwait tuvo su momento más destacado en la televisión nacional, además de una entrevista al Presidente de la Asociación sobre la EM y la campaña #MyInvisibleMS.JTNDYSUyMGlkJTNEJTIyaWx1bWluYW5kby1lbC1tdW5kbyUyMiUzRSUzQyUyRmElM0U=

Iluminando el mundo

Importantes lugares emblemáticos de todo el mundo se iluminaron con el verdadero estilo del Día Mundial de la EM.Chile

8 edificios de 6 ciudades se iluminaron en Chile como parte de la campaña #IluminEMosChile de la Esclerosis Múltiple Chile.

Escocia

La Asociación Escocesa de EM iluminó de naranja varios lugares emblemáticos en todo el país, incluidos los ‘Kelpies’ escoceses y el pabellón SSE Hydro.

Canadá

Durante el mes de mayo, la Asociación Canadiense de EM ha iluminado lugares emblemáticos de Canadá como la CN ​​Tower de color rojo.

Grecia

El Puente Central de Trikala se iluminó y adornó con globos naranjas y la Asociación Griega de EM continuó su tradición anual iluminando la Torre blanca de Tesalónica.

Panamá

The Asociación Nacional de Pacientes con Esclerosis Múltiple, Familiares y Amigos (MS Panama) iluminó diferentes monumentos de la ciudad de Panamá, como el Global Bank, el Edificio de Administración del Canal de Panamá y la Alcaldía.JTNDYSUyMGlkJTNEJTIycG9uaWVuZG8tYS1wcnVlYmEtdHVzLWxpbWl0ZXMlMjIlM0UlM0MlMkZhJTNF

Poniendo a prueba tus límites

Cruzaste la línea de meta, hiciste un esfuerzo extra y te echaste a la calle para apoyar la EM. Estos son algunos de los principales retos del Día Mundial de la EM este año.Egipto

Más de 300 personas asistieron al paseo en bicicleta del Día Mundial de la EM de MS Care Egypt. Después de montar en bici, los profesionales sanitarios dieron una charla y 3 personas que viven con EM compartieron sus vivencias.

Italia

La Asociación Italiana de EM creó #FingerRun, una maratón digital para apoyar la investigación científica sobre la EM. El juego tiene como objetivo que los jugadores de todo el mundo recorran 42 km en 12 horas jugando online. Los jugadores pueden participar en la carrera con cientos de personas mientras recaudan dinero para la investigación de la EM.

Eslovenia

La Asociación Eslovena de EM organizó un Caminata y Paseo de EM en Liubliana. El evento de 1,6 km comenzó frente al palacio presidencial y terminó en el exterior de una hermosa casa de campo suiza en el bosque de Liubliana. 

Slovenia

The Slovenian MS Association organised an ‘MS Walk & Drive’ in Ljubljana. The 1.6km event began in front of the Presidential Palace and ended outside a beautiful Swiss cottage in the Ljubljana forest.

Macedonia

La Asociación Macedonia de EM organizó el evento ‘Carrera para la EM’ en la maratón de Skopje.

Croacia

El Equipo de EM de Croacia organizó una caminata de EM en Zagreb en el lago Bundek. El evento también incluyó una charla, una sesión de pilates e incluso una sesión de música.JTNDYSUyMGlkJTNEJTIyaW52ZXN0aWdhY2lvbi15LWVkdWNhY2lvbiUyMiUzRSUzQyUyRmElM0U=

Investigación y educación

Muchos de vosotros utilizasteis el Día Mundial de la EM 2019 para obtener más información sobre la investigación y la vida con EM. Aquí presentamos algunos de los momentos más destacados en cuanto a investigación y educación.Suecia

Neuroförbundet de Suecia organizó una series de conferencias sobre investigación de la EM y podcasts sobre la vida con la EM.

Líbano

La Sociedad de Amigos Libaneses de Pacientes con Esclerosis Múltiple se asoció con la para organizar una sesión de preguntas y respuestas con médicos de EM, así como un seminario con un coach personal para personas con EM.

Lebanon

The Society of Lebanese Friends of Patients with Multiple Sclerosis partnered with the Lebanese Society of Neurology to host a Q&A session with MS doctors as well as a Life Coach seminar for people with MS.

Letonia

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Letonia realizó una serie de una serie de seminarios sobre planificación familiar, síntomas y bienestar para personas con EM, cuidadores y profesionales sanitarios.

Irlanda

MS Ireland se asoció con neuro-fisioterapeutas y trabajadores comunitarios para organizar un evento informativo sobre la gestión de los síntomas invisibles de la EM.

Hong Kong

La Sociedad de Esclerosis Múltiple de Hong Kong elaboró una serie de vídeos educativos sobre los síntomas invisibles y la vida con EM.JTNDYSUyMGlkJTNEJTIybWVuc2FqZXMtZGUtZmFtb3NvcyUyMiUzRSUzQyUyRmElM0U=

Mensajes de famosos

La actriz estadounidense Selma Blair escribió acerca del Día Mundial de la EM en Instagram. El Premio Nóbel celebró el día con una publicación sobre el Nóbel de Física, Michael Kosterlitz. El actor y modelo indio, Milind Soman publicó un mensaje de vídeo para apoyar el Día Mundial de la EM. El cantante español David Bisbal publicó un mensaje de sensibilización. La celebridad pakistaní, Iman Aly, publicó un selfie sobre sus síntomas invisibles de EM y la actriz francesa Virginie Desarnauts (embajadora de la Fundación ARSEP) envió un vídeo para apoyar la campaña #MyInvisibleMS. ¡Muchas gracias a nuestros amigos famosos que ayudaron a difundir el mensaje en todas partes!

¡Gracias!

El Día Mundial de la EM de este año nos ha ofrecido grandes cosas de las que sentirnos orgullosos. 
 
Vuestros diferentes enfoques del tema de este año ha ayudado a que la campaña fuera interesante y atractiva. Desde seminarios de investigación y reuniones con responsables políticos, hasta reuniones divertidas entre comunidades de personas afectadas por la EM. 
 
En cuanto a las actividades en Internet, ha sido fantástico ver a tantas personas haciendo uso del conjunto de herramientas #MyInvisibleMS. Miles de vosotros habéis creado vuestro propio cartel con la nueva herramienta de creación de carteles del Día Mundial de la EM. El mensaje «Mi EM invisible» ha llegado a personas que viven con EM de todo el mundo.
 
Completa la evaluación del Día Mundial de la EM 2019 y díganos qué piensa de la campaña #MiEMinvisible. 
Nota: La evaluación está disponible solamente en inglés.
 
¡Gracias y felicidades a todos por este maravilloso Día Mundial de la EM 2019!

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