Momentos destacados de 2022
2022 fue el tercer año de la campaña MS Connections y el más grande hasta la fecha. El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebró en más lugares que nunca, con la participación de un total de 119 países. El movimiento global de esclerosis múltiple organizó cientos de actividades para generar concientización, conectar a las comunidades y hacer cambios. Juntos defendimos la comunidad, el autocuidado y mejores servicios para todos los afectados por la esclerosis múltiple. A continuación, se indican algunos momentos destacados de todo el mundo.
El movimiento de la esclerosis múltiple utilizó el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para involucrar a responsables en la toma de decisiones de todo el mundo. Hubo un reconocimiento de los Ministerios de Salud de Barbados, de los Emiratos Árabes Unidos y de otros más. Los gobiernos de distintas ciudades mostraron su apoyo en Brasil, Francia, Estados Unidos y otros países. A continuación, se analiza con mayor profundidad cómo las organizaciones de esclerosis múltiple alzaron la voz para lograr un cambio en este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
Puerto Rico
Community Organisation of MS and Cancer (COMSC) convenció a todos los alcaldes de ciudades de Puerto Rico para que participaran en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. La iniciativa tuvo un gran éxito, ya que se contó con la participación de los alcaldes de los 78 municipios de Puerto Rico. Además, alcaldes de todo el país unieron sus manos para la campaña MS Heart, junto con líderes de la Iglesia y partidarios de la comunidad. En la capital, la Cámara de Diputados de Puerto Rico conmemoró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y sus integrantes vistieron corbatas de lazo y mascarillas de color naranja para su tercera sesión legislativa.
España
Esclerosis Múltiple España (EME) utilizó el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple como plataforma para defender la atención centrada en la persona con el lema “personas con esclerosis múltiple en el centro”. En este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se creó un comité nuevo de 13 personas con esclerosis múltiple de diversos orígenes para asesorar a los responsables de la toma de decisiones. El comité ha compartido experiencias vividas con los medios de comunicación y está sirviendo como una entidad de asesoramiento para EME. Continúa amplificando las voces de las personas con esclerosis múltiple, en aras de hacer llegar recomendaciones a las autoridades de salud en un futuro cercano.
Italia
Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) puso a la esclerosis múltiple en el centro de atención en el Parlamento italiano y se reunió con la Cámara de Diputados este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. AISM presentó la “Carta de los derechos de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades”, que abarca diez pilares claves, entre los que se incluyen salud, investigación e inclusión. La carta fue respaldada por pruebas del barómetro de esclerosis múltiple, que destaca las brechas actuales de atención para las personas con esclerosis múltiple en Italia. AISM también dio a los parlamentarios un enfoque para el futuro, ya que presentó su nueva estrategia organizativa en la sesión. Los miembros del Parlamento italiano prometieron su apoyo a la comunidad de esclerosis múltiple mediante la firma de la carta de derechos.
MS Australia
MS Australia puso el empleo y la esclerosis múltiple en el centro de atención este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, a través de una campaña contra la estigmatización en el lugar de trabajo y de la promoción de mejor apoyo para los empleados con esclerosis múltiple. Los hallazgos de su “Encuesta sobre el empleo y el lugar de trabajo” se publicaron el 30 de mayo, junto con guías para empleadores y empleados. MS Australia utiliza estos datos con el fin de generar concientización y promover cambios prácticos en el lugar de trabajo para las personas que viven con esclerosis múltiple.
Hubo reuniones comunitarias en relación con la esclerosis múltiple en todo el mundo. ¡Te presentaste, reuniste apoyo y te divertiste en el proceso!
India
Desfiles de moda, carreras de ciclismo, seminarios virtuales de esclerosis múltiple, excursiones al cine y mucho más. MS Society of India no se contuvo en este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y sus sedes locales propusieron actividades en todo el país. También se celebró un simposio nacional para divulgar los nuevos avances logrados en relación con la esclerosis múltiple en toda la India.
Perú
Después de dos años de reuniones en línea, Asociación Esclerosis Múltiple Perú (ESMUP) estuvo encantada de reunirse en persona para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple de 2022. Los voluntarios organizaron una fiesta especial y se trabajó con las escuelas secundarias para concientizar sobre la esclerosis múltiple.
Irak
Al-Hayat Society organizó una gran reunión el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para personas con esclerosis múltiple, familiares y profesionales de la salud. Hubo charlas sobre los últimos avances en la investigación sobre esclerosis múltiple, una mención especial para las enfermeras que deben convivir con la esclerosis múltiple y algunas actuaciones creativas.
Islandia
¡Torneos de golf, castillos inflables, música en vivo y mucho más! MS-félag Íslands organizó una jornada para toda la familia en Islandia.
Egipto
MS Care Egypt llevó el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple a las calles, ya que organizó exámenes médicos de esclerosis múltiple y comorbilidad en el parque. Hubo actuaciones de comedia, sesiones de preguntas y respuestas con neurólogos, y una carrera de la comunidad a lo largo del famoso río Nilo. Las celebraciones del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple rindieron un homenaje especial al fundador de MS Care Egypt, Ahmed Darwish, quien falleció recientemente.
Kuwait
Kuwait MS Society aprovechó el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple como una oportunidad para conectarse en persona. Se realizó una ceremonia para personas con esclerosis múltiple, voluntarios y funcionarios estatales. Se anunció una colaboración nueva para armar una trama relacionada con la esclerosis múltiple en una serie dramática kuwaití de próximo lanzamiento.
Costa Rica
Asociación Costarricense de Esclerosis Múltiple realizó talleres educativos en los que generó concientización sobre la esclerosis múltiple en las escuelas. La organización de esclerosis múltiple también tuvo una gran reunión, en la que se horneó, cocinó y compartió el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple como una comunidad.
Sudáfrica
MS Community in South Africa impulsó la campaña MS Connections en todo el país. MS South Africa organizó entrenamientos para personas con esclerosis múltiple, reuniones de café, charlas con profesionales de la salud, lecturas de libros y un picnic del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
The MS Community in South Africa were building MS Connections across the country. MS South Africa organised MS workouts, coffee meets, talks with health care professionals, book readings and a World MS Day picnic.
Grecia
Greek MS Society (GMSS) tuvo un mes repleto de eventos del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. GMSS organizó casetas de información, talleres de esclerosis múltiple, capacitaciones para personas con esclerosis múltiple, exposiciones de arte y relevos de natación. Estos eventos concientizaron sobre la esclerosis múltiple y profundizaron la conexión entre las personas con esclerosis múltiple y la sociedad.
Hungría
Hungarian MS Foundation organizó una gran reunión en Budapest, en la que se compartieron charlas sobre esclerosis múltiple y se ondearon banderas por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
Argelia
Nourane SEP celebró un seminario de esclerosis múltiple por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con charlas de profesiones de la salud, historias de personas y una sesión interactiva de preguntas y respuestas.
Al caer la noche del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se iluminaron lugares emblemáticos en todo el mundo, que incluyeron las Cataratas del Niágara, el edificio del Senado mexicano y la Plaza de la Libertad en Chipre. En América Latina, las organizaciones de esclerosis múltiple trabajaron juntas durante el cuarto año de la campaña “#IluminEMosLatinoamerica”, y se iluminaron los horizontes de color naranja para simbolizar la solidaridad vinculada con la esclerosis múltiple a través de las fronteras. ¡Qué vista tan increíble!
Medio: El Monumento a la Revolución en la Ciudad de México resplandece
Derecha: El Congreso de la Nación Argentina iluminado
La campaña fue noticia en Argelia, Irán, Francia y otros países. Al trabajar en conjunto, la comunidad mundial de esclerosis múltiple puso a la enfermedad en el centro de atención, a través de 968 artículos de cobertura de prensa mundial. Hubo reportajes de radio en Botsuana y Escocia, podcasts en Letonia y artículos en Yemen. El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebró en Malaui por primera vez con una noticia nacional que destacaba la importancia de mejores herramientas de diagnóstico para la esclerosis múltiple. Slovenský zväz sclerosis multiplex organizó una conferencia de prensa en la capital de Eslovaquia, Bratislava, para concientizar y abordar los mitos prevalentes sobre la esclerosis múltiple. Cyprus MS Association organizó otra conferencia de prensa en Nicosia, a la que asistieron representantes del gobierno. Mientras tanto, Association Tunisienne des Malades de la Sclérose en Plaques (ATSEP) dio entrevistas en la televisión y la radio nacionales para concientizar sobre la esclerosis múltiple y promover su evento del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
The MS Community let their creativity sLa comunidad de esclerosis múltiple dejó que su creatividad brillara este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Distintos partidarios se subieron al escenario, pintaron obras de arte y se pusieron sus zapatos de baile para la campaña MS Connections.
Global
MSIF organizó otro concierto virtual con oradores de organizaciones de esclerosis múltiple y el regreso del Coro internacional de la Esclerosis Múltiple. Hubo dos fantásticos anfitriones del movimiento de MSIF este año: Mai Sharawy y Andrea Prato. Distintas organizaciones de esclerosis múltiple de todo el mundo compartieron videos sobre sus planes para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y el Coro internacional de la Esclerosis Múltiple prosiguió con una hermosa interpretación de “All You Need is Love”. Para celebrar nuestra diversidad global, el coro cantó el clásico de los Beatles en inglés, árabe y español.
Hong Kong
Neuro-muscular Disease Association en Hong Kong organizó un concierto benéfico para la esclerosis múltiple titulado “You Are not Alone”; el músico y actor de Hong Kong Endy Chow 周國賢 realizó un set acústico especial y tuvo la compañía de personas con esclerosis múltiple y neurólogos locales en el escenario.
Alemania
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband celebró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con el estreno cinematográfico de “A Big Promise”. Basada en una historia real, la película nueva trata sobre una pareja casada que sortea los desafíos de la esclerosis múltiple de a dos. El público tuvo la oportunidad de conocer al director, al productor y a los actores, y se organizó una sesión de preguntas y respuestas al final de la presentación.
Marruecos
Hanasep realizó una impresionante variedad de actividades en su evento del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que incluyeron charlas de panelistas sobre tratamiento, sexualidad y esclerosis múltiple, además de talleres creativos de danza y pintura, entre otros.
Irlanda
MS Ireland organizó una exposición conmovedora llamada “The Art of MS Symptoms under the Spotlight”. La exposición presentó 12 obras de arte inspiradoras de personas que viven con esclerosis múltiple en Irlanda. Los artistas utilizaron pintura, medios digitales y escultura para compartir su experiencia vinculada con los síntomas de la esclerosis múltiple.
Paraguay
Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes (APEMED) organizó una gran velada de entretenimiento por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para su “Noche Naranja”. Se invitó a los miembros de la audiencia a reír y bailar toda la noche con una actuación de comedia en vivo y un set de DJ.
Arabia Saudita
La organización SAED MS celebró una exposición de arte de medios mixtos, en la que se destacó el poder de la arteterapia y de la expresión de la creatividad como medios para conectarse con el mundo en general.
Portugal
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) organizó un festival accesible en Lisboa con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. El festival Solidarity abordó por completo la inclusión, e incluyó una vibrante mezcla de distintos eventos, como música en vivo, clases de baile, carreras en silla de ruedas y mucho más.
Global
Cientos de participantes generaron arte para la campaña por su cuenta con la herramienta de creación de carteles de MS Connections. Visita la galería de la campaña para ver algunas de nuestras obras favoritas y prueba hacer la tuya.
Distintas personas de todo el mundo compartieron su MS Heart por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple de 2022. Inspirado en un símbolo de lenguaje de señas para la palabra “juntos”, la MS Heart se convirtió en un símbolo de solidaridad con todas las personas afectadas por la esclerosis múltiple. Los partidarios unieron sus manos o encontraron un amigo para crear la “MS Heart”. ¡La campaña MS Hearts se compartió desde los Estados Unidos, Honduras, Australia y otros países!
La narración de historias es una de las formas más poderosas de establecer una conexión. Miles de ustedes compartieron sus historias vinculadas con la esclerosis múltiple, a través de las que generaron concientización, desafiaron tabúes e inspiraron esperanza. A continuación, se describen algunos proyectos de narración de historias de todo el mundo.
Macedonia del Norte
National MS Association of Macedonia realizó un poderoso proyecto de narración de historias titulado “What is the face of MS”. La campaña mostró cómo la esclerosis múltiple puede afectar a todos los ámbitos de la vida. Distintas personas con esclerosis múltiple compartieron retratos e historias reales, en los que expresaron todo tipo de emociones, ya sea tristeza, esperanza o determinación.
Brankica comparte su historia en la página de Instagram de MSMakedonija
‘Tengo esclerosis múltiple desde 2016. Estuve ciego durante casi 8 meses, nadie sabía lo que me estaba pasando. Algunos pensaron que usaba la enfermedad como excusa para todo, nadie me entendió que el cansancio parece robarme la mitad del tiempo. Hay gente que no cree que estoy luchando contra una enfermedad grave, pero aquí estoy, todavía de pie.’ Brankica
Bélgica
Ligue Nationale Belge de la SEP / Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga compartió poderosos testimonios de personas con esclerosis múltiple en una hermosa colección de cortometrajes. La serie de videos ofrece a los espectadores un atisbo de las vidas de cuatro personas que viven con esclerosis múltiple. Explora la enfermedad desde diferentes perspectivas, que incluyen la vida familiar, la accesibilidad y la vida con esclerosis múltiple como persona joven.
Brasil
Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) adaptó la herramienta de creación de carteles de 2022 para compartir historias de su comunidad. ABEM creó una plantilla de creación de carteles propia, en la que cambió los colores para que se ajustaran a su marca organizativa y agregó imágenes de personas con esclerosis múltiple. Las imágenes estuvieron acompañadas por las palabras de los que estaban en el marco donde se hablaron de distintos temas, desde diagnóstico hasta lemas de vida.
Luxemburgo
Múltiple sclérose Lëtzebuerg creó cuatro cortometrajes con personas con esclerosis múltiple para generar concientización en Luxemburgo. Las entrevistas ofrecen un atisbo de la vida cotidiana con esclerosis múltiple, y analizan la importancia de la conexión y los diferentes enfoques para el manejo de los síntomas.
Noruega
Este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, MS-forbundet i Norge celebró la donación de dos millones de coronas para la investigación de la esclerosis múltiple en Noruega. Se realizó una ceremonia para presentar los cinco proyectos de investigación premiados, que incluyeron investigaciones sobre el VEB, sobre células madres y sobre biomarcadores.
Indonesia
Multipel Sklerosis Indonesia organizó un seminario virtual en línea sobre el envejecimiento y la esclerosis múltiple, y sobre la importancia de las conexiones en la vida adulta. Hubo debates de panelistas, con personas con esclerosis múltiple, profesionales de la salud y trabajadores de organizaciones de esclerosis múltiple.
Polonia
Polish MS Society produjo una serie de videos para eliminar el estrés con el fin de equipar a las personas afectadas por la esclerosis múltiple con herramientas prácticas para mejorar el bienestar. La serie está dirigida por un psicólogo capacitado que guía a los espectadores por ejercicios de relajación fáciles para probar en casa. Se agregaron subtítulos en ucraniano para apoyar a los refugiados ucranianos con esclerosis múltiple en el país.
República Checa
Unie ROSKA organizó una conferencia de dos días sobre los últimos avances en la investigación de la esclerosis múltiple y los derechos a la salud de los refugiados con esclerosis múltiple en la República Checa. La conferencia brindó información y apoyo a los refugiados ucranianos y contó con la presencia de funcionarios gubernamentales de la República Checa.
Latinoamérica
El seminario virtual “EMpderamiento” fue una iniciativa transfronteriza sobre el empoderamiento de las personas con esclerosis múltiple. Distintos líderes de todo el movimiento de esclerosis múltiple en Latinoamérica y más allá se reunieron con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para analizar temas claves, desde los derechos del paciente hasta la inclusión social y la vida familiar.
Finlandia
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Las celebraciones en Finlandia trataron sobre soñar en grande. Neuroliitto ry realizó una serie de talleres sobre cómo vivir la vida al máximo con esclerosis múltiple, que incluyeron fotografías de la naturaleza, charlas con profesionales de la salud y charlas de café remotas.
Yoga en Japón
Japan MS Society organizó un seminario virtual en línea que hizo que los espectadores reflexionaran mientras estiraban. Distintos neurólogos y médicos analizaron los beneficios del yoga como una forma de rehabilitación de la esclerosis múltiple. La charla fue seguida por una clase de yoga accesible para que los espectadores prueben desde sus sillas en casa.
Suecia
Neuroforbundet organizó una disertación digital sobre la esclerosis múltiple y el embarazo. La neuróloga Katharina Fink habló con los oyentes sobre su investigación en curso vinculada con el embarazo, la esclerosis múltiple y el impacto de las terapias modificadoras de la enfermedad.
Argentina
Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple organizó una jornada de formación en esclerosis múltiple para profesionales de la salud en formación. El evento estableció conexiones con universidades claves y generó concientización sobre la esclerosis múltiple entre los futuros líderes de la salud.
Catar
Se realizó una campaña de cinco días en Hamad Medical Corporation con los departamentos de Neurología y Educación Familiar. Se instalaron puestos de información en Doha Festival City y en las entradas de hospitales para educar a los visitantes sobre la esclerosis múltiple.
Uruguay
Esclerosis Múltiple Uruguay realizó una serie de talleres enfocados en el autocuidado y el manejo de la esclerosis múltiple. Los talleres se centraron en el bienestar mental y la rehabilitación cognitiva.
Rumania
Romanian MS Association organizó talleres educativos sobre el manejo de la esclerosis múltiple, la rehabilitación y el tratamiento, que llegaron a personas de todo el país.
Colombia
Asociación para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALEM) organizó un cronograma de talleres de esclerosis múltiple durante todo el mes de mayo. Hubo seminarios de esclerosis múltiple sobre sensibilización, atención plena, reiki e investigación sobre la esclerosis múltiple progresiva.
Cruzaste la línea de meta, diste tu mejor esfuerzo y te exigiste hasta el límite por la esclerosis múltiple. Estos son algunos de los desafíos que se realizaron este año por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
Global: The May 50K
Es hora de volver a la victoria: ¡los recaudadores de fondos caminaron, corrieron y rodaron más de 500 000 kilómetros con motivo de The May 50K! El desafío virtual de recorrer 50 kilómetros a lo largo de mayo recauda dinero para la investigación sobre la esclerosis múltiple y para mejorar el acceso al tratamiento. Este año, el movimiento global se reunió nuevamente para organizar The May 50K con la participación de MSIF, MS Australia, Esclerosis Múltiple Argentina, MS Society of Canada, MS Ireland, UK MS Society y Stichting MS Research in the Netherlands. Se alcanzó un récord de participantes el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: más de 13 000 participantes que recaudaron más de £1 075 000 en 45 países.
Centroamérica y el Caribe
¡Caminar 2300 millas para la esclerosis múltiple no es un logro sencillo! Esta fue la tarea que las organizaciones de esclerosis múltiple en Centroamérica y el Caribe se fijaron el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Fundación de Centroamérica y Caribe de Esclerosis Múltiple (FUCACEM) y Foro Centroamericano y del Caribe de Esclerosis Múltiple (FOCEM) organizaron una carrera virtual para cubrir la distancia entre los países participantes. Los participantes trabajaron juntos para alcanzar su objetivo, y generaron concientización y recaudaron fondos para la esclerosis múltiple en el proceso. ¡Le enviamos un saludo a todas las organizaciones que participaron! RENACER ASOCOEM, FEMA, ASHOEM, ANPEMUFA, ASOGEM, ANEM, ASENM y EM Cuba.
Eslovenia
¡Después de dos años de restricciones por la COVID-19, volvió a celebrarse el evento Walk/Ride for MS en Eslovenia! 130 personas se unieron a Združenje MS Slovenije en su marcha de concientización en Liubliana, entre las que estuvieron miembros del Parlamento esloveno, neurólogos y personalidades de los medios de comunicación.
Esto es solo una instantánea de los eventos fantásticos que se realizaron. Ayúdanos a capturar más momentos destacados enviándonos un correo electrónico a [email protected]
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