Me sentía sola hasta que encontré mi asociación local de esclerosis múltiple

Luz María fue diagnosticada con esclerosis múltiple hace 18 años, cuando la EM todavía estaba catalogada como una enfermedad rara en Guatemala. Al principio los doctores pensaron que se trataba de migraña, hasta que sus síntomas comenzaron a hacerse cada vez más fuertes. Después de varios exámenes, incluyendo resonancias magnéticas y bandas clonales, recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple. Aquí, Luz María comparte cómo ha enfrentado los desafíos de vivir con EM con el apoyo de su asociación local de esclerosis múltiple.

Diagnóstico

Mi nombre es Luz María. Hace 18 años me diagnosticaron esclerosis múltiple. Cuando me dieron el diagnóstico yo nunca había escuchado esa enfermedad, no sabía qué era. Al principio me trataron como migraña porque me dolía mucho la cabeza y tenía visión borrosa. Pero más que todo empecé a perder fuerza y movilidad del lado derecho. Se me caían las cosas, todo lo botaba, y llegué a perder la vista temporalmente.

Entonces los doctores vieron que definitivamente había algo más fuerte, otro tipo de enfermedad. Me hicieron varios exámenes, resonancias y bandas clonales de la columna. El diagnóstico llevó como seis meses porque en ese tiempo la esclerosis múltiple estaba catalogada como enfermedad rara y no había tantos pacientes.

Encontrando apoyo

Cuando salimos del hospital, mis papás, mi esposo y yo estábamos así como: “¿Qué hacemos? ¿A dónde buscamos? ¿Para dónde nos dirigimos?” No sabíamos mucho de la enfermedad, solo que era progresiva. Yo sentía: “¿Por qué a mí?”

Me ayudó mucho saber que existía la Asociación Guatemalteca de Esclerosis Múltiple (ASOGEM), porque yo me sentía sola en el mundo. La primera vez que llegamos vi muchas personas con bastones, en silla de ruedas, personas que no miraban, pero también personas que no se veían enfermas. Eso fue totalmente impactante para mí.

Ahí entendí que todos tenemos el mismo diagnóstico, pero somos diferentes. Por eso le llaman la enfermedad de las mil caras, porque a todos nos puede dar diferente.

Después fue una gran lección para mí. Ver a personas mucho más afectadas que yo disfrutando el momento y el día me hizo pensar: “Wow, si ellos pueden, yo también puedo.” Entonces me subí al barco con ellos para ver qué pasaba.

Empecé a aprender mucho: las pláticas, la ayuda psicológica, las terapias físicas. Te das cuenta de que no estás sola y que sí puedes. Lo único es acomodar tu vida a la discapacidad que tienes o a cómo amaneciste ese día. Porque con la EM puedes tener toda la voluntad de hacer algo, pero a veces el cuerpo como que no te hace caso. Entonces tienes que tratar de enfrentarla y hacer tu vida normal a como se puede.

Adaptándome al cambio

Antes del diagnóstico yo trabajaba, era totalmente independiente, cuidaba a mis hijas, manejaba, iba y venía. Todo eso cambió. Todo mi entorno cambió.

Es un impacto que te cambia la vida en un minuto. Eres la misma persona, pero con una condición diferente.

Ahora trato de mantener mi independencia, hacer mis cosas, pero a mi tiempo. Ya no con la rapidez que lo hacía antes, pero sí sigo tratando de llevar mi vida plena.

Recibiendo tratamiento

En Guatemala los tratamientos para la esclerosis múltiple son muy caros. La mayor parte de personas diagnosticadas no tienen el apoyo total del Ministerio de Salud, entonces hay mucha gente diagnosticada sin medicamentos.

El principal obstáculo que enfrentamos es llegar y que te digan que no hay medicamento. Eso es muy duro. A veces toca comprar lo que esté al alcance de nuestra bolsa.

Reflexiones finales

Aquí en Guatemala, cuando la discapacidad no es visible, cuesta mucho que las personas te entiendan y te comprendan. Hay mucha desinformación y todavía falta mucha divulgación sobre la esclerosis múltiple. También falta empatía hacia las personas con discapacidad.

A alguien que está pasando por un diagnóstico de esclerosis múltiple me gustaría decirle que sí, es un diagnóstico bastante duro y cuesta aceptarlo, pero no es imposible. Todo se puede adaptar a nuestro ritmo y a como nos toque.

Espero que sigan avanzando los estudios y las investigaciones para ayudarnos a llevar una vida plena y una mejor calidad de vida.

Nuestro agradecimiento a Luz María y ASOGEM por compartir esta historia. Si tienes una historia sobre tu diagnóstico de EM, puedes compartir tu experiencia en el mapa del Día Mundial de la EM.