22nd Junho 2020

Destaques de 2020

2020-2022 MS Connections 2012 Viver com a EM

Conseguimos! O Dia Mundial da EM de 2020 foi incrível. Juntos defendemos a comunidade, o autocuidado e serviços melhores para todas as pessoas afetadas pela EM. Vocês fizeram manchetes, organizaram atividades incríveis e fizeram do coração da EM um símbolo internacional. Apesar dos desafios da COVID-19, mostrámos ao mundo a ligação que o movimento da EM realmente tem. Não poderíamos ter imaginado um início melhor para a campanha de três anos Conexões EM!

Música, filmes e artes

A comunidade de EM tem tanta criatividade! Vocês entraram em palco, pintaram obras de arte e até deram vida a marionetas pela EM.

A nível global

O evento “Sintonize-se à EM” foi um enorme sucesso! Fomos surpreendidos pelos músicos internacionais que partilharam o seu talento com a comunidade de EM e pela nossa fantástica anfitriã, Trishna Bharadia, que é uma Embaixadora da Sociedade de EM do Reino Unido. O coro global da EM conquistou corações em todo o mundo com a mais bela interpretação de “Lean on me”. Parabéns a todos os que participaram!

Japão

A Sociedade de EM do Japão estreou o filme “Um raio de esperança” e organizou um debate sobre a sensibilização para a EM no Japão. Mais de 400 pessoas assistiram à exibição!

República Checa

A Unie ROSCA realizou uma sessão de terapia musical online repleta de canções de folclore. Os apoiantes usaram utensílios de cozinha como instrumentos. Juntos, fizeram música com colheres de pau, tachos e panelas.

Equador

A Fundacíon Ecuatoriana de EM (FUNDEM) realizou um workshop com o tema “Desenhar a sua EM” com prémios para os melhores trabalhos.

Índia

A Sociedade de EM da Índia criou mandalas incríveis para celebrar o Dia Mundial da EM. Colorir estes desenhos geométricos detalhados pode ajudar a reduzir a ansiedade e o stress. As pessoas em todo o mundo apaixonaram-se pela ideia, partilhando as suas próprias mandalas no Egito, Suécia, Argentina e noutros lugares!

Rússia

A Sociedade de EM da Rússia organizou a exibição de um filme sobre a EM, que apresenta pessoas com EM da Argentina, Itália, EUA e Rússia, juntamente com uma conferência via Skype com celebridades nacionais.

Porto Rico

A Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico organizou um concerto épico online, com cantores nacionais acarinhados pelo público a partilharem os seus principais êxitos.

Roménia

A Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania (APAN) criou um maravilhosa animação com marionetas sobre a EM, a comunidade e o amor próprio. A APAN também lançou um concurso de artes incrível com o tema da conexão. Veja algumas das obras enviadas aqui.

Uma foto da fantástica animação de conexões de esclerose múltipla da APAN

Honduras

A Fundación Esclerosis Múltiple Amor fez-nos dançar com um concerto virtual com a cantora e compositora Karli Ortega.

Alemanha

A Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband convidou os seus apoiantes a serem criativos relativamente à expressão “fortes juntos”. Incentivaram-se todos os tipos de participações, como filmes, teatro e flash mobs. Saiba mais aqui.

Contar histórias

Partilhar histórias sobre EM é uma das formas mais poderosas de sensibilização. Obrigado por falarem sobre as vossas experiências com uma honestidade tão bela. Seguem-se alguns destaques.

Bélgica

A Groupe Jeunes SEP criou uma série de vídeos fantástica, chamada “La SEP & Moi” (A EM e eu). Os jovens que vivem com EM partilharam como se mantêm conectados e os mitos sobre a EM que os irritam.

Marrocos

As organizações de EM em Marrocos uniram-se para partilhar experiências e palavras de encorajamento para a comunidade de EM. Estas mensagens encorajadoras sobre a EM e resiliência são tão poderosas! Um enorme agradecimento à HANA SEP, Association Marocaine des Malades Atteints de Sclérose en Plaques, NORD MA SEP e SEP SUD.

Organizações marroquinas compartilham mensagens edificantes sobre MS e resiliência

Eslováquia

A Slovenský Zväz Sclerosis Multiplex recolheu histórias comoventes sobre a EM durante o confinamento. Os membros partilharam momentos que os mantiveram conectados, desde tempo em família e mimar os animais de companhia até costurar máscaras de proteção.

Ucrânia

A Sociedade de EM da Ucrânia criou um centro de narração de histórias para partilhar os sonhos das pessoas que vivem com EM na sua comunidade.

Nova Zelândia

A Sociedade de EM da Nova Zelândia partilhou testemunhos poderosos em vídeo sobre o estigma em torno da EM, as comunidades e o próprio.

Sam Smith, da Nova Zelândia, fala sobre o estigma da EM

Corações da EM

O Coração da EM foi um êxito global! O nosso mapa do Dia Mundial da EM está cheio de Corações da EM da Tunísia, Eslovénia, França, EUA, Irão e Egito, entre outros. Que bela imagem de solidariedade. Seguem-se fotos de alguns dos nossos Corações da EM preferidos.

A Associação Espanhola de Esclerose Múltipla recolheu 3675 corações dos seus parceiros e contactos.

A National Association for MS na Macedônia criou uma colagem de MS Heart
A Penang MS Support Group Association mostra corações para conexões de EM
A equipe de saúde de Madinah no Hospital Alemão Saudita usa o filtro MS Connections INSTA
Fotos maravilhosas da Asociación Española de Esclerosis Múltiple na Espanha
MS Hearts do tutorial de maquiagem do COMSC World MS Day em Porto Rico

A Fazer Manchetes

Juntos, espalhámos a mensagem das Conexões EM por toda a parte. Veja a cobertura global em todo o mundo!

Tunísia

Os membros da Association Tunisienne des Malades de la Sclérose en Plaques falaram sobre o #DiaMundialdaEM na Televisão tunisina. Foi excelente ver o pacote de ferramentas das Conexões EM na televisão nacional!

Itália

A Associazione Italiana Sclerosi Multipla teve um dia inteiro de cobertura na TeleGenova sobre o #DiaMundialdaEM no sábado. A organização sensibilizou para a EM e até realizou uma entrevista com membros italianos do coro global da EM!

Eslovénia

A Združenje multiple skleroze Slovenije realizou uma conferência de imprensa fantástica, defendendo melhores tratamentos para a EM na Eslovénia, e conseguiu fazê-lo em horário nobre na televisão eslovena!

fotos da conferência de imprensa Združenje múltiplo skleroze Slovenije na Eslovênia 👏

Iémen

A Sociedade de Pacientes com Esclerose Múltipla em Aden conseguiu colocar as #ConexoesEM nos jornais nacionais.

Conexão com decisores

O Dia Mundial da EM é um momento oportuno para defender a mudança. Eis alguns decisores que se afirmaram em solidariedade com a comunidade de EM no Dia Mundial da EM.

Austrália

A MS Australia pressionou o Parlamento na aproximação do Dia Mundial da EM com grande sucesso. O Primeiro Ministro da Austrália enviou um vídeo de apoio às #ConexoesEM e os senadores apoiaram uma moção em reconhecimento da comunidade de EM.

O deputado Hon Scott Morrison fala sobre sua conexão familiar com a esclerose múltipla e o acesso ao tratamento na Austrália

Brasil

O Senador Federal e antigo futebolista Romário publicou sobre o Dia Mundial da EM nas redes sociais.

Canadá

Justin Trudeau, o Primeiro Ministro do Canadá publicou um tweet em apoio ao Dia Mundial da EM e à Sociedade de EM do Canadá.

Espanha

A Esclerosis Múltiple España alcançou decisores em todo o país. O Ministro da Saúde, Salvador Illa, publicou um tweet em apoio ao grande dia. Jesús Celada, Diretor Geral de Políticas em matéria de Deficiências, partilhou um vídeo sobre a Conexões EM. A Presidente do Senado, Pilar Llop Cuenca partilhou um GIF #ConexoesEM em solidariedade.

Iluminar o mundo

Iluminaram-se horizontes no mundo inteiro à medida que edifícios icónicos brilhavam para o Dia Mundial da EM.

Grécia

Edifícios famosos foram coloridos de laranja para a EM em Atenas, Thessaloniki, Kilkis, Florina, Corfu, Karditsa, Trikala e Tripoli. Uma visão fantástica, graças à Sociedade de EM da Grécia e à Federação Helénica de Pessoas com Esclerose Múltipla!

Sérvia

Belgrado iluminou-se de laranja para o Dia Mundial da EM! As pontes da cidade brilharam pela EM, juntamente com a torre Avala, o Parlamento, entre outros edifícios. Obrigado MS platforma Srbije!

Canadá

A Sociedade de EM do Canadá levou o Dia Mundial da EM para as ruas, iluminando edifícios icónicos como o Parque Roundhouse em Toronto, o estádio BC Place em Vancouver, o Science World, entre outros.

O mundo da ciência de Vancouver brilha para MS

México

Os monumentos brilharam num tom laranja reluzente na Cidade do México graças à Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple.

Atividades ao vivo

O distanciamento social não vos impediu de estarem ativos no Dia Mundial da EM! Vocês abraçaram todos os tipos de desafios virtuais pela EM.

Irlanda

A Sociedade de EM da Irlanda organizou uma corrida de balões virtual para angariar fundos para as pessoas que vivem com EM na Irlanda. Os balões virtuais estavam sujeitos a condições meteorológicas – haja conhecimentos em tecnologia!

Colômbia

A Asociación para la Lucha contra la EM fez alongamentos no Dia Mundial da EM numa aula de ioga virtual. O tema era a conexão com o próprio e foram bem-vindas pessoas de todos os graus de capacidade.

Líbano

A Amis Libanais des Sclerosis En Plaques (ALSEP) apresentou tutoriais de culinária, aulas de exercício e competições criativas online para a EM. Estes workshops dinâmicos foram apresentados por celebridades nacionais e especialistas em bem-estar.

ALSEP organiza evento ao vivo com a nutricionista Nicole Maftoum e a estilista Cherine Khadra, que vive com EM.

Peru

BINGO! A Esclerosis Multiple Peru testou a sua sorte com um jogo de bingo online, para pessoas com EM e para os seus cuidadores.

A nível global

Milhares de pessoas em todo o mundo participaram no desafio virtual de fitness, o May 50K. Mais de 13 000 participantes ajudaram a angariar mais de £700 000 para a investigação da EM e para acesso a tratamentos, por andar ou correr 50 quilómetros durante o mês de maio.

Croácia

A MS TIM Hrvatska foi mais além com o seu desafio virtual #MSwalk2020. Cada passo foi registado e fotografado em nome da comunidade de EM na Croácia!

Brasil

A Associação Brasileira de Esclerose organizou uma semana repleta de atividades para o Dia Mundial da EM. Os participantes estiveram em workshops sobre acessos, sexualidade e EM, e até samba ao vivo!

Egito

A MS Care Egypt transmitiu ao vivo um evento com mensagens de apoio de membros do conselho administrativo, neurologistas de renome e até alguma música!

Publicações dos famosos

A atriz indiana Mandira Bedi partilhou um vídeo de apoio ao Dia Mundial da EM. O futebolista espanhol David López partilhou um coração da EM em nome do RCD Espanyol. A libanesa Cherine Khadra organizou e partilhou a sua experiência com EM nos workshops interativos da ALSEP. A cantora equatoriana Pamela Cortés publicou sobre a campanha Conexões EM nas redes sociais. O cantor e compositor cubano Pablo Milanés cantou durante o concerto “Sintonize-se à EM”. Os gamers de topo YogsCast, MissMousieMouse, NickEh30, BrookeAB e Swiftor participaram numa angariação de fundos no Twitch para o Dia Mundial da EM. A banda de rock canadiana “The Bishops Green” publicou em solidariedade com a Comunidade de EM. O Prémio Nobel celebrou o dia com uma publicação sobre o vencedor do Prémio Nobel da Física, Michael Kosterlitz.

Investigação e educação

Aprendemos tanto com o Dia Mundial da EM de 2020. Vocês realizaram workshops fantásticos sobre vida saudável, acesso a tratamentos e muito mais.

Costa Rica

A Asociación Costarricense de Esclerosis Múltiple defendeu o autocuidado com uma série online interativa sobre saúde mental, vida saudável e exercício em casa.

Sudão

A Sociedade de EM organizou um seminário online, fornecendo uma plataforma para as pessoas com EM falarem sobre os seus desafios no dia-a-dia e barreiras nacionais aos cuidados de qualidade.

Finlândia

A Neuroliitto realizou um workshop online sobre a EM sobre redes de parceiros, vida profissional e acesso a serviços de apoio e cuidados de saúde.

Argentina

A Esclerosis Múltiple Argentina e a Asociación de Lucha Contra la EM realizaram uma série de workshops ao vivo sobre vida saudável, bem-estar emocional, expressão criativa, e muito mais.

Polónia

A Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego criou uma série de vídeos fantástica com neurologistas e psicólogos convidados, entre outros. Quem assistiu aprendeu sobre a plenitude mental (mindfulness) contra a solidão e a importância de as comunidades estarem conectadas para obterem cuidados de qualidade.

Conseils de pleine conscience du psychologue polonais Edyta

Países Baixos

A Stichting MS Research convidou os apoiantes a sentarem-se para tomar um café virtual com o seu diretor adjunto, para falarem sobre todos os assuntos relacionados com a EM e a investigação.

China

A MS Home em Pequim realizou uma semana de workshops online sobre a EM para pessoas com EM e as suas famílias. Os participantes puderam falar com outras pessoas afetadas pela EM e com neurologistas de renome.

Se quiser ver uma atividade sua do Dia Mundial da EM apresentada nesta página, pode enviar um e-mail para [email protected].

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