À propos de la Journée mondiale de la SEP

Une journée pour célébrer la solidarité mondiale et l'espoir pour l'avenir

La Journée Mondiale de la SEP est officiellement établie le dernier mercredi du mois de mai. Des événements et des campagnes ont lieu tout au long du mois de mai. La Journée mondiale de la SEP réunit la communauté internationale de la SEP afin de partager des récits, sensibiliser le public et mener une campagne pour et aux côtés des personnes atteintes de la sclérose en plaque

En 2009, la Fédération internationale de la SEP (MSIF) et ses membres ont lancé la première Journée mondiale de la SEP. Ensemble, nous avons mobilisé des centaines de milliers de personnes à travers le monde, grâce à une campagne fondée sur un thème différent chaque année.

La Journée mondiale MS 2017 aura lieu le mercredi 31 mai. Le thème pour 2017 sera 'Life with MS'.

La MSIF fourni une gamme de ressources gratuites visant à encourager chaque personne à participer à la Journée mondiale de la SEP. Tout le monde peut utiliser ces ressources, ou produire les siennes, afin d'apporter des changements positifs dans la vie de plus de 2,3 millions de personnes à travers le monde.

Qu'est-ce que la SEP ?

La sclérose en plaques (SEP) est l'une des maladies neurologiques et des causes de handicap physique les plus fréquentes chez les jeunes adultes.

2,3 millions de personnes sont atteintes de SEP à travers le monde. Le nombre de personnes non diagnostiquées s'élève probablement à plusieurs centaines de milliers et beaucoup d'autres personnes, en s'occupant d'une personne atteinte de la SEP, sont touchées indirectement.

La majorité des gens atteints de SEP sont diagnostiqués entre l'âge de 25 et 31 ans, avec environ deux fois plus de femmes diagnostiquées que d'hommes.

La cause de la SEP reste encore inconnue et aucun remède n'existe à ce jour, bien que des traitements disponibles permettent d'atténuer certaines formes de SEP et que certaines pratiques permettent d'en améliorer les symptômes.

Il n'y a aucun modèle établi concernant la gravité de la SEP d'un individu, son développement, ou ses symptômes ressentis. Chaque individu est différent. Les symptômes peuvent inclure une vision trouble, des membres faibles, des sensations de picotements, une instabilité, des troubles de la mémoire et de la fatigue.

Pour certaines personnes, la SEP se caractérise par des périodes de rémission et de rechute, (ce qui signifie que l'on constate des signes d'amélioration pendant une certaine période, mais que la maladie évolue ensuite de temps en temps), alors que pour d'autres elle est de type progressive. Certaines personnes peuvent se sentir et avoir l'air en forme durant de nombreuses années après le diagnostic, alors que d'autres peuvent être sévèrement affaiblies très rapidement.

La SEP rend la vie de tous imprévisible.

Pour en savoir plus sur la SEP, contactez un organisme de SEP près de chez vous ou visitez la MS International Federation.

Le groupe de travail de la Journée mondiale de la SEP

Le message central de la campagne et le thème de la Journée mondiale de la SEP sont développés par les employés de la Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF) avec un groupe de travail international composé de membres de notre réseau d'organisations concernées par la SEP. Nous avons actuellement des représentants en: Inde, Royaume-Uni, Égypte, Irlande, Espagne, Grèce, Brésil et États-Unis.

Membres de la MSIF

La Journée Mondiale de la SEP est coordonnée par la Fédération internationale de la SEP et ses membres

Nos sponsors

Les organisations suivantes soutiennent la Journée mondiale de la SEP à travers leurs dons généreux:

  • Biogen
  • EMD Serono (Merck Serono)
  • Genzyme
  • Roche

La MSIF dispose d'un contrôle éditorial sur l'ensemble de ses communications.

#LifeWithMS

La Photographie

Nous souhaitons remercier toutes les personnes atteintes de la SEP qui ont participé à la campagne.

Les films ont été produits et édités par Panos Pictures.

Nous sommes reconnaissants à l'égard des réalisateurs suivants pour le travail réalisé sur cette campagne :

Christian Als (Norway)

Alfonso Moral (Lebanon)

Daniel Hartley-Allen (Australia)