À propos de

Une journée dédiée à la solidarité mondiale et à l’espoir en l’avenir.

À propos de la Journée mondiale de la SEP

Le 30 mai est la date officielle consacrée à la SEP dans le monde. Elle rassemble la communauté mondiale de la SEP pour partager des histoires, sensibiliser et faire campagne aux côtés de toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP).

Les activités de la Journée mondiale de la SEP ont lieu tout au long du mois de mai et au début du mois de juin. La campagne offre aux individus et aux organisations la flexibilité nécessaire pour atteindre divers objectifs.

 

La campagne « Connexions SEP »

Les « connexions » sont le thème de la Journée mondiale de la SEP 2020-2022. La campagne « Connexions SEP » consiste à établir une connexion communautaire, une connexion avec soi-même et une connexion à des soins de qualité. Le slogan de la campagne est « Je me connecte, nous nous connectons » et le hashtag de la campagne est #ConnexionsSEP.

Les « connexions » sont le thème de la Journée mondiale de la SEP 2020-2022. La thématique « Connexions SEP » s’attaque aux barrières sociales qui font que les personnes atteintes de SEP se sentent seules et socialement isolées. Elle nous offre la possibilité de plaider en faveur de meilleurs services, de célébrer les réseaux de soutien et de promouvoir les soins auto-administrés.

I Connect, We Connect

Les angles de la campagne

« Connexions SEP » est un thème flexible et vaste. Que vous soyez un particulier ou une organisation, vous pouvez choisir de vous concentrer sur un certain nombre d’angles lors de la célébration de la Journée mondiale de la SEP, et notamment :

  • Vous attaquer aux barrières sociales et à la stigmatisation qui font que les personnes atteintes de SEP se sentent seules et isolées
  • Bâtir des communautés qui soutiennent et veillent sur les personnes atteintes de SEP
  • Promouvoir les soins auto-administrés et un mode de vie sain avec la SEP
  • Faire pression sur les décideurs pour de meilleurs services et un traitement efficace pour les personnes atteintes de SEP
  •  Établir des liens entre les personnes atteintes de SEP et la recherche en matière de SEP.

Qu’est ce que la SEP ?

La sclérose en plaques (SEP) est l’une des maladies les plus courantes du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Aujourd’hui, plus de 2,3 millions de personnes dans le monde sont atteintes de SEP.

La SEP est une pathologie inflammatoire démyélinisante. Elle résulte de dommages au niveau de la myéline, une membrane grasse qui isole les nerfs. Dans la SEP, la perte de myéline altère la façon dont les nerfs conduisent les impulsions électriques vers et depuis le cerveau. Les symptômes peuvent inclure une vision floue, des membres faibles, des sensations de picotements, des pertes d’équilibre, des problèmes de mémoire et de la fatigue.

La plupart des personnes atteintes de SEP sont diagnostiquées entre 20 et 40 ans. La SEP est deux à trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Aucun médicament ne peut guérir la SEP, mais il existe des traitements qui peuvent influer sur l’évolution de la maladie.

Pour en savoir plus sur la SEP, veuillez prendre contact avec une organisation dédiée à la SEP près de chez vous ou consulter le site web de la MSIF.

L’équipe

En 2009, la Fédération internationale de la SEP (MSIF) et ses membres ont lancé la première Journée mondiale de la SEP. Ensemble, nous avons atteint des centaines de milliers de personnes à travers le monde, en mettant l’accent sur un éventail de thèmes de campagne.

Chaque campagne est élaborée par la Fédération internationale de la SEP et un groupe de travail international composé de représentants venus d’Inde, de la Tunisie, d’Irlande, d’Argentine, de Slovaquie, d’Espagne, du Royaume-Uni, de Grèce, d’Australie et des États-Unis.

 

MSIF Working Group


Nos membres

Outils

La MSIF met à disposition  une boîte à outils de ressources gratuites afin de permettre à tous de participer à la Journée mondiale de la SEP. Tout le monde peut utiliser et adapter ces outils, ou créer ses propres outils, afin de générer un changement positif dans la vie des personnes atteintes de SEP de par le monde.

Nos soutiens

Les organisations suivantes soutiennent la Journée mondiale de la SEP grâce à leurs dons généreux :

  • Biogen
  • Merck
  • Mylan
  • Roche

La MSIF dispose du contrôle éditorial complet de toutes ses communications.