Destaques de 2020
Nous l’avons fait ! La Journée mondiale de la SEP 2020 a été incroyable. Ensemble, nous avons apporté notre soutien à la communauté, aux soins autoadministrés et à l’amélioration des services pour toutes les personnes atteintes de SEP. Vous avez fait la une des journaux, organisé des activités extraordinaires et fait du « cœur SEP » un symbole international. En dépit des défis liés à la COVID-19, nous avons montré au monde entier à quel point le mouvement de la SEP est réellement connecté. Nous n’aurions pas pu imaginer un meilleur lancement pour la campagne sur trois ans intitulée « Connexions SEP » !
Bravo à tous ! Voici quelques faits marquants qui se sont déroulés jusqu’à présent. Il s’agit uniquement d’un aperçu de toutes les merveilleuses activités qui ont eu lieu de par le monde.
Musique, films et arts
La communauté de la SEP est particulièrement prolifique en matière de créativité ! Vous êtes monté sur scène, vous avez peint des œuvres d’art et vous avez même donné vie à des marionnettes, le tout en faveur de la SEP.
Au niveau mondial
L’événement « Tune in for MS » (faire entendre sa voix pour la SEP) a été un immense succès ! Nous avons été époustouflés par les musiciens internationaux qui ont partagé leur talent avec la communauté de la SEP, et par notre hôte fantastique, Trishna Bharadia, une ambassadrice britannique de la UK MS Society. La chorale internationale de la SEP a conquis les cœurs du monde entier avec sa magnifique interprétation de « Lean on me ». Bravo à tous ceux qui y ont participé !
Japon
La Japan MS Society a présenté en avant-première le film consacré à la SEP,« A ray of hope » (une lueur d’espoir) et animé une discussion sur la sensibilisation à la SEP au Japon. Plus de 400 personnes ont assisté aux projections !
République Tchèque
Unie ROSKA a organisé une session de musicothérapie en ligne avec des chansons folkloriques. Les militants ont utilisé des ustensiles de cuisine en guise d’instruments. Ensemble, ils ont fait de la musique à l’aide de cuillères en bois, de casseroles et de poêles.
Équateur
La Fundación Ecuatoriana de EM (FUNDEM) a organisé un atelier « Dessiner votre SEP » avec des prix à la clé pour récompenser les meilleures réalisations.
Inde
La MS Society of India a créé de magnifiques mandalas afin de célébrer la Journée mondiale de la SEP. Le fait de colorier ces conceptions géométriques complexes peut contribuer à réduire l’anxiété et le stress. Des gens du monde entier sont tombés amoureux de cette idée et ont partagé leurs propres mandalas en Égypte, en Suède, en Argentine et bien plus loin encore !
Russie
La Russian MS Society a organisé la projection d’un film sur la SEP, mettant en scène des personnes atteintes de SEP en Argentine, en Italie, aux États-Unis et en Russie, ainsi qu’une conférence via Skype avec des célébrités nationales.
Porto Rico
La Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico a organisé un sensationnel concert en ligne avec des chanteurs nationaux particulièrement appréciés, qui ont partagé leurs principaux tubes.
Roumanie
L’Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania (APAN) a crée une spectaculaire animation avec des marionnettes sur la SEP, la communauté et l’amour de soi. L’APAN a également lancé un incroyable concours artistique sur le thème de la connexion. Vous trouverez ici quelques-unes de leurs meilleures contributions.
Honduras
La Fundación Esclerosis Múltiple Amor nous a fait danser avec un concert virtuel, mettant en scène Karli Ortega, auteure-compositrice et interprète.
Allemagne
La Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband a invité ses partisans à faire preuve de créativité autour de l’expression « forts ensemble ». Tous les films, musiques, pièces de théâtre et flash mob ont été encouragés. Vous en saurez plus ici.
Storytelling
Partager des histoires à propos de la SEP est l’un des moyens les plus puissants pour accroître la sensibilisation. Merci d’avoir partagé vos expériences avec une si belle honnêteté. Voici quelques faits marquants de vos histoires.
Belgique
La Groupe Jeunes SEP a créé une fantastique série vidéo intitulée « La SEP & Moi ». Des jeunes vivant avec la SEP ont partagé la façon dont ils restent connectés et les mythes à propos de la SEP qui les font « grincer des dents ».
Maroc
Les organisations de la SEP du Maroc se sont regroupées pour partager des expériences et des mots d’encouragement pour la communauté de la SEP. Ces messages réconfortants sur la SEP et la résilience sont particulièrement puissants ! Une immense merci à HANA SEP, l’Association Marocaine des Malades Atteints de Sclérose en Plaques, à NORD MA SEP et à SEP SUD.
Slovaquie
La Slovenský Zväz Sclerosis Multiplex a recueilli d’émouvantes histoires sur la SEP pendant le confinement. Les membres ont partagé des moments qui leur ont permis de rester connectés, et qui allaient du temps passé en famille et à câliner leurs animaux de compagnie, à la confection de masques.
Ukraine
La MS Society Ukraine a créé une plateforme cosmique de storytelling qui a permis de partager les rêves des personnes vivant avec la SEP au sein de leur communauté.
Nouvelle-Zélande
La MS Society of New Zealand a partagé de puissants témoignages vidéo sur la stigmatisation de la SEP, les communautés et soi-même.
Les cœurs SEP
Le « cœur SEP » a été un succès mondial ! Notre carte de la Journée mondiale de la SEP est remplie de cœurs SEP en provenance de Tunisie, de Slovénie, de France, des États-Unis, d’Iran et d’Égypte, et au-delà. Quelle belle image de solidarité. Voici quelques-uns de nos clichés « cœurs SEP » préférés.
L’Asociación Española de Esclerosis Múltiple a collecté 3 675 cœurs de la part de ses partenaires et contacts.
À la une
Ensemble, nous diffusons le message de Connexions SEP à grande échelle. Découvrez la couverture à travers le monde !
Tunisie
Des membres de l’Association Tunisienne des Malades de la Sclérose en Plaques ont évoqué la #Journée mondiale de la SEP à la Télévision tunisienne. Quelle joie de voir la boîte à outils Connexions SEP sur une chaîne nationale !
Italie
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla a bénéficié d’une journée entière consacrée à la couverture de la #Journée mondiale de la SEPsur TeleGenova samedi. L’organisation a sensibilisé la population à la SEP et a même organisé une interview spéciale avec les membres italiens de la chorale mondiale de la SEP !
Slovénie
Združenje multiple skleroze Slovenije a tenu une incroyable conférence de presse, afin de plaider en faveur de meilleurs traitements contre la SEP en Slovénie, et ils sont passés à la télévision slovène à une heure de grande écoute !
Yémen
La Multiple Sclerosis Patients Society à Aden a bénéficié du hashtag #ConnexionsSEP dans la presse écrite nationale.
Se connecter avec les décideurs
La Journée mondiale de la SEP est un moment opportun pour plaider en faveur du changement. Voici quelques décideurs qui ont fait preuve de solidarité avec la communauté de la SEP lors de la Journée mondiale de la SEP.
Australie
MS Australia a fait pression sur le Parlement à l’approche de la Journée mondiale de la SEP avec beaucoup de succès. Le Premier ministre australien a adressé une vidéo en soutien du #ConnexionsSEP et les sénateurs ont parrainé une proposition en reconnaissance de la communauté SEP.
Brésil
Romário, sénateur et ancien footballer, a publié un message sur la Journée mondiale de la SEP sur les réseaux sociaux.
Canada
Justin Trudeau, le Premier ministre du Canada a tweeté en soutien à la Journée mondiale de la SEP et de la MS Society of Canada.
Espagne
Esclerosis Múltiple España a pris contact avec les décideurs à travers le pays. Le ministre de la Santé, Salvador Illa, a tweeté en soutien à cette journée particulière. Jesús Celada, le directeur général en charge de la politique en faveur des personnes porteuses de handicaps, a partagé une vidéo Connexions SEP. La Présidente du sénat, Pilar Llop Cuenca a partagé un GIF #Connexions SEP à titre solidaire.
Illuminer le monde
Les horizons se sont illuminés à travers la planète à mesure que des immeubles emblématiques brillaient de mille feux pour la Journée mondiale de la SEP.
Grèce
Des bâtiments célèbres se sont parés de la couleur orange à Athènes, Thessalonique, Kilkis, Florina, Corfou, Karditsa, Trikala et Tripoli, en faveur de la SEP. Un spectacle fantastique grâce à la Société grecque de la SEP et à la Fédération hellénique des personnes atteintes de sclérose en plaques !
Serbie
La ville de Belgrade a été illuminée en orange pour la Journée mondiale de la SEP ! Les ponts de la ville ont brillé de mille feux pour la SEP, tout comme la tour Avala, le Parlement et bien d’autres. Merci à MS platforma Srbije !
Canada
La Canadian MS Society a porté la Journée mondiale de la sclérose en plaques dans les rues, en illuminant des bâtiments emblématiques à l’image du Roundhouse Park à Toronto, du stade BC Place de Vancouver, de Science World et plus encore.
Mexique
Des monuments ont brillé d’un orange éclatant à Mexico grâce à l’Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple.
Activités en live
La distanciation sociale ne vous a pas empêchés d’être actifs pour la Journée mondiale de la SEP ! Vous avez relevé toutes sortes de défis virtuels pour la SEP.
Irlande
La MS Society of Ireland a organisé une course de ballons virtuelle afin de collecter des fonds pour les personnes vivant avec la SEP en Irlande. Les ballons virtuels étaient soumis à des conditions météorologiques réelles, vous avez été nombreux à mettre vos connaissances techniques en pratique!
Colombie
L’Asociación para la Lucha contra la EM a pratiqué des étirements pour la Journée mondiale de la SEP lors d’un cours de yoga virtuel. Le thème était « Se connecter à soi-même » et les participants de tous niveaux ont été les bienvenus.
Liban
Les Amis Libanais des Sclerosés En Plaques (ALSEP) ont organisé des tutoriels de cuisine, des cours d’exercices et des concours créatifs en direct pour la SEP. Ces ateliers dynamiques ont été animés par des célébrités nationales et des spécialistes du bien-être.
Pérou
BINGO ! Esclerosis Multiple Peru a tenté sa chance avec un jeu de bingo en ligne pour les personnes atteintes de SEP et leurs soignants.
Au niveau mondial
Des milliers de personnes à travers le monde ont participé à un défi de fitness virtuel, le « May 50K ». Plus de 13 000 participants ont contribué à collecter des fonds à hauteur de plus de 700 000 livres sterling en faveur de la recherche pour lutter contre la SEP et de l’accès aux soins en parcourant 50 kilomètres, en marchant ou en courant, durant tout le mois de mai.
Croatie
MS TIM Hrvatska a franchi une étape supplémentaire avec son défi virtuel #MSwalk2020. Chaque étape a été enregistrée et photographiée au nom de la communauté de la SEP en Croatie !
Brésil
L’Associação Brasileira de Esclerose a organisé une semaine entière d’activités pour la Journée mondiale de la SEP. Les participants ont assisté à des ateliers dédiés à l’accès, à la sexualité et la SEP, et même à de la samba en direct !
Égypte
MS Care Egypt a diffusé un événement en direct avec des messages de soutien de la part de membres dirigeants, de neurologues de renom, et même un peu de musique !
Les gestes des célébrités
L’actrice indienne, Mandira Bedi, a partagé une vidéo en soutien à la Journée mondiale de la SEP. Le footballeur espagnol, David López, a partagé un MS Heart au nom du RCD Espanyol. La libanaise Cherine Khadra a animé et partagé son expérience au cours d’ateliers interactifs organisés par l’ALSEP. La chanteuse équatorienne, Pamela Cortés, a publié un message sur les réseaux sociaux à propos de la campagne Connexions SEP. Pablo Milanés, auteur-compositeur-interprète, a chanté lors du concert « Tune in for MS ». De célèbres gamers, à l’instar de YogsCast, MissMousieMouse, NickEh30, BrookeAB et Swiftor ont participé à une collecte de fonds organisée par Twitch pour la Journée mondiale de la SEP. Le groupe de rock canadien « The Bishops Green » a publié un message en solidarité à la communauté de la SEP. La Fondation du prix Nobel a célébré la journée en publiant un article sur le lauréat du prix de physique, Michael Kosterlitz.
Recherche et éducation
Nous avons tellement appris de la Journée mondiale de la SEP 2020. Vous avez organisé des ateliers fantastiques sur les modes de vie sain, l’accès aux traitements et bien plus encore.
Costa Rica
L’Asociación Costarricense de Esclerosis Múltiple s’est fait le défenseur des soins autoadministrés avec une série interactive en ligne consacrée à la santé mentale, à un mode de vie sain et aux activités physiques à la maison.
Soudan
La MS Society a organisé un séminaire en ligne, mettant à la disposition des personnes atteintes de SEP une plateforme pour qu’’elles puissent échanger sur leurs défis au quotidien et sur les obstacles aux soins de qualité à l’échelle nationale.
Finlande
Neuroliitto a organisé un atelier en ligne sur la SEP, sur les réseaux des pairs, la vie professionnelle et l’accès aux services de soutien et de santé.
Argentine
Esclerosis Múltiple Argentina et l’Asociación de Lucha Contra la EM ont organisé une série d’ateliers en direct sur les modes de vie sains, le bien-être émotionnel, l’expression créative, et bien plus encore.
Pologne
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego a créé une fantastique série vidéo avec des invités tels que des neurologues, des psychologues, etc. Les personnes qui l’ont regardée ont été sensibilisées à la lutte contre la solitude et à l’importance des communautés connectées pour des soins de qualité.
Pays-Bas
Stichting MS Research a invité ses soutiens à prendre un café virtuel avec son directeur adjoint pour discuter des sujets divers à propos de la SEP et de la recherche.
Chine
MS Home à Pékin a organisé une semaine d’ateliers en ligne sur la SEP pour les personnes atteintes de SEP et leurs familles. Les participants ont eu la possibilité d’échanger avec d’autres personnes atteintes de SEP et des neurologues de renom.
Si vous souhaitez présenter une activité relative à la Journée mondiale de la SEP sur cette page, vous pouvez adresser un e-mail à l’adresse suivante : [email protected].
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