Registros de EM: hacer que las personas con EM sean el centro de la investigación

La EM afecta a personas de todo el mundo. Los registros de EM son uno de los muchos avances logrados en la investigación de la EM, que nos están uniendo como comunidad internacional de la EM y al mismos tiempo nos acercan al final de la EM.

Todos los que viven con EM tienen una idea particular de lo que significa vivir con la enfermedad. 

Actualmente, cada vez más organizaciones de EM, organizaciones de pacientes, hospitales y gobiernos valoran la importancia de recopilar esta información para crear registros de EM. 

Los datos de registros pueden servir de referencia para la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas que viven con EM en su país o incluso en cualquier parte del mundo, si se tratan de registros multinacionales. En algunos casos, las organizaciones de pacientes y de EM utilizan los registros de EM como una herramienta para la defensa del paciente, utilizando los datos para promover cambios positivos para las personas con EM.

Los registros de EM permiten a las personas que viven con EM ser la parte fundamental de la investigación de la EM, por lo que estas personas de todas partes del mundo pueden ayudar a moldear el futuro de la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de la EM.

Estos son algunos interesantes ejemplos de registros de EM en Europa y Australia que sirven como ejemplo a países de muchas otras regiones, incluida India, para crear sus propias bases de datos.

MSBase

El registro MSBase es el primer registro mundial online de EM. Fundado en Australia, MSBase es actualmente una colaboración internacional que comparte, supervisa y evalúa los diagnósticos de EM. Desde su creación en 2004, MSBase ha contado con más de 52.000 registros de pacientes de 33 países participantes. El proyecto tiene como objetivo mejorar nuestros conocimientos acerca de la EM y la atención médica para las personas que viven con la enfermedad, permitiendo que miles de registros de pacientes estén disponibles electrónicamente para los miembros de MSBase (neurólogos y sus equipos de atención médica).

Big MS Data (BMSD)

Big Multiple Sclerosis Data (BMSD) es un magnifico ejemplo de cómo la colaboración internacional puede unificar los datos nacionales para crear bases de datos multinacionales. BMSD nació de una necesidad no cubierta en la comunidad internacional de la investigación de la EM para ‘big data’: grandes cantidades de información que se pueden analizar para dar a conocer patrones de importancia en la EM. Entonces, MSBase (Australia), OFSEP (Francia) y los registros nacionales de EM daneses, italianos y suecos recopilaron sus datos para crear la red BMSD. El BMSD tiene como objetivo lograr avances de importancia en la investigación de la EM que mejore la calidad de las personas que viven con EM, facilitando información completa e internacional.

Registro danés de EM

Creado en 1956, el Registro Danés de EM dispone de información, que data de 1921, sobre personas con EM. El Registro, que está financiado por la Sociedad Danesa de EM, tiene como objetivo recopilar datos sobre todos los residentes daneses diagnosticados con EM para lograr avances en la investigación de la EM. El proyecto es pionero en el uso de nuevas tecnologías para mejorar el diagnóstico y el tratamiento, tal y como lo indica su sistema de base de datos online, que utiliza información para enviar notificaciones instantáneas online directamente a las clínicas de EM.

Registro de EM de Reino Unido

La Sociedad de EM del Reino Unido anima a que las personas con EM ayuden a que se lleven a cabo nuevas investigaciones realizando aportaciones al Registro de EM de Reino Unido, lo que significa, sencillamente, cumplimentar una encuesta online y participar en un estudio médico. El objetivo del Registro es mejorar de forma considerable los conocimientos y la comprensión de las preguntas fundamentales que existen sobre la EM, incluyendo cómo los diferentes tipos de EM afectan a diferentes personas, cuántas personas exactamente viven con EM en todo el Reino Unido y si podrían existir diferencias regionales en el tratamiento de la EM.

El sitio web de la Sociedad de EM del Reino Unido aclara que «los conocimientos que obtenemos de este estudio también servirán para impulsar campañas que logren políticas justas e interesantes, además de una mejor atención médica para las personas que viven con EM».

Registro sueco de EM

El Registro sueco de EM se creó en 2001, cuando los departamentos de neurología de los hospitales de Suecia se unieron para crear un sistema común para registrar a las personas con EM. Desde entonces, ha diseñado un práctico portal web para que las personas con EM puedan enviar fácilmente información sobre su enfermedad, lo que contribuirá a lograr un mejor acceso a la atención y al tratamiento de la EM, en el hogar o durante las visitas a las clínicas de EM. El registro cuenta con más de 70 centros de atención sanitaria en toda Suecia.

Atlas de la EM

El Atlas de la EM es otro gran ejemplo de cómo los datos nacionales y regionales se pueden utilizar para crear bases de datos internacionales, que mejoren los cocimientos de la EM a nivel internacional y la calidad de las personas que viven con EM en todo el mundo.

El Atlas es el estudio más amplio a nivel internacional sobre la incidencia y prevalencia mundial de la EM (epidemiología), y la disponibilidad y accesibilidad a nivel mundial de recursos para personas con EM. Creado por primera vez en 2008, el Atlas fue revisado en 2013 y está previsto que se realice otra actualización en 2020. Puede acceder a los datos globales de 2013 aquí.