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Temps forts de la Journée mondiale de la SEP 2018

Nous avons réussi !

La Journée mondiale de la SEP 2018 a été incroyable. Merci de vous être mobilisés et d’avoir fait de la campagne de cette année un tel succès.

Que vous ayez organisé un évènement ou que vous y ayez participé, que vous ayez partagé des publications sur la Journée mondiale de la SEP sur les réseaux sociaux ou aidé à sensibiliser d’autres manières, ce sont ces efforts dans le monde entier qui résument ce que représente la Journée mondiale de la SEP.

Cette année, au moins 400 évènements ont eu lieu dans 77 pays, et il ne s’agit là que des évènements qui figurent sur la carte de la Journée mondiale de la SEP ! Des activités incroyables ont eu lieu dans le monde entier, pour montrer à quel point la communauté internationale de la SEP est impliquée, créative et traverse les frontières.

Poursuivez votre lecture pour découvrir les temps forts de la Journée mondiale de la SEP 2018.

Façonner le futur

La Journée mondiale de la SEP apporte un élan considérables aux organisations engagées dans la SEP, pour parvenir à des changements positifs en matière de politiques, pratiques et attitudes envers les personnes touchées par la SEP.

Voici quelques exemples de la façon dont les organisations engagées dans la SEP ont mis à profit la campagne de cette année pour atteindre des objectifs de mobilisation ambitieux.

Paraguay

Lors de cette Journée mondiale de la SEP, l’Association for the Fight against Multiple Sclerosis (association de lutte contre la sclérose en plaques) (APEMED) a célébré [un énorme pas en avant pour l’instauration de lois] qui donneront accès à tous les malades du pays à un traitement, notamment la prise en charge totale du diagnostic, du traitement et de l’aide nécessaire.

La loi a été adoptée lors de la Journée mondiale de la SEP 2017. Un an plus tard, le gouvernement a fourni plus d’informations sur le comité qui mènera les formalités nécessaires à faire de cette loi révolutionnaire une réalité.

Australie

MS Australia était fière d’annoncer l’engagement du gouvernement à travailler avec MS Australia et MS Research Australia au cours des six prochains mois, afin d’élaborer un plan sur 10 ans pour un nouveau projet révolutionnaire : la « Feuille de route pour vaincre la SEP en Australie ». Le projet a également reçu un soutien bipartite de la part du ministre de la Santé du cabinet fantôme, la députée Catherine King.

France

Dans la sphère des réseaux sociaux, le ministère de la Santé français a démontré son soutien au travail essentiel fourni par les organisations dédiées à la lutte contre la maladie lors de la Journée mondiale de la SEP. Il a pour cela créé et partagé des infographies sur la SEP, afin de sensibiliser la population de manière importante.

Canada

Le personnel et les bénévoles de la MS Society of Canada (société canadienne de la SEP) ont choisi des décideurs pour afficher leur soutien lors de la Journée mondiale de la SEP, au cours d’une cérémonie de décoration spéciale avec des membres du parlement.

Chili

Au Chili, les réseaux sociaux ont également été le théâtre du soutien du ministère de la Santé national, qui a utilisé les outils #bringinguscloser (nous rapprocher) pour sensibiliser le public aux signes et symptômes de la SEP.

Inde

La MS Society of India (société de la SEP en Inde) (MSSI) a obtenu un soutien essentiel de la part des décideurs de haut niveau pour instaurer des changements positifs dans la vie des personnes atteintes de SEP, lors de la Journée mondiale de la SEP.

Au cours de la conférence organisée par MSSI lors de la Journée mondiale de la SEP, M. K. Vikram Simha Rao, directeur du service en charge de l’autonomisation des personnes malades (ministère de la Justice sociale et de l’autonomisation) a annoncé que le service avait élargi ses propositions pour inclure la SEP dans l’Ayushman Bharat, un programme de services de santé national.

Il a également déclaré que le gouvernement envisage de lancer un système de gestion de données centralisé pour mieux comprendre la prévalence de la SEP et d’autres maladies, et pour améliorer les installations et le soutien disponible auprès des malades.

Donner une voix

Maroc

l’HANA Multiple Sclerosis Patients Association (association des patients atteints de sclérose en plaques) a fourni de précieuses informations sur la SEP aux membres du public, lors de son évènement de sensibilisation.

Japon

La Japan MS Society (société japonaise de la SEP) a mobilisé une équipe de volontaires, dont des enfants, pour distribuer des feuillets d’information sur la SEP.

Suède

Neuro Sweden a captivé le public avec la technologie de réalité virtuelle pour montrer l’impact des symptômes de la SEP sur la vie quotidienne.

Illuminations dans le monde

Cette année, des monuments d’Amérique du Sud et d’autres régions du monde ont été illuminés en l’honneur de la Journée mondiale de la SEP, afin de poursuivre ce qui devient rapidement une belle tradition au cours de cette Journée. D’incroyables photos nous parviennent de pays comme le Mexique et le Chili, où des bâtiments étaient baignés d’une lueur orange. Pendant ce temps, en Europe, la Greek MS Society (société grecque de la SEP) a joué la carte de la sensibilisation en illuminant des tours et des tourelles. Une façon visuelle et impactante de célébrer la Journée mondiale de la SEP ! 

Nous rapprocher

Kenya

La MS Association of Kenya (association kenyane de la SEP) a réuni des personnes touchées par la SEP et des spécialistes de la SEP pour évoquer la recherche et les moyens d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie.

Afrique du Sud 

MS South Africa (SEP Afrique du Sud) a organisé un délicieux déjeuner avec des présentations et des discussions intéressantes sur la SEP.

Liban

La Society of Lebanese Friends of Patients with Multiple Sclerosis (association des amis libanais de patients atteints de sclérose en plaques (ALSEP) a eu largement recours aux messages du hashtag #bringinguscloser lors de sa célébration de la Journée mondiale de la SEP, qui a été l’occasion de chanter et de danser sur le titre « Vous êtes ce qui nous rapproche ».

Irlande et États-Unis 

MS Ireland (SEP Irlande) et la National MS Society (société nationale de la SEP) (États-Unis) font partie de plusieurs organisations engagées dans la lutte contre la SEP qui ont interpellé un public en ligne lors de cette Journée mondiale de la SEP. L’équipe venue d’Irlande a diffusé en direct un évènement d’information sur la recherche fascinant, et la National MS Society (États-Unis) a diffusé en direct une interview du Dr Haley Titus, chercheuse spécialisée dans la SEP.

Tester vos limites

Égypte

L’association MS Care Egypt a partagé d’incroyables photos et vidéos de sa course « Pyramids Run », les avez-vous vues ? Avec les pyramides majestueuses en toile de fond, ce défi de 4 km a été une expérience inoubliable pour les participants. Cliquez ici pour découvrir de magnifiques vidéos !

Malaisie

La MS Society of Malaysia (association pour la SEP en Malaisie) a rassemblé les membres de sa communauté pour faire de l’exercice et une marche de solidarité, qui a « rapproché la population » pour partager un message d’espoir.

Australie

La branche du Queensland de la MS Australia a organisé une nage vivifiante et un parcours dans la boue, le « Tough Mudder challenge » pour ceux qui veulent repousser leurs limites.

En première page

Uruguay

La présidente de l’association Multiple Sclerosis Uruguay (sclérose en plaques Uruguay), Susana Carballido, est apparue sur une chaîne de la télévision nationale.

Inde

La MS Society of India (société de la sclérose en plaques en Inde a rencontré un énorme succès en veillant à figurer sur Times Now India, qui a publié un reportage spécial sur la sclérose en plaques pour la Journée mondiale de la SEP, sensibilisant ainsi des millions de lecteurs

Belgique 

La Belgian MS Society (ligue belge de la SEP) était fière de passer à la radio nationale.

Brésil

La journaliste télé Tássia Sena a rendu visite à la Brazilian MS Association (association brésilienne de la SEP) lors de la Journée mondiale de la SEP, pour un reportage qui a mis en lumière le travail essentiel de l’organisation et a sensibilisé à la SEP.

Malte

Le journal Times of Malta a partagé trois histoires personnelles et émouvantes de personnes atteintes de SEP pour célébrer la journée.

France

La fondation pour l’Aide à la recherche sur la sclérose en plaques (ARSEP) était fière de figurer dans divers médias lors de la Journée mondiale de la SEP, y compris dans le Huffington Post, reconnu à l’échelle internationale.

Turquie

Le Dr Serkan Demir, un membre estimé du conseil de la MS Association of Turkey (association de la SEP en Turquie), a accordé un entretien spécial à CNN TÜRK.

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