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Realização de eventos com investigadores da EM: um guia

Confira estas sugestões de organizações de EM de todo o mundo para envolver investigadores da EM nas suas atividades do Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

O Dia Mundial da EM aproxima-se a passos largos e as organizações de EM em todo o mundo estão atarefadas a planear as suas atividades para assinalar o dia.

A campanha deste ano denomina-se #bringinguscloser e o tema é a investigação. Organizações de EM de todo o mundo estão a usar este tema para organizar os eventos que aproximam as pessoas afetadas pela EM das pessoas envolvidas na investigação da EM.

São muitas as abordagens para organizar estes eventos, tanto online como offline. Por exemplo, pode organizar visitas de pequenos grupos de pessoas afetadas pela EM a investigadores da EM para colocar questões sobre a doença, ou até convidar um painel de investigadores da EM para responder a perguntas e partilhar informações sobre os avanços científicos numa conferência ou seminário.

Alternativamente, pode optar por uma abordagem digital para aproximar os investigadores da EM das pessoas afetadas pela EM. Pode, por exemplo, planear uma sessão de P&R online em direto, no Twitter ou no Facebook ou um blogue ao vivo, reunir perguntas por e-mail para criar um artigo na web ou gravar um webinar para partilhar online.

Eis algumas sugestões úteis de algumas organizações de EM em todo o mundo que estão a organizar eventos com investigadores da EM neste Dia Mundial da EM.

Emmanuelle Plassart, ARSEP (França):

“Para aproximar os investigadores das pessoas afetadas pela EM, organize visitas a laboratórios de investigação! É uma experiência fantástica e gratificante tanto para os investigadores como para as pessoas afetadas pela EM. Enquanto os investigadores podem descobrir as realidades da vida quotidiana com a EM, as pessoas afetadas pela EM podem conhecer a investigação em curso e a forma como os projetos de investigação funcionam. Os grupos contribuem mutuamente com ideias, esperanças e entusiasmo.”

“O meu conselho? Organize as visitas em pequenos grupos. Peça aos investigadores que descrevam sucintamente os seus projetos de investigação e a sua abordagem, para que os visitantes possam compreender o enquadramento daquilo a que assistem. Dê tempo suficiente para perguntas e respostas – é melhor fazê-lo num laboratório do que numa sala de reuniões. Pode convidar um neurologista para responder a questões de ordem médica e explicar de que modo a investigação se enquadra nos cuidados de saúde e tratamento da EM. Finalmente, sugiro a preparação de uma bebida de boas-vindas para criar uma atmosfera cordial e acolhedora!”

Gaëlle Huybrechts, Sociedade Nacional da EM da Bélgica (comunidade francesa)

“Sugiro que sejam contactados hospitais que conduzam atividades de investigação científica – não se esqueça de incluir neurologistas especializados em EM. Através deste processo, deverá encontrar investigadores para convidar para uma conferência ou um evento do tipo P&R. No evento, pode discutir o progresso de um projeto científico de investigação da EM ou o progresso em diversos tipos de investigação da EM no seu país ou região.”

“Pode também organizar uma visita a um laboratório de investigação para pessoas afetadas pela EM. Ou pode organizar a instalação de um stand informativo por parte de pessoal e voluntários da sua organização e pessoas afetadas pela EM, em hospitais e centros de reabilitação, a fim de partilhar informações com o público sobre a EM e a investigação da EM. Alternativamente, pode filmar uma entrevista com investigadores ou neurologistas e partilhar o vídeo no Dia Mundial da EM.”

Amanda Rose, MSNZ (Nova Zelândia)

“Se planeia realizar um evento de investigação, será bom incluir uma variedade de tópicos para manter o seu público interessado. O seu dinamizador deverá orientar a sessão para que avance, sempre que necessário.”

“Se decidir convidar oradores internacionais para o seu evento, cuja língua materna seja diferente da sua, procure arranjar um vídeo sobre uma intervenção pública dos mesmos ou identifique alguém que os tenha ouvido falar publicamente para assegurar que não haja dificuldades de compreensão. Por outro lado, como os especialistas internacionais atraem sempre grandes multidões, não subestime o número de pessoas que poderá estar presente. Deve informar todos os oradores exaustivamente de antemão para garantir que o seu contributo se enquadre na mensagem global que a sua organização pretende transmitir.”

“Preveja tempo suficiente para sessões de P&R e prepare alguns exemplos de perguntas para incentivar a assistência a colocar questões, pois as pessoas poderão acanhar-se a princípio. Faculte microfones para que os membros do público possam ser facilmente ouvidos.”

“Se tenciona gravar o evento, o dinamizador deve informar a assistência no início de que o evento irá ser gravado e perguntar se há alguém que se oponha a isso. Deve também obter autorização dos oradores antes de gravar as suas sessões.”

“Por último, recomendo que descubra que outros eventos de investigação estão a decorrer noutras cidades ou países – poderá porventura recorrer aos mesmos oradores!”

Florencia Gadea Lara, ALCEM (Argentina):

“Estamos a planear uma atividade do tipo “verdadeiro ou falso” sobre a EM para a campanha deste ano, liderada por dois especialistas em investigação da EM: O Dr. Javier Halfon e o Dr. Jorge Correale.”

“Temos notado, ao longo dos anos, inconsistências na informação partilhada com pessoas diagnosticadas com EM e informações erradas sobre questões como a gravidez, a atividade física e o tratamento. Chamamos a estas inconsistências os “mitos da esclerose múltipla”. O nosso objetivo é utilizar dados rigorosos para sensibilizar para estas informações erradas sobre a EM, para que as pessoas com EM e as suas redes de apoio possam compreender plenamente a doença e tomar decisões informadas a respeito do tratamento. Esperamos criar os nossos próprios dados sobre as convicções comuns às pessoas afetadas pela EM.”

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