قصة Zulma – إمكانية الحصول على المعلومات والدعم

في تمام الساعة 6.00 مساء كل يوم، تترك Zulma منزلها في المنطقة الصناعية في مدينة لانوس بالأرجنتين للذهاب إلي عملها. وهي تعمل ممرضة في المستشفى المحلي، وتقول إنها تعمل لمدة 12 ساعة بنظام النوبات  الليلية ، وغالبا لا تصل إلي منزلها إلا في الساعة -.10.00 من صباح اليوم التالي.

ومنذ سنوات عديدة كانت Zulma تعيش مع ابنها Juan Manuel ، والذي يبلغ الآن من العمر 38 عاما. ولكن تغيرت حياتهما عندما تم تشخيص حالة Juan Manuel بأنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. وكان في وقتها قد بلغ32 عاما.
ولمدة ثلاث سنوات بعد التشخيص، كافحت Zulma وJuan Manuel  في مواجهة هذا المرض. وفقدJuan  وظيفته بسبب مرض التصلب العصبي المتعدد ، وهو ما يعني انه خسر أيضا رعايته الصحية. ولم يكن لديه فرص الحصول على العلاج، ولا أي مساعدة أخرى إلا من والدته. وعلى الرغم من كونها ممرضة، فلم تكن Zulma تفهم مرض التصلب العصبي المتعدد أو تعرف كيف يمكن لها أن تساعد ابنها بشأنه.
واستخدمJuan  كرسي متحرك وكان يكافح من اجل الخروج من المنزل. وفي كثير من الأحيان كان يسقط علي الأرض وبما أن والدته تعمل خلال النوبة الليلية، فسوف يتعين عليه الانتظار حتى موعد عودتها في الصباح للحصول على مساعدتها. وقالت Zulma: “كان الأمر محزنا للغاية لأنه سقط علي الأرض عدة مرات . ولا يوجد هناك أحد لمساعدته إذا أصيب “.
وحدثت نقطة التحول عندما سقطJuan Manuel  علي الأرض بصورة سيئة للغاية، مما أدي إلي جرح قطعي في رأسه واحتاج إلي بعض الغرز. وعندما حدث ذلك قررت Zulma أن تبحث عن المساعدة. وقالت إنها بحثت على شبكة الإنترنت، وسرعان ما اكتشفت جمعية مرض التصلب العصبي المتعددة بالأرجنتين (EMA)، والتي تهدف إلى تحسين نوعية الحياة للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد وأسرهم. وقالت أنها اتصلت بجمعية مرض التصلب العصبي المتعددة بالأرجنتين (EMA) لطلب المساعدة.

قامت جمعية مرض التصلب العصبي المتعددة بالأرجنتين بزيارة Zulma و Juan Manuel  في المنزل من أجل التعرف عليهما وتقييم احتياجاتهما. وبفضل المساعدة والمشورة التي قدمتها جمعية مرض التصلب العصبي المتعددة بالأرجنتين، أصبحت Zulma قادرة علي إدراجJuan Manuel  في التأمين الصحي الخاص بها. ونصحوها بأن تكتب إلى طبيبه المعالج لكي تطلب منه تقديم العلاج  التأهيلي والنفسي والرعاية  في المنزل.

 

وبفضل جمعية مرض التصلب العصبي المتعددة بالأرجنتين (EMA)، أصبح الآن لديJuan Manuel  مقدم رعاية يأتي إليه كل يوم، وكذلك يقوم بإجراء الجلسات المنزلية المنتظمة للعلاج الطبيعي والعلاج النفسي، ويحصل على الدعم عبر الهاتف. وتعيش Zulma بدون خوف مما سوف يحدث أثناء عدم وجودها في المنزل، في حين أنJuan Manuel  لديه الآنثقة أكبر وأيضا يستطيع الاعتماد على نفسه.