Faits marquants 2021
Le moment est venu de se réjouir ! Ensemble, nous avons fait de la Journée mondiale de la SEP 2021 un événement dont nous nous souviendrons. Vous avez rallié des soutiens, fait la une des journaux et déployé d’incroyables efforts. Nous nous sommes faits les champions de la communauté, des soins auto-administrés et de l’amélioration des services auprès de toutes les personnes touchées par la SEP. Voici quelques-uns de nos faits marquants.
Activités
Une période de campagne particulièrement chargée ! Merci d’être sortis des sentiers battus et d’avoir incité nos supporters à bouger, à établir des relations et à agir pour lutter contre la SEP.
Serbie
Vous avez déjà fait campagne à moto ? La MS platform Serbia a organisé une randonnée à moto à travers Belgrade pour sensibiliser le public à la Journée mondiale de la SEP. Nous aimons l’idée que des motards, tout de cuir revêtus, distribuent des dépliants sur la SEP aux passants.
Irlande
Un incroyable envol ! À la demande générale, MS Ireland a organisé une nouvelle course de ballons virtuels. Contrairement à une course de ballons traditionnelle, cette collecte de fonds était 100 % écologique. Des ballons numériques ont été simulés avec des conditions météorologiques réelles grâce à la modélisation informatique.
Grèce
La Greek MS Society a repoussé les limites avec un atelier sur les soins auto-administrés innovant, associant méditation, théâtre gestuel et kinésiologie. Les participants ont utilisé des mouvements imaginatifs pour se connecter à leur corps et libérer leur créativité.
Chine
Les Connexions SEP se sont déroulées en direct en Chine avec un événement de sensibilisation télévisé à Pékin et une exposition de [portraits en ligne] présentant des personnes atteintes de SEP. 谢谢 (merci) à la Illness Challenge Foundation !
Russie
La Russian MS Society à Moscou a bénéficié d’une semaine d’ateliers créatifs comprenant de l’art-thérapie, de la rééducation, du yoga et de la cuisine. Elle s’est achevée par un flash mob orange à travers la ville, avec des supporters couvrant les monuments de la ville avec des rubans orange.
Islande
MS-félag Íslands a organisé un jeu de bingo en ligne pour toute la famille. Les joueurs ont tenté de gagner des prix fabuleux, allant de séjours à l’hôtel à des parties de mini-golf – BINGO !
Espagne
Zumba, golf, tutoriels de cuisine, photographie et plus encore. L’Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) a organisé un programme ludique et intensif pour la Journée mondiale de la SEP.
En parallèle, Esclerosis Múltiple España a encouragé ses membres à défendre la qualité des soins en remerciant le personnel soignant qui les soutient. Consultez la carte des activités de l’EME pour découvrir d’autres événements, expositions et ateliers virtuels dans tout le pays.
Danemark
Scleroseforeningen a organisé un nouveau défi pour la Journée mondiale de la SEP en utilisant les nouvelles données de l’Atlas de la SEP. L’Atlas nous montre qu’une personne est diagnostiquée comme étant atteinte de SEP toutes les cinq minutes, soit 288 personnes par jour. Scleroseforeningen a mis au défi les supporters de faire quelque chose (n’importe quoi !) 288 fois afin de sensibiliser et de lever des fonds pour la SEP.
Suisse
Vous êtes-vous déjà demandé ce que cela faisait de « marcher dans les chaussures de quelqu’un d’autre » ? Lattmann et Launa vivent tous deux avec la SEP, mais leurs histoires sont totalement différentes. Découvrez le monde à travers leurs yeux dans cette série de blogs de la Journée mondiale de la SEP de la Société suisse de la sclérose en plaques.
Finlande
Neuroliitto Finland a organisé un programme impressionnant d’événements pour la Journée mondiale de la SEP, notamment des conférences sur la santé du cerveau, des cafés virtuels et des rencontres en direct sur Instagram. Nous avons particulièrement aimé leur série de vidéos « pair à pair », où des personnes ont partagé leurs expériences personnelles de la SEP sur le lieu de travail.
Allemagne
Des visites de zoos numériques, des câlins virtuels, des directs sur YouTube et bien plus encore. La Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband a « sorti le grand jeu » pour la Journée mondiale de la SEP, organisant des activités dans les 16 États fédéraux d’Allemagne.
Brésil
L’Associação Brasileira de Esclerose Múltipla a fait descendre les Connexions SEP dans la rue, à savoir aux arrêts de bus, sur les places publiques et dans les aéroports. Regardez comme la boîte à outils Connexions SEP est magnifique à l’aéroport international de Brasília !
Liban
L’Amis Libanais des Scleroses En Plaques (ALSEP) partage d’histoires d’espoir et de résilience par les personnes atteintes de SEP et célébration du pouvoir de la communauté.
Au niveau mondial
Il est temps de faire un tour d’honneur : les collectes de fonds The May 50K ont récolté 1,25 million de livres cette année ! Plus de 11 000 personnes à travers le monde ont couru, marché ou pédalé 50 kilomètres en mai pour la SEP. L’argent récolté finance la recherche mondiale, visant la prévention, de meilleurs soins et un traitement pour la SEP.
Faire preuve de créativité
La communauté de la SEP a un penchant pour le dessin, le cinéma, la musique et… à peu près tout le reste. Merci d’avoir partagé vos talents au cours de cette Journée mondiale de la SEP !
Au niveau mondial
Le concert Tune in for MS 2021 a déferlé sur le monde. Des milliers de personnes ont suivi l’événement en direct depuis plus de 50 pays. Il y avait du flamenco, de la musique Bhangra, de l’art de rue et plus encore. Nous n’oublierons jamais l’incroyable interprétation de « Beautiful Day » par la Chorale mondiale de la SEP. Un immense merci à nos formidables interprètes et orateurs !
Japon
La Japan MS Society a sorti une chanson pour la Journée mondiale de la SEP ! « The White Light » est une ballade pleine d’espoir, qui sensibilise à la SEP et célèbre le pouvoir de la communauté.
Pérou
L’Asociación Esclerosis Múltiple Perú a entonné des airs classiques lors d’un karaoké. Vous savez combien nous aimons les chansons de la Journée mondiale de la SEP !
Soudan
Ne manquez pas cette magnifique chanson acoustique pour les personnes atteintes de SEP de la MS Society au Soudan !
Australie
MS Australia a créé une magnifique animation en collaboration avec la communauté de la SEP en Australie. « Connecting with family and friends » (établir des liens avec la famille et les amis) explore les avantages du lien humain, et les impacts de l’isolement social et de la solitude sur les personnes atteintes de SEP.
Italie
Le ténor italien Marco Voleri a offert un spectacle éblouissant en la basilique de Sant’Anselmo à Rome. Le concert a permis de lever des fonds pour le programme de recherche contre la SEP, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla’s.
Chili
La Corporación Esclerosis Múltiple Chile a proposé un webminaire d’art-thérapie. Les participants ont utilisé le matériel à disposition à leur domicile et tous les niveaux étaient les bienvenus.
Au niveau mondial
Vous avez été des centaines à réaliser vos propres affiches de campagne à l’aide du créateur d’affiches Connexions SEP. Consultez la galerie de la campagne pour admirer quelques-unes de nos affiches préférées et essayez de faire la vôtre.
Les cœurs SEP
Tous vos cœurs SEP ont permis de faire jaillir l’amour. Vous avez joint vos mains en signe de solidarité dans le monde entier. Voici quelques souvenirs pour vous réchauffer le cœur !
Autriche
L’Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft a invité des personnes atteintes de SEP, des artistes et des politiciens à partager leurs cœurs SEP. Voir un si grand nombre de participants est résolument encourageant !
Macédoine
Collages des cœurs SEP de la National Association for MS in Macedonia. Quelle magnifique image de solidarité !
Curaçao
Regardez cette boîte à délices de la Journée mondiale de la SEP. L’association Stichting Multiple Sclerose Curacao a grignoté ces friandises tout en chantant avec la Chorale mondiale de la SEP. Le cœur SEP n’a jamais été aussi savoureux !
Grèce
Rien de tel qu’un montage de cœurs SEP pour vous remonter le moral ! Bravo à la Greek MS Society.
Au niveau mondial
Nous avons adoré voir le cœur de la SEP apparaître avec le créateur d’affiches Connexions SEP et le filtre Instagram ! Admirez ces magnifiques réalisations venues de Bosnie-Herzégovine, du Maroc et d’ailleurs !
Couverture médiatique
La Journée mondiale de la SEP a fait la une au Yémen, en Jamaïque, en Slovaquie, à Trinité-et-Tobago, et dans de nombreux autres pays. Le Tehran Times a publié un article sur la Journée mondiale de la SEP en Iran. Un article aux EAU a évoqué les idées fausses concernant la SEP dans un puissant entretien personnel. Elle France a publié un article sur la SEP en illustrations. Le magazine Forbes a même publié un article sur les exosquelettes robotisés et la SEP. Le Ghana a participé pour la toute première fois à l’histoire de la Journée mondiale de la SEP avec cette émission révolutionnaire, qui a permis de sensibiliser le public à la SEP. Et ne manquez surtout pas ces photos en mouvement issues de la conférence de presse de la Slovénie. Ensemble, nous diffusons la campagne Connexions SEP à grande échelle.
Mobiliser les décideurs
Mobiliser les leaders politiques et les décideurs du monde entier.
Italie
C’est le pape François lui-même qui a évoqué la Journée mondiale de la SEP lors de sa bénédiction dominicale depuis la Cité du Vatican. Ce moment hors du commun est le fruit d’un formidable travail de sensibilisation mené par l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM).
Chypre
La Cyprus Multiple Sclerosis Association a lacé ses chaussures de marche et a organisé une longue randonnée pour la communauté locale de la SEP. Des représentants du ministère de la Santé chypriote ont été invités à participer à la randonnée avec les bénévoles pour soutenir la communauté locale de la SEP.
Australie
MS Australia a présenté une mise à jour de la recherche et du plaidoyer en faveur de la SEP au Parlement avec le groupe de campagne « Parliamentary Friends of MS » (les amis parlementaires de la SEP). Scott Morrison, le Premier ministre australien, a également partagé une vidéo personnelle en soutien à la Journée mondiale de la SEP. Partagez les victoires de la campagne !
Tunisie
Le Ministre des affaires sociales tunisien a fait une présentation lors de la Journée mondiale de la SEP organisée par l’Association Tunisienne des Malades de la Sclérose en Plaques (ATSEP).
Panama
L’Assemblée nationale du Panama a commémoré la Journée mondiale de la SEP sur les réseaux sociaux avec une vidéo sur la SEP et ses symptômes.
Porto Rico
La Chambre des représentants de Porto Rico a fièrement soutenu la Journée mondiale de la SEP en arborant des masques orange lors de la séance du 25 mai. Félicitations à la Community Organization of MS and Cancer pour son action de lobbying.
Royaume-Uni
L’ancienne première ministre britannique, Theresa May, a partagé un message de soutien à la campagne Connexions SEP lors du concert Tune in for MS 2021.
Illuminer le monde
Les villes ont brillé de mille feux lors de cette Journée mondiale de la SEP.
Malte
La MS Society of Malta a illuminé le bureau du Premier ministre à l’Auberge de Castille pendant trois jours consécutifs.
Canada
L’horizon s’est paré de rouge dans tout le Canada grâce à la MS Society of Canada. Admirez ces splendides prises de vue de Vancouver à la nuit tombée.
Serbie
Les monuments et les ponts de Belgrade ont brillé d’un orange éclatant.
Argentine
Cette vidéo de l’Asociación de Lucha Contra la EM rend hommage à tous les monuments illuminés à travers l’Argentine en cette Journée mondiale de la SEP.
Grèce
Admirez la fontaine Omonoia baignée d’une magnifique lumière au-dessus du centre-ville d’Athènes grâce à la Hellenic Federation of Persons with MS.
Les amis célèbres
L’actrice Selma Blair a partagé une vidéo de ballet célébrant son processus de rétablissement face à la SEP. Son message était simple : « Lors de la Journée mondiale de la SEP, revendiquez toutes vos victoires ». Andrés Calamaro, légende du rock plusieurs fois récompensé, a adressé ses vœux à l’Asociación Costarricense de Esclerosis Múltiple et à la Communauté de la SEP dans son ensemble. La cycliste australienne Emily Petricola a pris un moment pour partager son expérience de la SEP, alors même qu’elle s’entraîne pour les prochains Jeux paralympiques de Tokyo. Le nageur olympique grec Spyros Gianniotis a partagé un message en soutien à la communauté de la SEP. L’acteur indien Prateik Babbar a encouragé les personnes atteintes de SEP à trouver leurs Connexions SEP. Les patineurs de vitesse olympiques Ronald et Michel Mulder, qui sont par ailleurs jumeaux, ont partagé leur expérience de la SEP en tant qu’ambassadeurs de la Stichting MS Research aux Pays-Bas. La chanteuse hondurienne Karli Ortega Musica a publié une vidéo sur son parcours avec la SEP. Le basketteur espagnol, Asier de la Iglesia, a publié une lettre à la SEP sur Instagram.
Recherche et éducation
La Journée mondiale de la SEP est une excellente opportunité pour en apprendre davantage sur la SEP. Vous avez organisé des séminaires sur la recherche sur la SEP, des ateliers sur les symptômes et des séances de questions-réponses avec des professionnels de la santé du monde entier. Voici quelques formidables moments d’apprentissage.
Égypte
La conférence de la Journée mondiale de la SEP MS Care Egypt a été riche en informations sur l’accès aux traitements, la physiothérapie et la gestion de la SEP pendant la pandémie.
Uruguay
Esclerosis Múltiple Uruguay a organisé un programme de séminaires virtuels. Des neurologues, des psychologues et des nutritionnistes ont animé des ateliers sur le stress, le bien-être et les troubles du sommeil. L’EMUR a par ailleurs déployé son tout nouvel outil, le Brujula EMuy ou « Boussole de la SEP ».
Colombie
L’Asociación para la Lucha contra la EM a abordé toute une série de sujets au cours d’un mois d’ateliers éducatifs. Il y a eu des séminaires sur la grossesse, les défis sur le lieu de travail et la santé sexuelle.
Suède
Neuroforbundet a publié une étude sur la SEP et la fatigue, qui examine l’impact du renforcement musculaire. Des jeunes atteints de SEP, en lien avec l’organisation, ont également organisé une table ronde sur les symptômes de la SEP affectant la vessie et les intestins.
Inde
La MS Society of India (MSSI) a lancé son guide pour les aidants de la SEP, qui rend hommage aux aidants et offre des conseils pratiques pour soutenir une personne atteinte de SEP. L’animation de la MSSI sur les « façons de remercier votre aidant » vaut le coup d’œil !
France
Où commencer ? La Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques et l’Association Sep’Avenir ont organisé un marathon d’événements éducatifs sur deux jours. La maternité et la SEP, les troubles cognitifs et les droits sur le lieu de travail ne sont que quelques-uns des thèmes abordés. Il y a également eu une fantastique série de vidéos présentant des histoires vraies de personnes atteintes de SEP.
En parallèle, l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques a fait le point sur les avancées thérapeutiques dans le domaine de la SEP, notamment sur les dernières approches en matière de réparation de la myéline.
Belgique
MS-Liga Vlaanderen a créé une série de webinaires centrés sur la résilience et l’autonomisation des patients.
Costa Rica
L’Asociación Costarricense de Esclerosis Múltiple a donné matière à réflexion lors d’un séminaire sur l’alimentation et la SEP.
Salvador
Debout tout le monde ! L’Asociación Salvadoreña pro Enfermedades Neuromusculares a organisé un petit-déjeuner conférence sur les signes de la progression du handicap.
Lettonie
La Latvijas Multiplās Sklerozes Asociācija a organisé une séance de questions-réponses avec des médecins spécialisés dans la SEP pour les personnes touchées par cette maladie.
Maroc
L’association HANA Multiple Sclerosis Patients Association (HANASEP) a organisé une conférence en ligne sur une série de sujets, allant de la santé mentale et de l’anxiété aux aides et traitements médicaux.
Argentine
L’association Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) a organisé une conférence virtuelle sur la rééducation, la recherche et tout ce qui se trouve entre les deux. Plus de 800 personnes ont participé dans tout le pays.
République Tchèque
Unie Roska a organisé avec succès une semaine de webinaires sur la SEP, couvrant la gestion des symptômes, les soins auto-administrés et plus encore.
Tout ceci n’est qu’un rapide aperçu des événements fantastiques qui se sont déroulés. Aidez-nous à capturer d’autres faits marquants, en remplissant l’enquête d’évaluation de la Journée mondiale de la SEP 2021.
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