L’histoire de Zulma – l’accès aux informations et au soutien

Zulma holds up a sign in Spanish that reads #breakingbarriers
Zulma #breakingbarriers

Chaque soir à 18h00, Zulma quitte sa maison qui est située dans la ville industrielle de Lanús, en Argentine, pour se rendre au travail. Elle exerce son métier d’infirmière dans l’hôpital de la ville. Elle travaille de nuit, 12 heures d’affilée, et ne rentre généralement pas avant 10h00 le lendemain matin.

Pendant de nombreuses années, Zulma a vécu avec son fils Juan Manuel, qui est maintenant âgé de 38 ans. Mais leur vie a changé lorsque Juan Manuel a été diagnostiqué souffrant de la SEP. Il avait tout juste 32 ans.

Les trois premières années qui ont suivi le diagnostic, Zulma et Juan Manuel ont dû lutter pour se débrouiller. Juan a perdu son travail à cause de sa maladie, ce qui voulait également dire qu’il n’avait plus droit aux services de soins.Il n’avait plus accès au traitement, et ne recevait aucune aide, hormis celle de sa mère.  Bien qu’elle fût infirmière, Zulma ne comprenait pas cette maladie ou ne savait pas ce qu’elle pouvait faire pour aider son fils.
Juan se déplaçait en fauteuil roulant et avait d’énormes difficultés pour sortir de la maison. Il tombait souvent et, du fait que sa mère travaillait de nuit, il devait attendre son retour le lendemain matin pour qu’elle lui vienne en aide. Zulma déclarait : « C’était vraiment très triste parce qu’il est tombé de nombreuses fois. Personne ne pouvait l’aider s’il se blessait ».

L’événement qui a tout changé fut lorsque Juan Manuel fit  une chute particulièrement mauvaise, il s’était coupé à la tête et avait besoin de points de suture. C’est suite à cet épisode que Zulma décida de chercher de l’aide. Elle fit des recherches en ligne, et découvrit rapidement l’existence de l’association Esclerosis Múltiple Argentine (EMA), qui vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la SEP ainsi que celle des membres de leur famille. Ella contacté l’EMA pour demander de l’aide.

Des membres de l’association EMA rendirent visite au domicile de  Zulma et de Juan Manuel chez eux afin de faire leur connaissance et d’ évaluer leurs besoins. Grâce à l’aide et aux conseils de l’association EMA, l’assurance maladie de Zulma a pu prendre en charge les soins de Juan Manuel. On lui a conseillé d’écrire à son médecin afin que soient mis en place pour Juan Manuel une rééducation, psychothérapie, et des soins à domicile.

Juan Manuel speaking to the team at EMA
Juan Manuel

Grâce à l’EMA, un auxiliaire de vie vient maintenant tous les jours pour prendre soin de Juan Manuel, il bénéficie également de séances régulières de physiothérapie et de psychothérapie à domicile, ainsi que d’une assistance téléphonique. Zulma vit à présent sans la peur de ce qui arrivera lorsqu’elle n’est pas à la maison et, de son côté, Juan Manuel a gagné confiance en lui et est plus autonome.