Acceso a ayuda e información – MS South Africa (Asociación de EM de Sudáfrica)

Men and women with MS standing outside, wearing matching white T shirts
Members of the Facebook group

Se estima que en Sudáfrica 3500 personas viven con EM.

No se puede acceder a la información fácilmente, ni existen centros de información sobre EM. MS South Africa se decidió a mejorar esta situación. Crearon dos grupos en Facebook (uno abierto y otro cerrado) para que sirvieran como una red de apoyo online para los afectados por la EM.

MS South Africa recurrió a neurólogos, médicos y al boca a boca para intentar localizar a todas las personas con EM en Sudáfrica y que pudieran tener acceso a los grupos. Non, miembro de MS South Africa, afirmó: “Todos los afectados por la EM tienen al menos un teléfono móvil, y la misión de la asociación es conectarlos a todos a través de Facebook y Twitter, y que formen parte del grupo. El grupo es un lugar donde refugiarse para las personas con EM. Pueden desahogarse o despotricar contra algo, y obtener apoyo por parte de aquellos que “saben de lo que hablan”.

MS South Africa hace grandes esfuerzos para proteger a los miembros de su grupo. Todo lo que se debate en el grupo queda en el grupo, y así los participantes pueden expresar sus opiniones sin miedo a represalias. MS South Africa también recuerda a sus miembros que el grupo no sustituye a los profesionales médicos; solo ofrece experiencia práctica, apoyo y cariño. Tiene un conjunto de normas que promueven el respeto mutuo y evitan que los miembros confíen en información errónea, además de limitar las entradas publicadas por instituciones externas, como las que promueven medicinas o tratamientos específicos. Modera el grupo cuidadosamente con el propósito de asegurarse de que se cumplen las normas. De este modo, MS South Africa ha creado un recurso de acceso a información que no estaría disponible de otro modo.

Algunos de los miembros nos han hablado sobre el efecto que el grupo ha tenido en sus vidas.

Lynda, a woman living with MS, sitting at a dinner table
Lynda Hopkins from South Africa

Lynda, de Edgemead, en la región del Cabo Oeste de Sudáfrica, declara: “El grupo hace una grandísima aportación, pues sus miembros comprenden y se identifican por completo con las frustraciones que todos compartimos. Casi todos los días surge algo nuevo y al menos podemos debatir sobre lo que hemos leído. Es fantástico saber que no estoy sola frente al EneMigo”.

Anne, a woman with MS with glasses and black hair
Anne Moon from South Africa

Ann escribió: “El ‘Foro sobre la EM de Facebookeros’ es lo más importante en mi vida privada y donde paso la mayor parte de mi tiempo libre. El grupo se compone de personas en diferentes fases de la enfermedad: algunos se encuentran en una fase temprana de la EM, otros EM avanzada; unos acaban de recibir el diagnóstico, otros ya han vivido 3 o 4 décadas con EM. Como colectivo, el grupo es una fuente de conocimiento y sabiduría. Siempre he creído que el saber es poder y, a mi entender, es ahí donde está lo más valioso del grupo. Es un grupo extremadamente activo y, debido a que los miembros residen en distintas zonas horarias, no hay ni un momento en que la página esté tranquila. Puedo usar mi Smartphone para interactuar con los miembros del grupo a cualquier hora del día o de la noche, y recibir una respuesta en minutos.

“Es un privilegio enorme ser parte de este grupo de personas tan sumamente serviciales e inspiradoras. Gracias a que el grupo es muy diverso, siempre hay alguien con alguna idea o consejo que a ti jamás se te ocurriría. Puedes expresar tus opiniones abiertamente, y no hay ningún tema que sea demasiado delicado. Este grupo ha sido también muy beneficioso y curativo en cuanto a mi salud mental”.

Bernard Cronje from South Africa, wearing a T shirt with the caption 'Winning the MS battle with HSCT'
Bernard Cronje from South Africa

Bernard nos cuenta: “Publicando mis propias preguntas y experiencias y leyendo las historias de los demás, he aprendido más que lo que cualquier artículo de enciclopedia pudiera enseñarme. Me ha enseñado a levantarme cuando me caigo (en sentido literal y figurado). He llorado junto con otros miembros y reído con ellos, y también celebrado sus buenas noticias pues ellos han compartido mis triunfos.”