عقد فعاليّات مع الباحثين في التصلّب المتعدد: دليل

اطّلعوا على هذه الاقتراحات الواردة من مؤسسات التصلّب المتعدد من حول العالم بشأن إشراك الباحثين في التصلّب المتعدد في أنشطتكم الخاصة باليوم العالمي للتصلّب المتعدد.

إنّ موعد اليوم العالمي للتصلّب المُتعدِّد يدنو سريعاً، وأصبحت مؤسسات التصلّب المتعدد حول العام منشغلةً جداً في التخطيط لأنشطتها احتفاءً بهذا اليوم.
يُطلق على حملة هذا العام اسم bringinguscloser# (تقريبُنا أكثر)، والمحور الرئيسي لهذه الحملة هو “البحوث”. تستخدم مؤسسات التصلّب المتعدد حول العالم هذا المحور للتقريب بين كل المتأثّرين بالتصلّب المتعدد والأشخاص المنخرطين في بحوث التصلّب المتعدد.

وهناك مُقاربات كثيرة تُتخذ في تنظيم تلك الفعاليات، عبر الإنترنت وخارجه على حد سواء. وعلى سبيل المثال، يمكنكم الترتيب لمجموعات صغيرة من الأشخاص المتأثرين بالتصلّب المتعدد لزيارة باحثين في التصلّب المتعدد وطرح أسئلةٍ عليهم عن التصلّب المتعدد، أو الترتيب حتى لدعوة لجنةٍ من الباحثين في التصلّب المتعدد للإجابة عن أسئلةٍ وتبادل المعلومات حول التطورات العلمية في مؤتمرٍ ما أو ندوة.

ومن ناحية أخرى، يمكنكم اتخاذ مُقاربةٍ رقمية في التقريب بين الباحثين في التصلّب المتعدد والأشخاص المتأثرين بالتصلّب المتعدد بشكلٍ أكبر. وعلى سبيل المثال يمكنكم تحديد موعد لجلسة أسئلة وإجابات مباشرةً عبر الإنترنت عن طريق “تويتر” أو “فيسبوك لايف” أو مدوّنة مُباشِرة، وتجميع الأسئلة بواسطة البريد الإلكتروني لإنتاج مقالة عبر الإنترنت، أو لتسجيل ندوة شبكية لتشارُكها عبر الإنترنت.

إليكم بعض النصائح المفيدة من بعض مؤسسات التصلّب المتعدد من حول العالم التي تنظّم فعاليات مع الباحثين في التصلّب المتعدد في هذا اليوم العالمي للتصلّب المُتعدِّد.

إيمانويل بلاسارت، الجمعية الفرنسية للتصلّب المتعدد:

“من أجل التقريب بين الباحثين في التصلّب المتعدد والأشخاص المتأثرين بالتصلّب المتعدد، يمكنكم تنظيم زيارات إلى مختبرات البحوث! وهي تجربةٌ رائعة ومفيدة لكل من الباحثين والأشخاص المتأثرين بالتصلّب المتعدد. ففي حين أن الباحثين سيكتشفون وقائع الحياة اليومية للأشخاص ذوي التصلّب المتعدد، فإنّ الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد سيتعرّفون على الطريقة التي تجري بها مشاريع البحوث وعلى البحوث الجاري تطويرها. وتنقل كل مجموعة إلى الأخرى الأفكار والآمال والطموح.”

“أتريدون نصيحتي؟ رتِّبوا إجراء زيارات في مجموعات صغيرة. واطلبوا من الباحثين إيجاز المعلومات عن مشاريعهم البحثية والمنهج الذي يتخذونه، بحيث يتمكن الزوّار من فهم الإطار الذي يجري فيه العمل الذي يرونه. اسمحوا بوقتٍ كافٍ لطرح الأسئلة والإجابات – ويُعد إجراء ذلك في المختبر أفضل من إجرائه في قاعة مؤتمرات. يمكنكم دعوة أحد أطباء الأعصاب للإجابة عن الأسئلة الطبية وتفسير الكيفية التي تتناسب فيها البحوث مع الرعاية الصحية ومعالجة التصلّب المتعدد. وأخيراً، أقترح عليكم تجهيز مشروبات ضيافة لخلق أجواء ترحيبية وودّية.

غايل هويبريختس، الجمعية الوطنية البلجيكية للتصلّب المتعدد (الإقليم الفرنسي)

“أقترح عليكم الاتصال بالمستشفيات النشِطة في البحوث العلمية – وتذكّروا أن تشملوا أطباء الأعصاب المتخصصين في التصلّب المتعدد. فمن خلال ذلك ستتمكنون من العثور على باحثين لتوجيه الدعوة إليهم لحضور أحد المؤتمرات أو الجلسات لطرح الأسئلة والإجابات. وخلال عقد الفعاليّة، يمكنكم مناقشة التقدّم المُحرز في مشروع بحوث التصلّب المتعدد، أو التقدّم المُحرز في الأنواع المختلفة من بحوث التصلّب المتعدد في بلدكم أو منطقتكم.”

“يمكنكم أيضاً الترتيب لزيارة أحد مختبرات البحوث للأشخاص المتأثرين بالتصلّب المتعدد. أو، يمكنكم الترتيب مع موظفيكم أو المتطوعين في مؤسستكم والأشخاص المتأثرين بالتصلّب المتعدد لإقامة كشك معلومات في المستشفيات أو مراكز التأهيل، من أجل تبادل المعلومات حول التصلّب المتعدد والبحوث في التصلّب المتعدد مع الجمهور. ومن ناحية أخرى، يمكنكم تصوير مقابلةٍ مع الباحثين أو أطباء الأعصاب وتشارُك الفيديو في اليوم العالمي للتصلّب المُتعدِّد.”

أماندا روز، الجمعية النيوزيلندية للتصلّب المتعدد

“إذا كنتم ستعقدون فعالية خاصة بالبحوث، فعليكم إدراج مجموعةٍ متنوعة من المواضيع للحفاظ على تفاعل جمهوركم. وينبغي لميسّر فعاليتكم أن يوجّه الجلسة نحو المواضيع حيثما يلزم.”

“إذا قررتم دعوة متحدثين دوليين إلى فعاليّتكم ممّن تختلف لغتهم الأم عن لغتكم، فحاولوا أن تجدوا تسجيلاً لهم بالفيديو يتحدثون فيه أمام جمهور أو العثور على شخصٍ ما ممّن استمع إليهم وهم يتحدثون في مكان عام، بحيث تكونون واثقين من أنّ حديثهم سيكون سهل الفهم. وكذلك، دائماً ما يجذب الخبراء الدوليون جماهير كبيرة، لذا لا تُسيئوا تقدير عدد الأشخاص الذين قد يحضرون. عليكم أن تزوّدوا جميع المتحدثين بتلخيص دقيق بشكلٍ مُسبق للتأكد من أن مُساهمتهم تتناسب إجمالاً مع الرسالة العامة التي ترغب مؤسستكم في تبادلها.”

“ضعوا مواعيد كافية المُدّة لجلسات الأسئلة والإجابات، وحضِّروا بعض الأمثلة على الأسئلة لتشجيع الجمهور على طرح الأسئلة، إذ قد يشعرون بخجلٍ في البداية. وفِّروا الميكروفونات بحيث يُمكن سماع صوت أفراد الجمهور بسهولة.”

“إذا كنتم تخططون لتسجيل فعاليّتكم فينبغي للمُيسّر أن يُبلّغ الجمهور في البداية بأن الفعاليّة سيجري تسجيلها وأن يتحرّى ما إذا كان هناك أحدٌ لا يرغب في الظهور في التسجيل. وينبغي لكم أيضاً الحصول على إذن المتحدثين قبل تسجيل جلساتهم.”

“وأخيراً، أوصي بالاستفسار عمّا إذا كانت هناك فعاليّات أخرى خاصة بالبحوث يجري عقدها في مدن أو بلدان أخرى – فقد تتمكنون من الاستعانة بنفس المتحدثين!”

فلورنسيا غاديا لارا، الجمعية الأرجنتينية للتصلّب المتعدد

“نحن نُخطط لعقد جلسةٍ حول المعلومات “الصح والخطأ” المتعلقة بالتصلّب المتعدد في حملة هذه السنة، ويقودها خبيران في بحوث التصلّب المتعدد: د. خافيير هالفون ود. جورجي كورياله.”

“فقد لاحظنا على امتداد السنين وجود تباينات في المعلومات التي يتبادلها الأشخاص الذين جرى تشخيص إصابتهم بالتصلّب المتعدد، ووجود معلومات مضللة حول بعض المسائل مثل الحمل والنشاط البدني والعلاج. ونُطلق على ذلك “خرافات حول التصلّب المتعدد”. يتمثل هدفنا في الاستفادة من البيانات الدقيقة لرفع الوعي بشأن المعلومات المضللة عن التصلّب المتعدد، بحيث يتمكن الأشخاص المصابون بالتصلّب المتعدد وشبكتهم المُسانِدة من فهم المرض فهماً كاملاً واتخاذ قرارات مطّلعة حول العلاج. ونأمل في توليد بياناتنا الخاصة حول المعتقدات الشائعة التي يحملها الأشخاص المتأثرون بالتصلّب المتعدد.”

أما زلتم تبحثون عن أفكارٍ أكثر؟ تفضّلوا بإلقاء نظرة على الفعاليّات والأنشطة من الأعوام الماضية.

• الجمعية الإيطالية للتصلّب المتعدد – مؤتمرات البحوث 
• الجمعية الإسرائيلية للتصلّب المتعدد – ندوة واجتماع عام
• الجمعية الكندية للتصلّب المتعدد – حلقة نقاش حول العافية مع التصلّب المتعدد
• الجمعية الإسبانية للتصلّب المتعدد – جمع التبرعات للبحوث وفعالية إعلامية
• الجمعية النمساوية للتصلّب المتعدد – حلقة نقاش حول التعايش مع التصلّب المتعدد
• الجمعية النرويجية للتصلّب المتعدد – ندوة حول معالجة التصلّب المتعدد
• الجمعية الإيرلندية للتصلّب المتعدد – استعراض البحوث في التصلّب المتعدد
• جمعية التصلّب المتعدد في الأوروغواي: نقاش علمي ومنتدى مفتوح تعليمي حول ’التعايش مع التصلّب المتعدد‘
• الجمعية الروسية للتصلّب المتعدد – فعاليّة تعلّمية للأشخاص المتأثرين بالتصلّب المتعدد، مع متحدثين اختصاصيين
• الجمعية التونسية للتصلّب المتعدد – أسئلة وإجابات مع الباحثين ووزير الصحة في جلسة للأشخاص المتأثرين بالتصلّب المتعدد
• بث شبكي حيّ حول التصلّب المتعدد المترقّي من الجمعية الوطنية للتصلّب المتعدد (الولايات المتحدة)
• الاتحاد الدولي للتصلّب المتعدد – بث شبكي حيّ مع أحد الباحثين: د. فرانشيسكو كينتانا
• الاتحاد الدولي للتصلّب المتعدد – أسئلة وإجابات عبر الإنترنت مع أرمان إيساغي، بواسطة البريد الإلكتروني وشبكات التواصُل الاجتماعي