Suzanne au Royaume-Uni – l’accès aux médicaments et aux traitements

Suzanne, a woman with MS, sitting at a desk with her laptop
Suzanne at home

Suzanne est présidente de Mutual Support, un groupe de soutien au personnel militaire qui a été diagnostiqué atteint de SEP. Elle a cofondé le groupe dirigé par des bénévoles en 1991, lorsqu’elle a été diagnostiquée avec une forme cyclique de la SEP alors qu’elle servait dans la Royal Air Force en qualité d’’instructrice.

Suzanne utilisait des agents modificateurs de la maladie, mais ils n’étaient plus efficaces. Elle a entendu parler d’un nouveau médicament susceptible de modifier la maladie, Tysabri, mais qui ne pouvait lui être prescrit pour des raisons médicales. Elle a dû faire face à de nombreuses rechutes et elle fut ravie lorsque l’autorisation de la mise sur le marché de Gilenya a été accordée. Toutefois, la branche locale du NHS Trust, dans le Gloucestershire, n’a pu financer les traitements.

Qu’a-t-elle fait ?

Suzanne a utilisé un modèle de lettre fourni par la UK MS Society pour écrire au directeur de la branche locale du NHS Trust. Elle a obtenu le soutien de son infirmière spécialisée en SEP et de son neurologue, qui savait tous deux que ce médicament pourrait lui être bénéfique.

Suzanne précise que sa lettre reflétait sa « détermination ». Elle expliquait en quoi elle répondait aux critères et indiquait que ce médicament était administré à d’autres patients atteints de SEP dans d’autres régions du Royaume-Uni. Elle a également parlé des fréquentes rechutes qu’elle ferait en l’absence du traitement, ainsi que de l’impact négatif que ce manque de traitement exercerait sur son corps.

Le NHS lui a initialement répondu en expliquant que le problème était dû au « protocole »et qu’elle pourrait recevoir le traitement dans quelques mois. Deux autres personnes résidant dans le Gloucestershire ont reçu leur premier traitement le même jour qu’elle.

Comment cela a-t-il changé sa vie ?

L’année précédant son traitement, Suzanne a présenté six poussées invalidantes et a été traitée avec des stéroïdes. Depuis qu’elle utilise le médicament, elle n’a présenté aucune poussée. Elle ajoutait que le traitement a transformé sa vie.

Elle craignait vraiment de rechuter. Ces rechutes perturbaient sa vie entière, et devenaient chaque fois de plus en plus invalidantes. Suzanne et son neurologue craignaient que la fréquence des rechutes signifiait qu’elle se dirigeait vers une forme secondaire et progressive de la SEP.

Nous avons demandé à Susanne quel message elle adresserait à d’autres personnes dans sa situation. Elle déclarait : « Revendiquez votre droit d’accès aux médicaments dûment approuvés s’ils peuvent améliorer votre qualité de vie. Un manque de financement et une mauvaise administration ne devraient pas vous empêcher d’avoir accès aux traitements auxquels vous avez droit. Vous devez vous défendre et faire entendre votre voix, prenez le contrôle de votre vie et de votre santé, parce que personne d’autre ne le fera pour vous ! »