Momentos destacados del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple de 2023

La comunidad mundial de la esclerosis múltiple fue más allá en este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Ha sido el último año de la campaña Conexiones EM, y juntos hemos sido imparables. Defendimos la comunidad, el autocuidado y mejores servicios para todos los afectados por la esclerosis múltiple. Hubo conferencias, flash mobs, murales y mociones parlamentarias sobre la esclerosis múltiple. Este año, 127 países participaron en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, más que nunca. A continuación, se describen algunos de los momentos más destacados de este año…

Reuniones

Grandes titulares

Incidencia en políticas públicas

Desafío del Corazón EM

Creatividad

Iluminación del mundo

Investigación y educación

Superar los límites

Reuniones

Brasil

La Associação Brasileira de Esclerose Múltipla programó un Día Mundial de la Esclerosis Múltiple repleto de actos emocionantes. Hubo acceso gratuito a un parque temático, un imitador de Elton John, una actuación de un DJ robot y mucho más.

Austria

La Multiple Sklerose Gesellschaft Osterreich organizó un encuentro para jóvenes con esclerosis múltiple este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en un bar de la capital vienesa. Hubo otros encuentros en línea, con ponencias de neurólogos y los avances más recientes en investigación sobre la esclerosis múltiple.

Sudáfrica

¿A quién no le gustan las buenas vistas? Sobre todo desde la Montaña de la Mesa. En Ciudad del Cabo, la MS Society of Africa organizó un pícnic en la cima de la montaña con personas que viven con esclerosis múltiple, neurólogos y seres queridos. Una maravillosa reunión de la esclerosis múltiple por encima de las nubes.

Hong Kong

La Hong Kong MS Society (HKMSS) organizó una charla sobre salud y un día de actividades y, a continuación, un día de diversión artística. Más de 50 pacientes, cuidadores y profesionales de atención médica se reunieron y compartieron una acogedora tarde de sábado. Hubo un seminario sobre tratamiento de la esclerosis múltiple, historias de personas con esclerosis múltiple, seguidas de una pausa para el té y un taller de risas.

India

La MS Society of India organizó una dinámica mezcla de actos presenciales en todo el país. Hubo seminarios de concienciación en Bombay, mesas redondas en Hyderabad, representaciones teatrales en Chennai y mucho más. En todo el país, voluntarios y personal de atención médica colaboraron para poner la esclerosis múltiple en el centro de escena.

Japón

La Japan MS Society organizó un taller de yoga en línea accesible para todos. Los espectadores podían seguir la clase desde la comodidad de sus casas, con la opción de hacer donativos para investigación sobre la esclerosis múltiple.

Paraguay

La Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes (APEMED) celebró varias reuniones comunitarias en hospitales locales. Hubo seminarios sobre esclerosis múltiple, espectáculos de baile y actuaciones de violín para crear conciencia. A continuación, se muestra una brillante foto de la reunión de la comunidad en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Rumania

La Romanian MS Association y la Bihor MS Foundation organizaron un pícnic con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en un centro de rehabilitación para 40 personas.

Hungría

La Hungarian MS Foundation reunió a 170 personas con esclerosis múltiple y a sus familias en un día de actividades. Hubo un programa de charlas impartidas por neurólogos y especialistas en rehabilitación. Las ponencias fueron seguidas de una tarde cultural, con un recorrido turístico por la capital y visitas a museos.

Corea del Sur

La Korean Multiple Sclerosis Society organizó un divertido encuentro para personas con esclerosis múltiple en Seúl, en el que hubo un concurso por equipos, una ceremonia de entrega de premios e, incluso, un flash mob de baile. ¡Ojalá hubiéramos estado allí!

Grandes titulares

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple fue noticia en todo el mundo, con artículos en Baréin, Indonesia y Luxemburgo, y emisiones de televisión en Argentina y Georgia. Mira en el siguiente clip una impactante entrevista televisiva en «NBC Digital News», con miembros de MS Namibia. Se habló de la esclerosis múltiple en la radio en Ecuador, Francia y Túnez. Organizaciones de esclerosis múltiple, como MSMakedonija en la República de Macedonia del Norte, organizaron conferencias de prensa para crear consciencia. Science Magazine publicó un artículo sobre el VEB y la esclerosis múltiple, mientras que BBC News compartió un relato personal sobre la esclerosis múltiple desde Brasil. Junta, la comunidad mundial de la esclerosis múltiple puso la enfermedad en el centro de escena con 1416 artículos de prensa internacional… ¡Vaya resultado!

Incidencia en políticas públicas

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se utiliza como herramienta para implicar a los líderes mundiales e impulsar cambios legislativos en favor de la esclerosis múltiple. Este año, responsables de la toma de decisiones de todo el mundo mostraron su apoyo. El día recibió el reconocimiento de los Ministerios de Salud de España, Kuwait, Egipto y Canadá. El alcalde de Atenas, el Sr. Κώστας Μπακογιάννης, compartió un emotivo mensaje en video para la comunidad de la esclerosis múltiple en Grecia. Gobiernos municipales de Chile, Francia y otros países reconocieron la importancia del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. En la capital, la Cámara de Representantes de Puerto Rico conmemoró unida el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, luciendo lazos naranjas durante su labor legislativa.

Sigue leyendo para ver más ejemplos de cómo las organizaciones de esclerosis múltiple utilizaron el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple como plataforma para conectarse con los responsables de la toma de decisiones.

Egipto

MS Care Egypt se asoció con el gobierno en un emocionante evento del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple iniciado por el Ministerio de Salud. MS Care contribuyó a la elección de los oradores y los temas de debate. Hubo conversaciones importantes sobre el trabajo actual para apoyar a la comunidad local de la esclerosis múltiple, incluido el avance de la telemedicina y la formación de personal médico en esclerosis múltiple. La vicepresidente de MS Care, Nashwa Rabie, pronunció un discurso sobre la mejora del acceso a los tratamientos de la esclerosis múltiple en el sistema de atención médica nacional. Personas con esclerosis múltiple de la organización también compartieron con el público historias sobre su vida con esclerosis múltiple.

Australia

MS Australia utilizó la campaña Conexiones EM para abogar por más enfermeras especializadas en esclerosis múltiple. La campaña llegó al Parlamento de Australia, donde los diputados que la apoyaban presentaron una moción en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para crear consciencia sobre la atención de enfermería en esclerosis múltiple en Australia y aumentar el número de enfermeras especializadas en esclerosis múltiple en todo el país.

Chipre

La Cyprus MS Association organizó una conferencia de prensa en la Casa del Periodista de Nicosia con representantes del Gobierno, en la que se destacaron los grandes problemas a los que se enfrenta la población local con esclerosis múltiple.

Desafío del Corazón EM

El Corazón EM es un símbolo de solidaridad para todos los afectados por la esclerosis múltiple. Este año lanzamos el Desafío del Corazón EM e invitamos a los promotores del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple a compartir fotos de Corazones EM en algún lugar especial. La comunidad mundial de la esclerosis múltiple aceptó el reto y envió fotos de lugares emblemáticos, como del Templo del Loto en Nueva Delhi y de las cataratas del Niágara en los EE. UU. Hubo instantáneas de escapadas favoritas, clases de ejercicios y eventos de la esclerosis múltiple. Fue un increíble espectáculo de solidaridad, con corazones compartidos de 42 países en el mapa del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Puedes ver todas las fotos ganadoras aquí.

Creatividad

Internacional

El primer Concurso Internacional de Arte para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, abierto a todas las personas que viven con esclerosis múltiple o están afectadas por ella, mostró el increíble talento de toda la comunidad mundial de la esclerosis múltiple. Los participantes utilizaron diferentes medios para expresar sus experiencias con la esclerosis múltiple y las conexiones más importantes. Se presentaron más de 200 obras de 54 países diferentes. Puedes ver a los ganadores en nuestra exposición 3D en directo y explorar la galería de todas las obras.

Argentina

Miembros de la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) crearon un mural de Corazones EM en el exterior del Hospital Cullet de Santa Fe, Argentina. El mural apareció en las noticias locales y creó consciencia sobre la esclerosis múltiple con una brillante cobertura de Telefe Santa Fe. Mira el video a continuación, con entrevistas a personas con esclerosis múltiple y al personal del hospital local. La ALCEM también organizó un concurso de fotografía en el que se pedía a personas con esclerosis múltiple que compartieran momentos especiales que les hicieran sentirse conectados.

Bélgica

La Ligue Nationale Belge de la SEP/Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga puso de relieve historias impactantes de esclerosis múltiple en el mundo del arte. Hubo una firma de libros para «Le Passager», un cómic de Cyrielle Pisapia sobre una joven con diagnóstico de esclerosis múltiple. A continuación, se proyectó la película «Normal», de Olivier Babinet, sobre la esclerosis múltiple y cuidadores jóvenes.

España

Esclerosis Múltiple España (EME) utilizó ilustraciones para crear consciencia. El cómic sobre la esclerosis múltiple de Agustina Guerrero causó sensación en las redes sociales, lo que destaca la importancia de la comunidad y las oportunidades para las personas con esclerosis múltiple.

Internacional

El Coro Internacional de la Esclerosis Múltiple volvió para interpretar una versión especial de «Stand By Me», de Ben. E. King. Este año, participaron en el coro más de 80 personas de 27 países. Había coralistas de todos los rincones del mundo, inclusive Brasil, Finlandia, Singapur, Sudáfrica ¡y muchos países más! Puedes ver la actuación y obtener más información aquí.

Emiratos Árabes Unidos

La MS Society in United Arab Emirates (EAU)creó un espacio de realidad virtual en el metaverso para que la gente aprenda más sobre la esclerosis múltiple. El metaverso es un espacio virtual en el que los usuarios pueden interactuar con otros en un entorno generado por computadora. El espacio incluyó una exposición del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con algunos de los finalistas del Concurso de Arte, además de una sala de ponencias para charlas en directo sobre la esclerosis múltiple.

Perú

La Asociación Esclerosis Múltiple Perú (ESMUP) organizó una velada de música y poesía para reunir a los promotores con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Estados Unidos

MS Focus y el servicio postal estadounidense crearon una estampilla especial para la esclerosis múltiple. La presentadora del tiempo Janice Dean destacó este homenaje especial del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en directo en Fox News.

Internacional

Cientos de ustedes han creado su propio arte para la campaña utilizando el creador de carteles de Conexiones EM. Estas son algunas de sus maravillosas creaciones de todo el mundo.

Iluminación del mundo

Puntos emblemáticos de todo el mundo se iluminaron como un faro de esperanza este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Mira estas fotos de horizontes iluminados por la esclerosis múltiple.

Latinoamérica

Más de 15 países de América Latina se unieron en el quinto año de la campaña «#IluminEMosLatinoamerica». Los edificios se tiñeron de naranja para crear consciencia sobre la esclerosis múltiple en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Irlanda

¡Edificios icónicos se iluminaron con motivo de la campaña anual de MS Ireland para crear conciencia respecto de las más de 9000 personas que viven con esclerosis múltiple en Irlanda! Mira esta fantástica foto de la Roca de Cashel iluminada para el #DíaMundialEsclerosisMúltiple.

Canadá

Qué increíble collage fotográfico de MS Canada, que captura edificios que brillan con un rojo vibrante por la esclerosis múltiple mientras cae la noche por todo Canadá.

Polonia

Polonia brillaba con luz propia por la esclerosis múltiple, gracias a la Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego… miren el Palacio de la Cultura de Varsovia brillando en solidaridad.

Italia

La fuerza aérea italiana saludó a los afectados por la esclerosis múltiple iluminando su cuartel general el 30 de mayo.

Investigación y educación

África subsahariana

Profesionales de atención médica de toda África subsahariana asistieron a una conferencia sobre esclerosis múltiple en Nairobi para debatir sobre importantes temas relacionados con la esclerosis múltiple y aprender unos de otros. Hubo charlas sobre el diagnóstico y el tratamiento de la esclerosis múltiple, y tiempo para compartir y reflexionar sobre los retos de la enfermedad en la región.

Eslovaquia

La Slovak MS Association organizó una conferencia sobre la esclerosis múltiple denominada «Día del Girasol», por la flor que utiliza para simbolizar la esclerosis múltiple. La conferencia incluyó ponencias, talleres y sesiones de ejercicio sobre la enfermedad.

Arabia Saudita

La ARFA Multiple Sclerosis Society celebró la primera conferencia saudita sobre esclerosis múltiple de la historia, con el apoyo del príncipe Saud bin Naif bin Abdulaziz Al Saud, gobernador de la Provincia Oriental. Personal de atención médica, investigadores y defensores de la esclerosis múltiple se reunieron para compartir presentaciones y reforzar la comprensión sobre la enfermedad.

Taiwán

La Taiwan MS Association organizó un evento brillante para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple de 2023. Con ponencias y oradores destacados sobre la esclerosis múltiple, ¡el seminario de la ciudad de Taipéi fue una cita ineludible!

Guadalupe

Guadalupe participó por primera vez en la historia del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con una conferencia pionera sobre la esclerosis múltiple en el archipiélago y un artículo para documentar este momento especial.

Letonia

La Latvian MS Association organizó una conferencia del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para personas con esclerosis múltiple. Hubo sesiones sobre consciencia plena y autocuidado con consejos cotidianos para vivir con esclerosis múltiple. También hubo seminarios sobre esclerosis múltiple y fertilidad con expertos de atención médica disponibles para responder preguntas.

Argentina

Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) organizó una semana de charlas para profundizar la comprensión pública de la esclerosis múltiple. Hubo presentaciones sobre la esclerosis múltiple y su impacto en las distintas etapas de la vida. Especialistas en esclerosis múltiple dieron charlas sobre rehabilitación, el poder de la conexión y nuevas investigaciones sobre esclerosis múltiple. Puedes seguir el debate en directo el 30 de mayo a continuación.

Ucrania

La comunidad ucraniana de personas con esclerosis múltiple celebró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con una mesa redonda a la que asistieron personas con esclerosis múltiple, profesionales de atención médica y el ministro de Salud de Ucrania. Aplausos para UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» por organizar este importante evento.

Yemen

La Yemeni Society for the Care of Multiple Sclerosis Patients creó hojas informativas sobre la esclerosis múltiple para médicos y neurólogos. La organización compartió los recursos con el personal de atención médica para crear consciencia sobre la esclerosis múltiple.

Superar los límites

Este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, estableciste metas nuevas, corriste largas y cruzaste océanos por la esclerosis múltiple. Echa un vistazo a estos valientes retos del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para recaudar fondos y crear consciencia.

Centroamérica y el Caribe

¿Te has enterado de la carrera virtual por la esclerosis múltiple por Centroamérica y el Caribe? La Fundación de Centroamérica y Caribe de Esclerosis Múltiple (FUCACEM) y el Foro Centroamericano y del Caribe de Esclerosis Múltiple (FOCEM) organizaron un evento para recaudar fondos, la «Carrera Virtual». Los participantes recorrieron 3720 kilómetros para crear consciencia y recaudar fondos para la esclerosis múltiple por Costa Rica, Honduras, Guatemala, Nicaragua, Panamá, Cuba, República Dominicana y El Salvador. Un logro notable de todas las organizaciones participantes, incluidas RENACER, ASOCOEM, FEMA, ASHOEM, ANPEMUFA, ASOGEM, ANEM, ASNEM y EM Cuba.

Grecia
La Greek MS Society superó los límites este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, con numerosas aventuras. Hubo caminatas por el monte Olimpo y por el río Portaikos. Y no olvidemos la iniciativa Sailing Therapy, en colaboración con «Oceans of Hope», que consistió en un reto en el que se enseñó a las personas con esclerosis múltiple a navegar por las aguas del Egeo para fortalecer el sentido de comunidad, desafiar el estigma en torno a la esclerosis múltiple y mejorar la calidad de vida.

The May 50K

The May 50K exhibió un desempeño increíble, con más de £950 000 recaudadas por 11 289 participantes de todo el mundo este año. A partir del 1 de mayo, participantes de todo el mundo se retaron a sí mismos a correr, caminar o rodar 50 km (o más) para recaudar fondos vitales para la esclerosis múltiple. El dinero recaudado ayuda a las personas afectadas por la esclerosis múltiple en todo el mundo, además de financiar investigaciones que cambian vidas en la prevención, el tratamiento y la búsqueda de una cura para la esclerosis múltiple.

Croacia

La Udruga MS Tim Hrvatska organizó una caminata por la esclerosis múltiple, por 15 localidades de toda Croacia con el lema «Cada paso cuenta». Los participantes contaron sus pasos en apoyo de los miembros que no podían caminar a causa de la esclerosis múltiple. La idea era que caminaran por ellos en espíritu.

Esto es solo una instantánea de los fantásticos eventos que se llevaron a cabo. Puedes ayudarnos a capturar más momentos destacados enviando un correo electrónico a [email protected]