‘« Plus qu’un espoir. Le progrès » – l’Alliance internationale contre la SEP de forme progressive.

Célébrer la manière dont la première collaboration internationale sur la SEP de forme progressive nous rapproche de son éradication.

Il existe deux types de SEP progressive : la SEP de forme primaire progressive et la forme secondaire.

La majorité des personnes atteintes de SEP récurrente-rémittente, la forme la plus courante de SEP, est susceptible de développer une SEP progressive. Lorsque cela se produit, la maladie est diagnostiquée comme une SEP de forme secondaire progressive. Toutefois, un petit nombre de personnes reçoit un diagnostic de SEP de forme progressive dès le départ. Il s’agit de la SEP de forme primaire progressive.

La SEP de forme primaire progressive implique une progression régulière des symptômes de la SEP dès le départ, la SEP de forme secondaire progressive implique quant à elle une progression des symptômes plus graduelle, qui peuvent aboutir à des rémissions mineures temporaires et à des phases de plateaux.

La communauté internationale de lutte contre la SEP a assisté à une progression phénoménale de la compréhension et des traitements contre la SEP récurrente-rémittente au fil des ans. Toutefois, la transposition des avancées dans la recherche en traitements potentiels pour la SEP de forme progressive a été plus limitée.

L’Alliance internationale contre la SEP de forme progressive

En 2012, six organisations internationales dédiées à la SEP se sont réunies pour former la toute première collaboration mondiale sur la SEP progressive : l’International Progressive MS Alliance. Ses membres fondateurs (les associations de lutte contre la SEP du Canada, d’Italy, des Netherlands, du UK, des US et la MS International Federation ont pris un engagement conjoint pour accélérer l’élaboration des traitements pour la SEP de forme progressive.

Depuis 2012, l’Alliance a connu un développement exponentiel. Elle regroupe aujourd’hui 17 organisations membres, ainsi que des fondations et des membres individuels. Elle bénéficie également de la contribution de nombreux chercheurs, cliniciens, sociétés pharmaceutiques et, point encore plus important, de celle de personnes souffrant de SEP progressive. Ses organisations membres partagent plusieurs années d’expérience en matière de recherche contre la SEP et ont financé des développements importants dans les traitements modificateurs de la maladie, dans la recherche et dans les traitements pour lutter contre les symptômes de la SEP.L’objectif de l’Alliance est de mieux faire connaître la SEP progressive, de faire de la SEP progressive une priorité mondiale en matière de recherche, d’augmenter les ressources et la capacité de financement mondial pour la recherche contre la SEP progressive et de mobiliser la communauté internationale de lutte contre la SEP à faire évoluer la recherche et, au final, à éradiquer la forme progressive de la SEP.

Réalisations

En 2014, l’Alliance a lancé les « Challenge Awards » afin d’encourager la recherche scientifique sur la forme progressive de la SEP. Ce programme de recherche novateur continue à faire avancer la recherche afin de mieux faire comprendre la SEP progressive.

Depuis 2015, l’Alliance a également dynamisé la collaboration et l’innovation en matière de recherche par le biais de ses récompenses de réseau collaboratif. Ce projet multinational unique œuvre pour la promotion de collaborations internationales sur le long terme entre des institutions de recherche qui peuvent aider à accélérer la mise au point de nouveaux traitements et le développement de nouveaux essais.

Ces collaborations de recherche internationales regroupent des chercheurs issus de neuf pays et se concentrent sur la découverte de médicaments, à l’aide de la technologie de l’IRM, afin de surveiller la progression de la maladie de manière efficace par le biais d’essais cliniques préliminaires et de réparation de la myéline. Ces projets progressent tous et l’Alliance espère avoir des résultats fin 2020 ou début 2021.

Le Professeur Alan Thomson, président du Comité directeur scientifique de l’Alliance, a indiqué que « la qualité, l’ampleur, l’innovation et l’objectif de ces récompenses offrent la possibilité de valoriser certains des travaux majeurs et potentiellement transformateurs dans le domaine de la SEP progressive ».

Pour de plus amples informations, veuillez consulter le Progressive MS Alliance website.