Celebrando del Día Mundial de la EM pese a las adversidades

El Día Mundial de la EM es un día para emprender acciones, de celebración y concienciación, pero también es el momento para solidarizarse con las personas que viven con EM en todo el mundo.

La EM no tiene en cuenta las fronteras entre países, y en ocasiones la vida de las personas afectadas por la EM se hace más dura incluso a causa de desastres y conflictos en sus países. Pese a estas complicadas circunstancias, varias organizaciones de EM de países en guerra o que sufren agitación política o desastres están todavía planificando eventos para el Día Mundial de la EM. Supone una motivación extra, llegar a otras personas que padezcan EM y decirles “no estás solo”.

 

Irak

La Asociación de EM Al Hayah llevó a cabo el 16 de mayo un evento del Día Mundial de la EM para las personas que sufren la enfermedad, a pesar de los enfrentamientos militares contra el terrorismo y de la complicada situación de seguridad en Irak en este momento. Taghreed Mahdi, Presidente de la Asociación de EM Al Hayah, en Irak, nos contó:

“Las circunstancias hacen difícil la actividad y comunicaciones de la asociación. La insistencia de los pacientes y su perseverancia a la hora de continuar con los preparativos nos recordó que estos desafíos son tan solo una parte de nuestra lucha contra la EM. Esto nos motiva a seguir trabajando y a no abandonar nunca”.

 

Yemen

La vida resulta difícil e incierta para todos los habitantes de Yemen, pues el país está inmerso en un conflicto multifacético. Para las personas con EM que viven en Yemen, la vida es más dura de lo que nunca fue. La Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Yemen – Adén había planificado un programa de actividades para el Día Mundial de la EM 2015, pero se vieron obligados a cancelarlo. A principios de esta semana, Jeiab, miembro de la asociación, nos explicó el porqué:
“La guerra ha detenido la actividad en Adén y más de medio millón de personas se han desplazado. Durante el último mes y medio, los ciudadanos de Adén Gorge han vivido en una zona de conflicto activa. El asedio ha provocado el corte de los servicios de electricidad, agua, internet y telecomunicaciones, por lo que no podemos recurrir a las redes sociales para comunicarnos.

Les rogamos que nos disculpen por tener que cancelar este año la celebración para los pacientes con EM debido a circunstancias que quedan fuera de nuestro control, pero vivimos en un país en guerra. Esperamos que acepten nuestras disculpas y a las asociaciones de EM de todo el mundo les deseamos un éxito duradero”.

Libia

En 2014 se celebró por primera vez en Libia el Día Mundial de la EM. Este año, la Asociación Attafaal de Libia está organizando en Bengasi un evento en colaboración con un centro médico de la ciudad. Siguen con sus planes a pesar de los desafíos diarios a los que Libia se enfrenta, entre ellos:

– Conflicto político y confusión en cuanto a la legitimidad (dos parlamentos y dos gobiernos), lo que complica la gestión de trámites oficiales.
– Apagones diarios de hasta 12 horas.
– Amenazas terroristas graves. Las instalaciones seguras son inaccesibles económicamente sin la ayuda del patrocinador del evento.
– La mayoría de las empresas médicas que están involucradas en la Comunidad de EM ya han huido del país y retirado su apoyo para el evento, lo que genera una mayor presión sobre nuestra capacidad financiera.

Siria

A pesar de que el conflicto continúa en Siria, la vida sigue para la población del país. La Asociación de EM de Siria había planificado un evento del Día Mundial de la EM dedicado a las personas que sufren la enfermedad, pero no fue posible realizarlo a causa de la guerra. Aun así, nos han llegado buenas noticias desde Siria, como pueden leer en esta carta de Abir Loutfi, presidente de la Sociedad de EM:
“Queridos amigos, pacientes de EM de los países árabes, y en especial de Siria:
Les envío un afectuoso saludo y mis deseos de que se recuperen de la EM muy pronto. Mis hermanos de Siria, nos gustaría informarles de que vamos a llevar a cabo un programa de actividades.
Nunca nos olvidamos de vosotros, de nuestros pacientes de Siria. Pese a esta catastrófica guerra y al terrorismo que ha afectado a nuestro país, hemos podido enviar tratamientos a los hospitales nacionales de Alepo, de modo que estas terapias estén disponibles para los pacientes de las regiones del norte y el noreste. Este proceso fue arduo y se sufrieron retrasos, pero los tratamientos ya están a vuestra disposición. Les damos las gracias por su comprensión y paciencia”.

 

Haití

Haití está recuperándose todavía del devastador terremoto que sacudió el país hace cinco años. Pero las personas con EM de Haití no pierden la esperanza. La Asociación Haitiana de Esclerosis Múltiple conmemorará el Día Mundial de la EM realizando un evento para concienciar sobre la EM en el país.

Estas historias sobre la planificación de celebraciones del Día Mundial de la EM a pesar de las adversidades son una inspiración para todos nosotros.

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