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Celebración de eventos con investigadores de EM: guía de ejemplo

Consulte estas sugerencias de las organizaciones de EM de todo el mundo para obtener la participación de los investigadores de EM en sus actividades en el Día Mundial de la EM.

El Día Mundial de la EM está a punto de celebrarse y las organizaciones de EM en todo el mundo están ocupadas planificando sus actividades con motivo de dicho día.

La campaña de este año se denomina #bringinguscloser y el tema es la investigación. Las organizaciones de EM de todo el mundo están utilizando este asunto para organizar eventos que acerquen a las personas con EM y a las personas que participan en la investigación de EM.

Estos eventos se pueden organizar de muchas maneras diferentes, utilizando o sin utilizar Internet. Por ejemplo, podría organizar a grupos pequeños de personas con EM para que visiten a investigadores de EM y hagan preguntas sobre la EM, o incluso invitar a un grupo de investigadores de EM para que respondan preguntas y compartan información sobre avances científicos en una conferencia o seminario.

Por otro lado, podría adoptar un planteamiento digital para acercar a los investigadores de EM y a las personas que viven con EM. Por ejemplo, puede programar una sesión de preguntas y respuestas a través de Internet en Twitter, Facebook o mediante un blog, todo en tiempo real, recopilar preguntas a través del correo electrónico para realizar un artículo web o grabar un seminario online para compartirlo a través de Internet.

Aquí dispone de algunos consejos útiles de algunas organizaciones de EM de todo el mundo que están organizando eventos con investigadores de EM en el Día Mundial de la EM.

Emmanuelle Plassart, ARSEP (Francia):

«¡Para acercar a los investigadores y a las personas con EM, organice visitas a los laboratorios de investigación! Es una experiencia fantástica y gratificante tanto para los investigadores como para las personas que viven con EM. Los investigadores tienen la posibilidad de descubrir lo que se siente al vivir el día a día con la EM y las personas con EM pueden aprender cómo funcionan los proyectos de investigación y saber qué se está investigando. Cada grupo aporta al otro ideas, esperanzas y entusiasmo».

«¿Mi consejo? Organice las visitas en grupos pequeños. Pídales a los investigadores que describan brevemente sus proyectos de investigación y su planteamiento, para que los visitantes puedan comprender el trasfondo de lo que ven. Deje suficiente tiempo entre las preguntas y las respuestas: es mejor hacerlo en un laboratorio que en una sala de conferencias. Podría invitar a un neurólogo para que responda preguntas médicas y explique cómo la investigación se adapta a la sanidad y al tratamiento de la EM. Finalmente, le sugiero que prepare un cocktail de bienvenida para crear un ambiente agradable y acogedor».

Gaëlle Huybrechts, Sociedad Nacional Belga de EM (Comunidad francesa)

«Le recomiendo que se ponga en contacto con los hospitales que participan en la investigación científica; recuerde incluir neurólogos especializados en EM. Gracias a esta idea, debería poder encontrar investigadores e invitarlos a una conferencia o evento de preguntas y respuestas. En el evento, podría analizar el avance de un proyecto científico de investigación de la EM, o el avance en diferentes tipos de investigación de la EM en su país o región».

«También podría organizar una visita a un laboratorio de investigación para personas que viven con EM. Además, podría hacer que el personal y los voluntarios de su organización y las personas con EM establezcan un puesto de información en hospitales y centros de rehabilitación, con el fin de facilitar información a la gente sobre la EM y la investigación de la misma. Por otro lado, podría grabar una entrevista con investigadores o neurólogos y compartir el vídeo en el Día Mundial de la EM».

Amanda Rose, MSNZ (Nueva Zelanda)

«Si va a organizar un evento de investigación, incluya diferentes temas para que el público participe en todo momento. El moderador le debe ayudar a avanzar durante la sesión cuando sea necesario».

«Si decide invitar a especialistas internacionales al evento que tengan un idioma materno diferente al suyo, busque un vídeo donde aparezcan hablando en público o encuentre alguna persona que los haya escuchado hablando en público, para que pueda estar seguro de que se les entenderá con facilidad. Además, los expertos internacionales siempre atraen a grandes masas, por lo que no se debe subestimar la cantidad de personas que es posible que asistan al evento. Deberá facilitar notas con información exhaustiva a todos los especialistas que vayan a participar para asegurarse de que su contribución se ajuste al mensaje que su organización desea trasmitir en líneas generales».

«Planifique el tiempo necesario para las sesiones de preguntas y respuestas y prepare algunas preguntas de ejemplo para animar al público asistente a que haga preguntas, ya que es posible que el público se sienta algo cohibido en los primeros instantes. Disponga de micrófonos para escuchar con claridad a las personas del público».

«Si tiene pensado grabar el evento, el moderador deberá avisar al público, desde el comienzo, de que se va a grabar el evento y saber si alguien no quiere participar en dicha grabación. Del mismo modo, los especialistas participantes deberán dar su consentimiento antes de grabar la sesión».

«Por último, le recomiendo que busque información acerca de otros eventos de investigación que se celebren en otras ciudades o países: ¡podría invitar a los mismos especialistas!»

Florencia Gadea Lara, ALCEM (Argentina):

«Estamos organizando una actividad de «verdadero o falso» sobre la EM para la campaña de este año, dirigida por dos expertos en investigación de la EM: El Dr. Javier Halfon y el Dr. Jorge Correale».

«A lo largo de los años, nos hemos dado cuenta de que ha habido contradicciones en la información que se ha facilitado a las personas a las que se les ha diagnosticado EM y desinformación sobre temas como el embarazo, el ejercicio físico y el tratamiento. Les llamamos «mitos de la esclerosis múltiple». Nuestro objetivo es utilizar información precisa para concienciar sobre toda la desinformación que existe acerca de la EM, para que las personas con EM y su red de apoyo puedan comprender totalmente la enfermedad y tomar decisiones fundamentadas sobre el tratamiento. Esperamos generar nuestra propia información sobre creencias muy extendidas en la sociedad acerca de las personas que viven con EM».

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