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Guide sur l’organisation d’événements faisant intervenir des chercheurs spécialistes de la SEP

Voici quelques suggestions émanant d’organisations spécialistes de la SEP à travers le monde, qui vous seront utiles si vous souhaitez faire intervenir des chercheurs en SEP lors de vos activités dans le cadre de la Journée mondiale de la SEP.

La Journée mondiale de la SEP approche à grand pas et les organisations mondiales dédiées à la SEP se consacrent actuellement à la planification de leurs activités pour marquer cet événement.

Cette année, la campagne s’intitule #bringinguscloser (nous rapprocher) et le thème est celui de la recherche. Les organisations dédiées à la SEP dans le monde appliquent ce thème à des événements qu’elles organisent pour rapprocher toutes les personnes souffrant de la SEP de celles impliquées dans la recherche contre la SEP.

L’organisation de ces événements repose sur plusieurs approches différentes, que ce soit en ligne ou hors ligne. Par exemple, vous pourriez organiser des rencontres entre de petits groupes de personnes qui souffrent de la SEP et des chercheurs dans le domaine, les premiers pouvant poser des questions aux seconds, ou encore inviter un groupe de chercheurs sur la SEP à répondre à des questions et à partager des informations sur les avancées scientifiques, dans le cadre d’une conférence ou d’un séminaire.

Vous pourriez également mettre à profit les technologies numériques pour rapprocher les chercheurs qui travaillent sur la SEP et les personnes qui en souffrent, notamment en planifiant une session en direct de questions/réponses sur Twitter, Facebook live ou sur un blog en direct, en rassemblant des questions pour rédiger un article sur internet ou en enregistrant un webinaire à diffuser en ligne.

Voici quelques conseils utiles de la part de certaines organisations mondiales dédiées à la SEP qui organisent, dans le cadre de cette Journée mondiale de la SEP, des événements avec des chercheurs spécialisés dans la SEP.

Emmanuelle Plassart, ARSEP (France) :

« Pour rapprocher les chercheurs qui travaillent sur la SEP et les personnes qui en souffrent, organisez des visites de laboratoires de recherche ! Il s’agit d’une expérience incroyable et extrêmement enrichissante, à la fois pour les chercheurs et les personnes souffrant de la maladie. Les chercheurs peuvent se confronter aux réalités de la vie au quotidien avec la SEP et les personnes qui en souffrent peuvent en apprendre davantage sur la manière dont sont menés les projets de recherche et sur les recherches en cours. Chacun peut contribuer en partageant ses idées, ses espoirs et son enthousiasme ».

« Mon conseil ? Organisez des visites en petits groupes. Demandez aux chercheurs d’exposer brièvement leur projet de recherche et l’approche adoptée, afin que les visiteurs puissent comprendre le contexte de la visite. Prévoyez suffisamment de temps pour les sessions de questions/réponses, qu’il est préférable de mener dans un laboratoire plutôt que dans une salle de conférence. Vous pouvez inviter un neurologue pour qu’il réponde aux questions d’ordre médical et explique dans quelle mesure la recherche s’intègre au système de santé et aux traitements contre la SEP. Enfin, n’oubliez pas de préparer un verre de bienvenue pour créer une ambiance conviviale et accueillante ! »

Gaëlle Huybrechts, Ligue nationale belge de la sclérose en plaques (communauté francophone) :

« Je vous suggère de contacter les hôpitaux impliqués dans la recherche scientifique, en n’oubliant pas d’inclure des neurologues spécialistes de la SEP. Ainsi, vous devriez pouvoir prendre contact avec des chercheurs que vous inviterez à une conférence ou une session de questions/réponses. À cette occasion, vous pourriez discuter de l’avancement d’un projet de recherche scientifique en matière de SEP ou des avancées apportées par différents types de recherche dans le domaine menés dans votre région ou votre pays ».

« Vous pourriez également organiser des visites de laboratoires de recherche pour les personnes qui souffrent de la SEP ou encore mettre en place des stands d’informations dans des hôpitaux et des centres de rééducation dans lesquels ces dernières et des employés et volontaires au sein de votre organisation partageront des informations sur la SEP et sur la recherche en la matière auprès du public. Vous pourriez également organiser un entretien filmé avec des chercheurs ou des neurologues et partager la vidéo à l’occasion de la Journée mondiale de la SEP ».

Amanda Rose, MSNZ (Nouvelle-Zélande) :

« Si vous organisez un événement sur la recherche, abordez divers sujets pour retenir l’intérêt du public. Si nécessaire, l’animateur devra veiller au bon déroulement de l’événement  ».

« Si vous décidez d’inviter des intervenants internationaux dont la langue maternelle n’est pas la même, recherchez une vidéo de l’une de leurs interventions publiques ou contactez quelqu’un qui les a entendus prendre la parole en public, afin d’être certain(e) que votre propre public les comprendra facilement. Par ailleurs, les experts internationaux attirent souvent les foules, alors ne sous-estimez pas le nombre de personnes qui pourraient assister à l’événement. Vous devriez informer au préalable et en détails tous les intervenants pour s’assurer que leur contribution s’intègre bien au message global que souhaite diffuser votre organisation ».

« Prévoyez suffisamment de temps pour les sessions de questions/réponses et préparez des exemples de questions pour inciter les spectateurs à en poser, dans le cas où ces derniers n’oseraient pas prendre la parole. Mettez des microphones à disposition afin que tout le monde puisse bien entendre les questions posées par le public ».

« Si vous avez décidé d’enregistrer l’événement, l’animateur doit en informer le public au préalable et demander si des personnes refusent de figurer sur l’enregistrement. Vous devez également obtenir l’accord des intervenants ».

« Enfin, je vous invite à vous renseigner sur les autres événements consacrés à la recherche qui seraient organisés dans d’autres villes ou pays, pour éventuellement contacter les mêmes intervenants ».

Florencia Gadea Lara, ALCEM (Argentine) :

« Nous prévoyons d’organiser une activité « vrai ou faux » sur la SEP dans le cadre de la campagne de cette année, qui sera dirigée par deux chercheurs spécialisés dans la SEP, le docteur Javier Halfon et le docteur Jorge Correale ».

« Au fil des années, nous nous sommes aperçus que les informations communiquées aux personnes recevant un diagnostic de SEP étaient contradictoires et que certaines, relatives à la grossesse, à l’activité physique et aux soins, étaient erronées. Nous appelons cette désinformation « les mythes de la sclérose en plaques ». Notre objectif est d’exploiter des données précises pour sensibiliser à ce problème de désinformation sur la SEP, afin que les personnes qui en souffrent et leur réseau de soutien puissent comprendre toute la mesure de la maladie et décider du traitement en toute connaissance de cause. Nous souhaitons produire nos propres données sur les idées reçues partagées par les personnes qui souffrent de la SEP ».

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