L’accès au soutien et aux informations – SEP Afrique du Sud

Men and women with MS standing outside, wearing matching white T shirts
Members of the Facebook group

En Afrique du Sud, on estime que 3 500 personnes vivent avec la SEP.

Il n’est pas facile d’accéder aux informations et il n’existe pas de centres d’informations sur la SEP. SEP Afrique du Sud a décidé d’essayer d’améliorer la situation. Ils ont mis en place deux groupes sur Facebook (un ouvert au public et l’autre fermé) afin de fournir un réseau de soutien en ligne pour les personnes atteintes d’une SEP.

À l’aide des médecins, des neurologues et du bouche à oreille, SEP Afrique du Sud essaye de localiser toutes les personnes atteintes d’une SEP en Afrique du Sud, afin qu’elles puissent accéder aux groupes. Non de SEP Afrique du Sud déclarait: « Toutes les personnes atteintes d’une SEP disposent au moins d’un téléphone portable etla société a pour mission de connecter toutes ces personnes par l’intermédiaire de Facebook et de Twitter pour qu’elles fassent partie du groupe. Le groupe est un refuge sûr pour les personnes atteintes d’une SEP. Vous pouvez avoir un bon coup de gueule, ou vous laissez aller et obtenir le soutien de personnes qui vous comprennent ».

SEP Afrique du Sud fait tout son possible pour protéger les membres du groupe. Tout ce qui est abordé au sein du groupe reste confidentiel, afin que les personnes puissent s’exprimer sans crainte de représailles. SEP Afrique du Sud rappelle également à ses membres que le groupe ne remplace pas les professionnels de la santé; il propose uniquement une expérience pratique, du soutien et de l’affection. Elle a mis en place un ensemble de règles qui encouragent le respect mutuel, protègent les membres contre la désinformation et limitent le nombre de messages postés par des organismes externes, tels que ceux qui prônent un certain type de médicaments ou de thérapies. L’organisation surveille attentivement le groupe afin de s’assurer que ces règles sont bien respectées. Ce faisant, SEP Afrique du Sud a créé des ressources pour que les personnes puissent accéder à des informations qui ne leur seraient autrement pas disponibles.

Certains membres nous ont parlé de l’impact que le groupe exerce sur leurs vies.

Lynda, a woman living with MS, sitting at a dinner table
Lynda Hopkins from South Africa

Lynda de Edgemead, dans la province du Cap occidental d’Afrique du Sud, déclarait: « Le groupe apporte une valeur indéniable, car les membres se comprennent et peuvent pleinement s’identifier aux frustrations auxquelles nous sommes tous confrontés. La plupart du temps, de nouvelles informations apparaissent et nous pouvons au moins discuter de ce que nous avons lu. Il est rassurant de savoir que je ne suis pas seule à confronter le Monstre ».

Anne, a woman with MS with glasses and black hair
Anne Moon from South Africa

Anne écrivait: « Le Forum Facebook sur la SEP est la chose la plus importante dans ma vie personnelle et c’est là où je passe la plupart de mon temps libre. Le groupe est composé de personnes atteintes de la maladie à différents stades, certains sont au tout début de la SEP, certains sont à des stades plus avancés, pour certains le diagnostic vient à peine de tomber, certains côtoient la SEP depuis trois ou quatre décennies. Collectivement, le groupe est une mine de savoir et de sagesse. J’ai toujours cru que le savoir était synonyme de pouvoir et, pour moi, c’est justement cet aspect qui constitue la plus grande richesse du groupe. C’est un groupe très actif et, parce que ses membres n’ont pas les mêmes fuseaux horaires, il n’existe aucun moment où le site est calme. Je peux utiliser mon smartphone pour interagir avec les membres du groupe à toute heure du jour ou de la nuit et je peux recevoir une réponse en quelques minutes.

« C’est un immense privilège de faire partie de ce groupe de personnes extrêmement encourageantes et inspirantes. Étant donné que le groupe est composé de membres venant de tous les horizons, vous trouverez toujours des personnes qui peuvent apporter des idées ou des conseils auxquels vous n’auriez jamais pensé. Vous pouvez dire ouvertement le fond de vos pensées, aucun sujet n’est tabou. Ce groupe a également été très bénéfique et très apaisant pour ma santé mentale ».

Bernard Cronje from South Africa, wearing a T shirt with the caption 'Winning the MS battle with HSCT'
Bernard Cronje from South Africa

Bernard nous raconte: « En postant à fois mes propres questions, en partageant mes expériences personnelles et en lisant les témoignages des autres, j’ai plus appris qu’en consultant tout article encyclopédique. Cela m’a montré comment me relever après une chute (au sens propre et figuré du terme). J’ai pleuré et j’ai ri avec certains membres, j’ai fêté avec eux leurs bonnes nouvelles tout comme ils ont partagé mes réussites ».