نُبذة

يوم للاحتفال بالتضامن العالمي وتجديد الأمل في المستقبل.

نُبذة عن اليوم العالمي للتصلّب المُتعدِّد

تحدّدَ اليوم الموافق 30 مايو رسمياً ليكون اليوم العالمي للتصلّب المُتعدِّد. يجمع هذا اليوم كل الجهات ذات الاهتمام بالتصلّب المُتعدِّد على مستوى العالم لتتشارك القصص المتعلقة بالمرض ونشر التوعية به ومناصرة كل فرد متأثر بالتصلّب المُتعدِّد ودعمه. وتُقام أنشطة اليوم العالمي للتصلّب المُتعدِّد طوال شهر مايو وبداية شهر يونيو. توفر الحملة المرونة اللازمة للأفراد والمؤسسات كي يتمكنوا من تحقيق أهداف متنوعة.

حملة روابط_التصلب_المتعدد

يدور موضوع اليوم العالمي للتصلّب المُتعدّد في الفترة من 2020 إلى 2022 حول “علاقات التواصُل”. وتتعلق حملة روابط_التصلب_المتعدد ببناء التواصل مع المجتمع، والتواصل الذاتي، والتواصُل مع خدمات الرعاية النوعيّة. وتهدف الحملة لنشر الشعار “نتواصل لنواصل” وتستخدم الحملة .الوسم #روابط_التصلب_المتعدد

تتحدى حملة روابط_التصلب_المتعدد الحواجز الاجتماعية التي تجعل الأشخاص المتأثرين بالتصلّب المُتعدِّد يشعرون بالوحدة والعزلة اجتماعياً. وهي فرصة لمناصرة حقهم في الحصول على خدمات أفضل، والاحتفاء بشبكات الدعم، وتأييد الرعاية الذاتية.

I Connect, We Connect

زوايا الحملة

يتسم موضوع حملة روابط_التصلب_المتعدد بأنه مرن وواسع النطاق. فسواء كنتم أفراداً أو مؤسسات، يمكنكم أن تختاروا التركيز على زوايا متنوعة عند الاحتفال باليوم العالمي للتصلّب المُتعدِّد، ومنها ما يلي:

•         تحدي الحواجز الاجتماعية والوصمة التي يمكن أن تجعل الأشخاص ذوي التصلّب المُتعدِّد يشعرون بالوحدة والعزلة الاجتماعية
•         بناء المجتمعات التي تدعم وتحتضن الأشخاص ذوي التصلّب المُتعدِّد
•         تعزيز الرعاية الذاتية والتعايش بشكل صحي مع التصلّب المُتعدِّد
•         كسب تأييد صانعي القرار لضمان تقديم خدمات أفضل والعلاج الفعّال من أجل الأشخاص ذوي التصلّب المُتعدِّد
•         الربط بين الأشخاص المتأثّرين بالتصلّب المُتعدِّد والأبحاث المتخصصة فيه.

ما التصلّب المُتعدِّد؟

التصلّب المُتعدِّد (MS) هو واحد من أكثر الأمراض الشائعة التي تصيب الجهاز العصبي المركزي (الدماغ والحبل الشوكي). واليوم، يتعايش ما يقرب من 2.8 مليون شخص حول العالم مع التصلّب المُتعدِّد.
التصلّب المُتعدِّد عبارة عن حالة التهاب ناتجة عن زوال مادة الميالين. تحدث هذه الحالة بسبب تلف مادة الميالين – وهي مادة دهنية تقوم بحماية الأعصاب. في حالات التصلّب المُتعدِّد، يؤثر فقدان الميالين على الطريقة التي تستخدمها الأعصاب لتوصيل النبضات الكهربائية من وإلى الدماغ. قد تشمل الأعراض عدم وضوح الرؤية، وضعف الأطراف، والشعور بالتنميل، وعدم الثبات، ومشاكل في الذاكرة والإرهاق.
تم تشخيص حالة معظم الأشخاص ذوي التصلّب المُتعدِّد بين سن 20 و40. يزيد التعرض للإصابة بالتصلّب المُتعدِّد في النساء بمقدار مرتين إلى ثلاث مرات عن معدل انتشاره بين الرجال. لا يوجد دواء يُشفي من التصلّب المُتعدِّد، ولكن تتوفر علاجات تستطيع تعديل مسار المرض.
للاطّلاع على معلومات أكثر عن التصلّب المُتعدِّد، تواصلوا مع مؤسسة التصلّب المُتعدِّد الأقرب لكم أو قوموا بزيارة موقع ويب الاتحاد الدولي للتصلّب المُتعدِّد.

 

 

الفريق

في عام 2009، بادر الاتحاد الدولي للتصلّب المُتعدِّد (MSIF) وأعضاؤه بإطلاق أول يوم عالمي للتصلُّب المُتعدِّد. وقد تعاونَّا معاً ليصل عدد المشاركين إلى مئات الآلاف من الأشخاص من جميع أنحاء العالم، وذلك من خلال التركيز على مجموعة من مواضيع الحملة.

يساهم الاتحاد الدولي للتصلّب المُتعدّد ومجموعة العمل العالمية في تدشين كل حملة بالإضافة إلى ممثلين موجودين في الهند وتونس  و سلوفاكياوأيرلندا والأرجنتين وإسبانيا والمملكة المتحدة واليونان وأستراليا والولايات المتحدة الأمريكية.

MSIF Working Group

أعضائنا

الأدوات

يوفر الاتحاد الدولي للتصلّب المُتعدّد  مجموعة أدوات من الموارد المتاحة مجاناً لمساعدة الجميع على المشاركة في اليوم العالمي للتصلّب المُتعدِّد. ويمكن لأي شخص استخدام هذه الأدوات وتعديلها، أو صنع أدواته الخاصة، لإحداث تغيير إيجابي في حياة الأشخاص المتأثرين بالتصلّب المُتعدِّد في جميع أنحاء العالم.

الجهات الداعمة

تدعم المؤسسات التالية اليوم العالمي للتصلّب المُتعدِّد من خلال تبرعاتهم الكريمة:

  • Biogen
  • Bristol Myers Squibb
  • Janssen (Johnson & Johnson)
  • Merck
  • Novartis
  • Roche
  • Sanofi Genzyme
  • Viatris (formerly Mylan)

يملك الاتحاد الدولي للتصلّب المُتعدِّد السيطرة التحريرية الكاملة على جميع مراسلاته واتصالاته.