Acesso a apoio e informação – EM África do Sul

Men and women with MS standing outside, wearing matching white T shirts
Members of the Facebook group

Estima-se que, na África do Sul, cerca de 3500 pessoas sofrem de esclerose múltipla.

Não é fácil acessar informação e não existem centros de informação sobre EM. A EM África do Sul decidiu tentar melhorar a situação. Eles criaram dois grupos no Facebook (um aberto e um fechado) para servir como rede de apoio na Internet para pessoas afetadas por essa doença.

A EM África do Sul usou neurologistas, médicos e propaganda boca-a-boca para localizar todas as pessoas portadoras de esclerose múltipla na África do Sul, para que elas possam acessar esses grupos. Non, da EM África do Sul, afirmou: “Todos os portadores de esclerose múltipla têm pelo menos um celular e o objetivo da associação é conectar todos eles através do Facebook e Twitter para que possam fazer parte do grupo. O grupo é um porto seguro para pessoas que vivem com esclerose múltipla. Você pode reclamar, fazer elogios ou conseguir o apoio de pessoas que ‘Entendem você’.”

A EM África do Sul trabalha no sentido de proteger os membros de seu grupo. Tudo o que é discutido no grupo é confidencial e as pessoas podem se abrir sem medo de represálias. A EM África do Sul também lembra seus membros que o grupo não pretende substituir os profissionais de saúde; eles apenas oferecem sua experiência prática, apoio e amor. O grupo tem um conjunto de regras que promove o respeito mútuo, protege os membros de informações incorretas e limita as postagens de organismos independentes, como entidades que promovem certos medicamentos ou terapias. Eles moderam cuidadosamente o grupo para assegurar o cumprimento das regras. Fazendo isso, a EM África do Sul criou um recurso de acesso a informação que de outra forma não existiria.

Alguns membros falaram sobre o impacto que o grupo tem em suas vidas.

Lynda, a woman living with MS, sitting at a dinner table
Lynda Hopkins from South Africa

Lynda de Edgemead no Cabo Ocidental, África do Sul contou: “O grupo agrega valor porque seus membros entendem as frustrações que todos sentimos. Quase todos os dias surgem coisas novas e a gente pode conversar sobre o que a gente leu. É bom saber que não estou sozinha com o Monstro.”

Anne, a woman with MS with glasses and black hair
Anne Moon from South Africa

Ann escreveu: “O ‘MS’ers Facebook Forum’ é a entidade mais importante da minha vida e é onde eu passo grande parte do meu tempo livre. O grupo é composto por pessoas que estão passando por diferentes estágios da doença: algumas estão na fase inicial, outras no estágio mais avançado, algumas receberam o diagnóstico há pouco tempo e outras vivem com a doença faz três ou quatro décadas. Coletivamente, o grupo é uma fonte de conhecimento e sabedoria. Sempre acreditei que conhecimento é poder e, para mim, é por isso que o grupo é tão importante. É um grupo muito ativo e, como seus membros vivem em fusos horários diferentes, o site nunca tem horas mortas. Posso usar meu smartphone para interagir com membros do grupo a qualquer altura do dia e da noite e recebo uma resposta em poucos minutos.

É um grande privilégio fazer parte desse grupo de pessoas solidárias e inspiradoras. O grupo é tão diversificado que tem sempre pessoas com ideias e dicas que você nunca tinha cogitado. Você pode falar abertamente e não existem tópicos proibidos. Esse grupo tem sido muito benéfico e terapêutico para a minha saúde mental.”

Bernard Cronje from South Africa, wearing a T shirt with the caption 'Winning the MS battle with HSCT'
Bernard Cronje from South Africa

Bernard contou: “Postar as minhas perguntas e experiências e ler as histórias de outras pessoas me ensinou mais do que qualquer enciclopédia. Aprendi a me levantar do chão (de modo figurado e literal). Chorei e ri com outros membros, festejei suas boas notícias e compartilhei com eles minhas vitórias.”