La SEP ne m’empêche pas de passer du temps avec ma fille

Twan, 41, Pays-Bas

Il y a 9 ans, on m’a diagnostiqué la SEP progressive primaire. Avant, j’étais infirmier à domicile, mais lorsque mon travail est devenu trop difficile physiquement, j’ai dû arrêter.

C’est à ce moment-là que je me suis impliqué dans l’organisation d’un programme digital de soins à distance pour Nieuw Unicum, un centre spécialisé dans le soin des personnes atteintes de la SEP progressive aux Pays-Bas.

Aujourd’hui, je fais des démonstrations sur le fonctionnement du service et ses avantages pour les utilisateurs. Si j’avais pu travailler de mon domicile plus tôt, j’aurais continué à travailler plus longtemps et je ne me serais pas autant senti comme un poids pour ceux qui m’entourent. Tout ce dont j’avais besoin pour me permettre de travailler, c’était la technologie.

 

Depuis 18 mois, je reçois l’aide d’infirmières de Nieuw Unicum via le programme digital de soins à distance.

La fatigue est l’un des symptômes les plus handicapants de la SEP et se déplacer requiert tellement d’énergie que ce type de soin est idéal et me permet de garder ma précieuse énergie pour la maison, avec ma famille.

Ma femme travaille, donc je m’occupe des tâches ménagères et je suis à la maison pour m’occuper de nos filles après l’école. Il est très important de continuer à se sentir utile. Mon attitude et ma créativité m’aident aussi à tenir.