22nd juin 2020

Destaques de 2020

2012 Vivre avec la SEP

Nous l’avons fait ! La Journée mondiale de la SEP 2020 a été incroyable. Ensemble, nous avons apporté notre soutien à la communauté, aux soins autoadministrés et à l’amélioration des services pour toutes les personnes atteintes de SEP. Vous avez fait la une des journaux, organisé des activités extraordinaires et fait du « cœur SEP » un symbole international. En dépit des défis liés à la COVID-19, nous avons montré au monde entier à quel point le mouvement de la SEP est réellement connecté. Nous n’aurions pas pu imaginer un meilleur lancement pour la campagne sur trois ans intitulée « Connexions SEP » !

Bravo à tous ! Voici quelques faits marquants qui se sont déroulés jusqu’à présent. Il s’agit uniquement d’un aperçu de toutes les merveilleuses activités qui ont eu lieu de par le monde.

Musique, films et arts

La communauté de la SEP est particulièrement prolifique en matière de créativité ! Vous êtes monté sur scène, vous avez peint des œuvres d’art et vous avez même donné vie à des marionnettes, le tout en faveur de la SEP.

Au niveau mondial

L’événement « Tune in for MS » (faire entendre sa voix pour la SEP) a été un immense succès ! Nous avons été époustouflés par les musiciens internationaux qui ont partagé leur talent avec la communauté de la SEP, et par notre hôte fantastique, Trishna Bharadia, une ambassadrice britannique de la UK MS Society. La chorale internationale de la SEP a conquis les cœurs du monde entier avec sa magnifique interprétation de « Lean on me ». Bravo à tous ceux qui y ont participé !

Japon

La Japan MS Society a présenté en avant-première le film consacré à la SEP,« A ray of hope » (une lueur d’espoir) et animé une discussion sur la sensibilisation à la SEP au Japon. Plus de 400 personnes ont assisté aux projections !

République Tchèque

Unie ROSKA a organisé une session de musicothérapie en ligne avec des chansons folkloriques. Les militants ont utilisé des ustensiles de cuisine en guise d’instruments. Ensemble, ils ont fait de la musique à l’aide de cuillères en bois, de casseroles et de poêles.

Équateur

La Fundación Ecuatoriana de EM (FUNDEM) a organisé un atelier « Dessiner votre SEP » avec des prix à la clé pour récompenser les meilleures réalisations.

Inde

La MS Society of India a créé de magnifiques mandalas afin de célébrer la Journée mondiale de la SEP. Le fait de colorier ces conceptions géométriques complexes peut contribuer à réduire l’anxiété et le stress. Des gens du monde entier sont tombés amoureux de cette idée et ont partagé leurs propres mandalas en Égypte, en Suède, en Argentine et bien plus loin encore !

Russie

La Russian MS Society a organisé la projection d’un film sur la SEP, mettant en scène des personnes atteintes de SEP en Argentine, en Italie, aux États-Unis et en Russie, ainsi qu’une conférence via Skype avec des célébrités nationales.

Porto Rico

La Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico a organisé un sensationnel concert en ligne avec des chanteurs nationaux particulièrement appréciés, qui ont partagé leurs principaux tubes.

Roumanie

L’Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania (APAN) a crée une spectaculaire animation avec des marionnettes sur la SEP, la communauté et l’amour de soi. L’APAN a également lancé un incroyable concours artistique sur le thème de la connexion. Vous trouverez ici quelques-unes de leurs meilleures contributions.

Honduras

La Fundación Esclerosis Múltiple Amor nous a fait danser avec un concert virtuel, mettant en scène Karli Ortega, auteure-compositrice et interprète.

Allemagne

La Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband a invité ses partisans à faire preuve de créativité autour de l’expression « forts ensemble ». Tous les films, musiques, pièces de théâtre et flash mob ont été encouragés. Vous en saurez plus ici.

Storytelling

Partager des histoires à propos de la SEP est l’un des moyens les plus puissants pour accroître la sensibilisation. Merci d’avoir partagé vos expériences avec une si belle honnêteté. Voici quelques faits marquants de vos histoires.

Belgique

La Groupe Jeunes SEP a créé une fantastique série vidéo intitulée « La SEP & Moi ». Des jeunes vivant avec la SEP ont partagé la façon dont ils restent connectés et les mythes à propos de la SEP qui les font « grincer des dents ».

Maroc

Les organisations de la SEP du Maroc se sont regroupées pour partager des expériences et des mots d’encouragement pour la communauté de la SEP. Ces messages réconfortants sur la SEP et la résilience sont particulièrement puissants ! Une immense merci à HANA SEP, l’Association Marocaine des Malades Atteints de Sclérose en Plaques, à NORD MA SEP et à SEP SUD.

Slovaquie

La Slovenský Zväz Sclerosis Multiplex a recueilli d’émouvantes histoires sur la SEP pendant le confinement. Les membres ont partagé des moments qui leur ont permis de rester connectés, et qui allaient du temps passé en famille et à câliner leurs animaux de compagnie, à la confection de masques.

Ukraine

La MS Society Ukraine a créé une plateforme cosmique de storytelling qui a permis de partager les rêves des personnes vivant avec la SEP au sein de leur communauté.

Nouvelle-Zélande

La MS Society of New Zealand a partagé de puissants témoignages vidéo sur la stigmatisation de la SEP, les communautés et soi-même.

Les cœurs SEP

Le « cœur SEP » a été un succès mondial ! Notre carte de la Journée mondiale de la SEP est remplie de cœurs SEP en provenance de Tunisie, de Slovénie, de France, des États-Unis, d’Iran et d’Égypte, et au-delà. Quelle belle image de solidarité. Voici quelques-uns de nos clichés « cœurs SEP » préférés.

L’Asociación Española de Esclerosis Múltiple a collecté 3 675 cœurs de la part de ses partenaires et contacts.

L’Association nationale pour la SEP de Macédoine a créé un collage MS Heart
La Penang MS Support Group Association montre des cœurs pour Les Connexions de SEP
L’équipe de santé de Madinah de l’hôpital saoudien allemand utilise le filtre INSTA de Les Connexions de SEP
Merveilleuses photos du Asociación Española de Esclerosis Múltiple en Espagne
MS Hearts du tutoriel de maquillage COMSC Journée mondiale de la SEP à Porto Rico

À la une

Ensemble, nous diffusons le message de Connexions SEP à grande échelle. Découvrez la couverture à travers le monde !

Tunisie

Des membres de l’Association Tunisienne des Malades de la Sclérose en Plaques ont évoqué la #Journée mondiale de la SEP à la Télévision tunisienne. Quelle joie de voir la boîte à outils Connexions SEP sur une chaîne nationale !

Italie

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla a bénéficié d’une journée entière consacrée à la couverture de la #Journée mondiale de la SEPsur TeleGenova samedi. L’organisation a sensibilisé la population à la SEP et a même organisé une interview spéciale avec les membres italiens de la chorale mondiale de la SEP !

Slovénie

Združenje multiple skleroze Slovenije a tenu une incroyable conférence de presse, afin de plaider en faveur de meilleurs traitements contre la SEP en Slovénie, et ils sont passés à la télévision slovène à une heure de grande écoute !

Yémen

La Multiple Sclerosis Patients Society à Aden a bénéficié du hashtag #ConnexionsSEP dans la presse écrite nationale.

Se connecter avec les décideurs

La Journée mondiale de la SEP est un moment opportun pour plaider en faveur du changement. Voici quelques décideurs qui ont fait preuve de solidarité avec la communauté de la SEP lors de la Journée mondiale de la SEP.

Australie

MS Australia a fait pression sur le Parlement à l’approche de la Journée mondiale de la SEP avec beaucoup de succès. Le Premier ministre australien a adressé une vidéo en soutien du #ConnexionsSEP et les sénateurs ont parrainé une proposition en reconnaissance de la communauté SEP.

Le député Hon Scott Morrison parle de ses liens familiaux avec la SEP et de l’accès au traitement en Australie

Brésil

Romário, sénateur et ancien footballer, a publié un message sur la Journée mondiale de la SEP sur les réseaux sociaux.

Canada

Justin Trudeau, le Premier ministre du Canada a tweeté en soutien à la Journée mondiale de la SEP et de la MS Society of Canada.

Espagne

Esclerosis Múltiple España a pris contact avec les décideurs à travers le pays. Le ministre de la Santé, Salvador Illa, a tweeté en soutien à cette journée particulière. Jesús Celada, le directeur général en charge de la politique en faveur des personnes porteuses de handicaps, a partagé une vidéo Connexions SEP. La Présidente du sénat, Pilar Llop Cuenca a partagé un GIF #Connexions SEP à titre solidaire.

Illuminer le monde

Les horizons se sont illuminés à travers la planète à mesure que des immeubles emblématiques brillaient de mille feux pour la Journée mondiale de la SEP.

Grèce

Des bâtiments célèbres se sont parés de la couleur orange à Athènes, Thessalonique, Kilkis, Florina, Corfou, Karditsa, Trikala et Tripoli, en faveur de la SEP. Un spectacle fantastique grâce à la Société grecque de la SEP et à la Fédération hellénique des personnes atteintes de sclérose en plaques !

Serbie

La ville de Belgrade a été illuminée en orange pour la Journée mondiale de la SEP ! Les ponts de la ville ont brillé de mille feux pour la SEP, tout comme la tour Avala, le Parlement et bien d’autres. Merci à MS platforma Srbije !

Canada

La Canadian MS Society a porté la Journée mondiale de la sclérose en plaques dans les rues, en illuminant des bâtiments emblématiques à l’image du Roundhouse Park à Toronto, du stade BC Place de Vancouver, de Science World et plus encore.

Le monde des sciences de Vancouver brille de mille feux pour la SEP

Mexique

Des monuments ont brillé d’un orange éclatant à Mexico grâce à l’Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple.

Activités en live

La distanciation sociale ne vous a pas empêchés d’être actifs pour la Journée mondiale de la SEP ! Vous avez relevé toutes sortes de défis virtuels pour la SEP.

Irlande

La MS Society of Ireland a organisé une course de ballons virtuelle afin de collecter des fonds pour les personnes vivant avec la SEP en Irlande. Les ballons virtuels étaient soumis à des conditions météorologiques réelles, vous avez été nombreux à mettre vos connaissances techniques en pratique!

Colombie

L’Asociación para la Lucha contra la EM a pratiqué des étirements pour la Journée mondiale de la SEP lors d’un cours de yoga virtuel. Le thème était « Se connecter à soi-même » et les participants de tous niveaux ont été les bienvenus.

Liban

Les Amis Libanais des Sclerosés En Plaques (ALSEP) ont organisé des tutoriels de cuisine, des cours d’exercices et des concours créatifs en direct pour la SEP. Ces ateliers dynamiques ont été animés par des célébrités nationales et des spécialistes du bien-être.

L’ALSEP organise un événement en direct avec la diététicienne Nicole Maftoum et la créatrice de mode Cherine Khadra qui vit avec la SEP.

Pérou

BINGO ! Esclerosis Multiple Peru a tenté sa chance avec un jeu de bingo en ligne pour les personnes atteintes de SEP et leurs soignants.

Au niveau mondial

Des milliers de personnes à travers le monde ont participé à un défi de fitness virtuel, le « May 50K ». Plus de 13 000 participants ont contribué à collecter des fonds à hauteur de plus de 700 000 livres sterling en faveur de la recherche pour lutter contre la SEP et de l’accès aux soins en parcourant 50 kilomètres, en marchant ou en courant, durant tout le mois de mai.

Croatie

MS TIM Hrvatska a franchi une étape supplémentaire avec son défi virtuel #MSwalk2020. Chaque étape a été enregistrée et photographiée au nom de la communauté de la SEP en Croatie !

Brésil

L’Associação Brasileira de Esclerose a organisé une semaine entière d’activités pour la Journée mondiale de la SEP. Les participants ont assisté à des ateliers dédiés à l’accès, à la sexualité et la SEP, et même à de la samba en direct !

Égypte

MS Care Egypt a diffusé un événement en direct avec des messages de soutien de la part de membres dirigeants, de neurologues de renom, et même un peu de musique !

Les gestes des célébrités

L’actrice indienne, Mandira Bedi, a partagé une vidéo en soutien à la Journée mondiale de la SEP. Le footballeur espagnol, David López, a partagé un MS Heart au nom du RCD Espanyol. La libanaise Cherine Khadra a animé et partagé son expérience au cours d’ateliers interactifs organisés par l’ALSEP. La chanteuse équatorienne, Pamela Cortés, a publié un message sur les réseaux sociaux à propos de la campagne Connexions SEP. Pablo Milanés, auteur-compositeur-interprète, a chanté lors du concert « Tune in for MS ». De célèbres gamers, à l’instar de YogsCast, MissMousieMouse, NickEh30, BrookeAB et Swiftor ont participé à une collecte de fonds organisée par Twitch pour la Journée mondiale de la SEP. Le groupe de rock canadien « The Bishops Green » a publié un message en solidarité à la communauté de la SEP. La Fondation du prix Nobel a célébré la journée en publiant un article sur le lauréat du prix de physique, Michael Kosterlitz.

MS Heart de David López

Recherche et éducation

Nous avons tellement appris de la Journée mondiale de la SEP 2020. Vous avez organisé des ateliers fantastiques sur les modes de vie sain, l’accès aux traitements et bien plus encore.

Costa Rica

L’Asociación Costarricense de Esclerosis Múltiple s’est fait le défenseur des soins autoadministrés avec une série interactive en ligne consacrée à la santé mentale, à un mode de vie sain et aux activités physiques à la maison.

Soudan

La MS Society a organisé un séminaire en ligne, mettant à la disposition des personnes atteintes de SEP une plateforme pour qu’’elles puissent échanger sur leurs défis au quotidien et sur les obstacles aux soins de qualité à l’échelle nationale.

Finlande

Neuroliitto a organisé un atelier en ligne sur la SEP, sur les réseaux des pairs, la vie professionnelle et l’accès aux services de soutien et de santé.

Argentine

Esclerosis Múltiple Argentina et l’Asociación de Lucha Contra la EM ont organisé une série d’ateliers en direct sur les modes de vie sains, le bien-être émotionnel, l’expression créative, et bien plus encore.

Pologne

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego a créé une fantastique série vidéo avec des invités tels que des neurologues, des psychologues, etc. Les personnes qui l’ont regardée ont été sensibilisées à la lutte contre la solitude et à l’importance des communautés connectées pour des soins de qualité.

Conseils de pleine conscience du psychologue polonais Edyta

Pays-Bas

Stichting MS Research a invité ses soutiens à prendre un café virtuel avec son directeur adjoint pour discuter des sujets divers à propos de la SEP et de la recherche.

Chine

MS Home à Pékin a organisé une semaine d’ateliers en ligne sur la SEP pour les personnes atteintes de SEP et leurs familles. Les participants ont eu la possibilité d’échanger avec d’autres personnes atteintes de SEP et des neurologues de renom.

Si vous souhaitez présenter une activité relative à la Journée mondiale de la SEP sur cette page, vous pouvez adresser un e-mail à l’adresse suivante : [email protected]

informations associées

6th mai 2021

La vidéo de la campagne 2021 est disponible! Nous avons demandé aux personnes atteintes de la SEP du monde entier…

29th mai 2019

Le mouvement mondial MSIF n’a pas ménagé ses efforts en matière de créativité avec la boîte à outils #MaSEPinvisible, en…

21st mai 2019

Nous avons demandé à des personnes atteintes de cette pathologie à travers le monde de nous faire part de leurs…

video fr