Suzanne, de Reino Unido – el acceso a medicamentos y tratamientos

Suzanne es la presidenta de Mutual Support, un grupo de apoyo de Reino Unido para personal militar que haya sido diagnosticado de EM. Fue cofundadora de este grupo dirigido por voluntarios en 1991, cuando se le diagnosticó EM recurrente-remitente mientras trabajaba como instructora en las Fuerzas Aéreas Británicas.

Suzanne estuvo recibiendo fármacos modificadores de la enfermedad (FME), pero ya dejaron de funcionarle. Oyó hablar sobre un nuevo FME denominado Tysabri, pero debido a razones médicas no era apta para recibir el medicamento. Sufrió numerosas recaídas, así que cuando Gilenya se autorizó, se puso muy contenta. Sin embargo, la organización gestora de servicios sanitarios local (NHS Trust) de Gloucestershire no aceptó suministrarle el tratamiento.

¿Qué hizo?

Suzanne utilizó una plantilla de la Asociación Británica de EM (UK MS Society) para escribirle una carta al Director General de la organización gestora de servicios sanitarios local. Recibió el apoyo de su enfermera de esclerosis múltiple y de su neurólogo, pues ambos coincidían en que el medicamento podría beneficiarle.

Suzanne describió su carta como “de tono firme”. Explicó que cumplía con los requisitos y que el medicamento se le estaba proporcionando a otros pacientes con EM por todo el Reino Unido. También habló sobre la frecuencia de las recaídas que estaba padeciendo y del daño que su cuerpo estaba sufriendo por no estar recibiendo esta medicación.
La organización gestora le contestó inicialmente explicándole que se trataba de un problema de protocolos, y en unos meses Suzanne tuvo acceso al fármaco. Otras dos personas recibieron en Gloucestershire su primera dosis de este tratamiento el mismo día que ella.

¿Cómo cambió su vida?

El año anterior a recibir el medicamento, Suzanne sufrió 6 recaídas discapacitantes que requirieron ser tratadas con esteroides. Desde entonces, no ha tenido ninguna. Afirma que este tratamiento le ha cambiado la vida.

El miedo a las recaídas era auténtico. Trastornaban su vida por completo y cada vez que se sucedían le provocaban nuevas discapacidades. Tanto Suzanne como su neurólogo temían que esta frecuencia en las recaídas la estuvieran llevando hacia una EM secundaria progresiva.

Le preguntamos a Suzanne qué les diría a otras personas que se encuentran en sus mismas circunstancias. Nos contestó:
“Defiende tu derecho de recibir un tratamiento con medicamentos aprobados y autorizados que vayan a mejorar tu calidad de vida. La falta de financiación o la mala administración no debe impedir que recibas el tratamiento que te conviene. Levántate y manifiéstate, toma el control de tu vida y de tu salud, ¡porque nadie lo va a hacer por ti!”