Acceso a ayuda e información – MS South Africa (Asociación de EM de Sudáfrica)

No se puede acceder a la información fácilmente, ni existen centros de información sobre EM. MS South Africa se decidió a mejorar esta situación. Crearon dos grupos en Facebook (uno abierto y otro cerrado) para que sirvieran como una red de apoyo online para los afectados por la EM.

MS South Africa recurrió a neurólogos, médicos y al boca a boca para intentar localizar a todas las personas con EM en Sudáfrica y que pudieran tener acceso a los grupos. Non, miembro de MS South Africa, afirmó: “Todos los afectados por la EM tienen al menos un teléfono móvil, y la misión de la asociación es conectarlos a todos a través de Facebook y Twitter, y que formen parte del grupo. El grupo es un lugar donde refugiarse para las personas con EM. Pueden desahogarse o despotricar contra algo, y obtener apoyo por parte de aquellos que “saben de lo que hablan”.

MS South Africa hace grandes esfuerzos para proteger a los miembros de su grupo. Todo lo que se debate en el grupo queda en el grupo, y así los participantes pueden expresar sus opiniones sin miedo a represalias. MS South Africa también recuerda a sus miembros que el grupo no sustituye a los profesionales médicos; solo ofrece experiencia práctica, apoyo y cariño. Tiene un conjunto de normas que promueven el respeto mutuo y evitan que los miembros confíen en información errónea, además de limitar las entradas publicadas por instituciones externas, como las que promueven medicinas o tratamientos específicos. Modera el grupo cuidadosamente con el propósito de asegurarse de que se cumplen las normas. De este modo, MS South Africa ha creado un recurso de acceso a información que no estaría disponible de otro modo.

Algunos de los miembros nos han hablado sobre el efecto que el grupo ha tenido en sus vidas.

Lynda, de Edgemead, en la región del Cabo Oeste de Sudáfrica, declara: “El grupo hace una grandísima aportación, pues sus miembros comprenden y se identifican por completo con las frustraciones que todos compartimos. Casi todos los días surge algo nuevo y al menos podemos debatir sobre lo que hemos leído. Es fantástico saber que no estoy sola frente al EneMigo”.

Ann escribió: “El ‘Foro sobre la EM de Facebookeros’ es lo más importante en mi vida privada y donde paso la mayor parte de mi tiempo libre. El grupo se compone de personas en diferentes fases de la enfermedad: algunos se encuentran en una fase temprana de la EM, otros EM avanzada; unos acaban de recibir el diagnóstico, otros ya han vivido 3 o 4 décadas con EM. Como colectivo, el grupo es una fuente de conocimiento y sabiduría. Siempre he creído que el saber es poder y, a mi entender, es ahí donde está lo más valioso del grupo. Es un grupo extremadamente activo y, debido a que los miembros residen en distintas zonas horarias, no hay ni un momento en que la página esté tranquila. Puedo usar mi Smartphone para interactuar con los miembros del grupo a cualquier hora del día o de la noche, y recibir una respuesta en minutos.

«Es un privilegio enorme ser parte de este grupo de personas tan sumamente serviciales e inspiradoras. Gracias a que el grupo es muy diverso, siempre hay alguien con alguna idea o consejo que a ti jamás se te ocurriría. Puedes expresar tus opiniones abiertamente, y no hay ningún tema que sea demasiado delicado. Este grupo ha sido también muy beneficioso y curativo en cuanto a mi salud mental”.

Bernard nos cuenta: “Publicando mis propias preguntas y experiencias y leyendo las historias de los demás, he aprendido más que lo que cualquier artículo de enciclopedia pudiera enseñarme. Me ha enseñado a levantarme cuando me caigo (en sentido literal y figurado). He llorado junto con otros miembros y reído con ellos, y también celebrado sus buenas noticias pues ellos han compartido mis triunfos.”