فرص الحصول على الدعم والمعلومات جمعية مرض التصلب العصبي المتعدد بجنوب أفريقيا

Men and women with MS standing outside, wearing matching white T shirts
Members of the Facebook group

يعيش في جنوب أفريقيا ما يقدر من 3500 شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد.

والمعلومات هناك لا يمكن الوصول إليها بسهولة وليس هناك أي مراكز للمعلومات حول مرض التصلب العصبي المتعدد. فقررت جمعية مرض التصلب العصبي المتعدد بجنوب أفريقيا محاولة تحسين الوضع. وقامت بعمل مجموعتين علي الفيسبوك (واحدة مفتوحة وأخري مغلقة) ليكونا بمثابة شبكة اتصال للدعم عبر الإنترنت وذلك للمتضررين من مرض التصلب العصبي المتعدد.

استخدمت جمعية مرض التصلب العصبي المتعدد بجنوب أفريقيا أطباء الأعصاب والأطباء وتناقلت الإخبار في محاولة منها للوصول إلي كل شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد في جنوب إفريقيا حتى
يتمكنوا من الوصول إلى المجموعات. وقال Non من جمعية مرض التصلب العصبي المتعدد في جنوب أفريقيا، “كل شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد لديه على الأقل هاتف محمول وإنها رسالة المجتمع لربط كل الأشخاص عبر الفيسبوك وتويتر ليكونوا جزءا من المجموعة. فالمجموعة هي الملاذ الآمن للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد. فيمكن أن يكون لديك خرافة قديمة ويمكنك الحصول على بعض الدعم من الأشخاص الذين “حصلوا عليها”.

وتعمل جمعية مرض التصلب العصبي المتعدد بجنوب أفريقيا بجدية وذلك لحماية أفراد مجموعاتها. وكل ما يتم مناقشته في المجموعة يبقى فقط داخل المجموعة، وبالتالي يستطيع الناس التعبير عن أفكارهم بدون خوف من أي انتقام. وتقوم أيضا جمعية مرض التصلب العصبي المتعدد بجنوب أفريقيا بتذكير أعضائها بأن تلك المجموعة لا تحل محل الأطباء. بل أنها فقط توفر الخبرة العملية والدعم والحب. ولدى الجمعية مجموعة من القواعد التي تشجع على الاحترام المتبادل وحماية الأعضاء من التضليل ومع وجود حدود للمشاركات التي تقوم بكتابتها الهيئات الخارجية، مثل الترويج لبعض الأدوية أو العلاجات المحددة . وتقوم الجمعية بالحفاظ على اعتدال المجموعة وتقوم بعملها بعناية فائقة للتأكد من إتباع القواعد. ومن خلال ذلك، قامت جمعية مرض التصلب العصبي المتعدد بجنوب أفريقيا بإنشاء مصدر للحصول على المعلومات والتي لن تكون متوافرة إلا من خلاله.

وقد قال لنا بعض الأعضاء بأن تلك المجموعة لها تأثير كبير على حياتهم.

Lynda, a woman living with MS, sitting at a dinner table
Lynda Hopkins from South Africa

وتقول Lynda من منطقة Edgemead في مقاطعة ألكاب الغربية بجنوب أفريقيا: ” تضيف المجموعة قدرا كبيرا من القيمة بحيث يمكن للأعضاء التفاهم ويمكنهم أيضا ربط مشاعر الإحباط التي يتقاسمونها جميعا. وفي معظم الأيام يوجد هناك أشياء جديدة يتم نشرها، وعلى الأقل يمكننا مناقشة ما قراناه. انه لشيء رائع أن أعرف أني لست وحيده مع تلك الأهوال “.

Anne, a woman with MS with glasses and black hair
Anne Moon from South Africa

“إن” منتدى الفيسبوك لأعضاء مرض التصلب العصبي المتعدد هو الجهة الأكثر أهمية في حياتي الخاصة حيث إنني أقضي فيه معظم وقت فراغي. وتتألف المجموعة من أشخاص في مراحل مختلفة من المرض، فبعضهم مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد في المرحلة المبكرة، والبعض الآخر مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد في المرحلة المتطورة، والبعض تم تشخيصه حديثا، والبعض قضي رحلة مدتها 3 أو 4 عقود مع مرض التصلب العصبي المتعدد. وبشكل عام تعتبر المجموعة ينبوع المعرفة والحكمة. وإنني اعتقد دائما أن المعرفة هي القوة، وبالنسبة لي، تكمن هنا القيمة الأكبر للمجموعة. وهي مجموعة نشطة للغاية، ولأن أعضاءها ينحدرون من مناطق زمنية مختلفة، فليس لدي هناك إي وقت وعندما يكون الموقع هادئ. فيمكنني استخدام الهاتف الذكي للتفاعل مع أعضاء المجموعة في أي وقت من النهار أو الليل وأتلقى ردا في غضون دقائق.

من الميزات الهائلة أن تكون جزءا من هذه المجموعة الداعمة والملهمة للغاية من الناس. ونظرا لأن فريقها متنوع جدا، فهناك دائما الآخرون الذين لديهم رؤى أو نصائح والتي تجعلك لا تتخذ القرار بصورة منفردة. ويمكنك التحدث عن رأيك بشكل علني وليس هناك أي موضوعات حساسة للغاية. وكانت أيضا هذه المجموعة مفيدة جدا وساهمت للغاية في تحسن حالتي النفسية “.

Bernard Cronje from South Africa, wearing a T shirt with the caption 'Winning the MS battle with HSCT'
Bernard Cronje from South Africa

“كل من قام بالرد علي الأسئلة وقدم خبراته الخاصة وقرأ لنا قصص الآخرين قد علمني أكثر من أي مادة يمكن لأي موسوعة أن تعلمني في أي وقت مضى. وقد تبين لي كيف أن أنقذ نفسي بعد أن أتعثر (بشكل مجازي وفعلي). لقد بكيت مع بعض الأعضاء ولقد ضحكت معهم أيضا، واحتفل معهم في مناسباتهم السعيدة وهم يشاركونني انتصاراتي”.