سوزان في المملكة المتحدة – الحصول على الدواء والعلاج

العصبي المتعدد. ولقد شاركت في تأسيس المجموعة التي يقودها المتطوعون في عام 1991 عندما تم تشخيص إصابتها بمرض التصلب العصبي المتعدد التحولي المنتكس وذلك أثناء خدمتها كمدربه في سلاح الجو الملكي.

كانت سوزان تستخدم الأدوية المعدلة للمرض، لكن تلك الأدوية أصبحت غير مؤثرة.وسمعت عن أحدث أدوية معدلة للمرض والتي تسمى بـ TYSABRI، لكنها لم تكن مؤهلة للحصول عليها وذلك لأسباب طبية. وقالت أنها كانت تتعامل مع الكثير من الانتكاسات وعندما تم إصدار ترخيص عقار Gilenya أعربت حقا عن سرورها في ذلك. ومع ذلك فشل اتحادها المحلي للخدمات الصحية الوطنية لبلدية Gloucestershire في تمويل العلاج

ماذا فعلت؟

كانت سوزان تستخدم نموذج البريد الإلكتروني الخاص بجمعية المملكة المتحدة لمرض التصلب العصبي المتعدد للكتابة إلى الرئيس التنفيذي لاتحادها المحلي للخدمات الصحية الوطنية. وكان لديها دعم كبير من ممرضة مرض التصلب العصبي المتعدد وطبيب الأعصاب الخاص بها، حيث كان يرى كل منهما كيف يمكن لها الاستفادة من هذا الدواء.

وصفت سوزان رسالتها بأنها كانت”قوية”. وأوضحت كيف أنها أوفت بالمعاييرأن الدواء كان يعطى لمرضى التصلب المتعدد في أماكن أخرى من المملكة المتحدة. كما أنها تحدثت عن الانتكاسات المتكررة وقالت أنها تريد أن تواجه الأضرار التي حدثت لجسدها لعدم حصولها علي العلاج.
في البداية كتب الاتحاد وأوضح أن المشكلة كانت مع ‘قائمة الانتظار’، وخلال أشهر قليلة كانت سوزان قادرة على الحصول على العلاج. وحصل شخصين آخرين في بلدية Gloucestershire على علاجهم الأول في نفس اليوم الذي حصلت فيه سوزان علي علاجها.

كيف غير العلاج حياتها؟

قبل بدء العلاج بعام واحد حدث لسوزان 6 انتكاسات عجز وحصلت علي العديد من دورات المنشطات. ومنذ استخدامها الدواء لم يحدث لها شيء. وقالت إن العلاج غير حياتها.
وكان الخوف من الانتكاسات واقعي للغاية. لأنها كانت تدمر حياتها كلها، لحدوث إعاقة جديدة لها في كل مرة، وكانت سوزان وطبيب الأعصاب يخشون من وتيرة الانتكاسات مما يعني أنها كانت متجهة نحو مرض التصلب العصبي المتعدد التقدمي الثانوي.

وسألنا سوزان عما كانت تقوله للأشخاص الآخرين المصابين بمرضها. فأجابت:”يجب أن تطلبوا بحقكم في الحصول علي الأدوية المعتمدة والمرخصة والتي من شأنها أن تقوم بتحسين نوعية الحياة الخاصة بكم. لا ينبغي أن يقف نقص التمويل وسوء الإدارة أن يقف في طريق حصولكم علي العلاج الذي تستحقون الحصول عليه، حتى وان احتاج الأمر إلى الوقوف والصراخ، فحافظ على حياتك وصحتك لأن لن يوجد شخص آخر سوف يقوم بذلك نيابة عنك!