Faits marquants de l’année 2022
2022 a été la troisième année de la campagne « Connexions SEP » et la plus importante à ce jour. La Journée mondiale de la SEP a été célébrée dans un nombre record de pays avec 119 pays qui y ont participé. Le mouvement mondial de la SEP a organisé des centaines d’activités pour sensibiliser, connecter les communautés et apporter des changements. Ensemble, nous avons défendu la communauté, les soins auto-administrés et l’amélioration des services pour toutes les personnes atteintes de SEP. Voici quelques faits marquants du monde entier.
Le mouvement de la SEP a profité de la Journée mondiale de la SEP pour mobiliser les décideurs mondiaux, avec notamment la reconnaissance des ministères de la Santé de la Barbade, des Émirats arabes unis et au-delà. Les administrations municipales ont manifesté leur soutien au Brésil, en France, aux États-Unis et bien plus loin. Voici un aperçu de la façon dont les organisations de SEP ont utilisé leur voix pour changer cette Journée mondiale de la SEP.
Porto Rico
L’Organisation communautaire de la SEP et du Cancer (COMSC, Community Organisation of MS and Cancer) a fait pression sur tous les maires des villes de Porto Rico pour qu’ils participent à la Journée mondiale de la SEP. L’initiative a obtenu un franc succès avec la participation de tous les maires des 78 municipalités qui constituent Porto Rico. Les maires à travers tout le pays ont joint leurs mains pour former le « Cœur SEP », aux côtés de leaders religieux et de sympathisants sur le terrain. Dans la capitale, les membres de la Chambre des représentants portoricaine ont commémoré ensemble la Journée mondiale de la SEP, en arborant des nœuds papillon orange et des masques sur le visage au cours de leur troisième session législative.
Espagne
Esclerosis Múltiple España (EME) a utilisé la Journée mondiale de la SEP comme une plateforme visant à défendre les soins centrés sur la personne avec le slogan « les personnes atteintes de SEP au centre ». Un nouveau comité composé de 13 personnes atteintes de SEP, venues de divers horizons, a été créé à l’occasion de la Journée mondiale de la SEP pour conseiller les décideurs. Le comité a partagé des expériences vécues avec les médias et sert d’organe consultatif pour EME. Il continue à amplifier la voix des personnes atteintes de SEP et formulera des recommandations auprès des autorités sanitaires dans un proche avenir.
ItaItalie
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) a mis la SEP à l’honneur au Parlement italien, en rencontrant la Chambre des députés en cette Journée mondiale de la SEP. L’AISM a présenté la « Charte des droits des personnes atteintes de SEP et d’autres maladies », avec dix piliers clés, parmi lesquels la santé, la recherche et l’inclusion. La charte a été étayée par des données probantes du Baromètre de la SEP, soulignant les lacunes actuelles en matière de soins pour les personnes atteintes de SEP en Italie. L’AISM a également donné aux députés une orientation pour l’avenir, en présentant sa nouvelle stratégie organisationnelle lors de la séance. Les membres du Parlement italien se sont engagés à soutenir la Communauté de la SEP en signant la charte des droits.
MS Australia
MS Australia a mis l’emploi et la SEP à l’honneur en cette Journée mondiale de la SEP, en faisant campagne contre la stigmatisation sur le lieu de travail et en plaidant pour un meilleur soutien pour les employés atteints de SEP. Les résultats de son « Enquête sur l’emploi et le lieu de travail » ont été publiés le 30 mai, parallèlement à des orientations à l’intention des employeurs et des employés. MS Australia utilise ces données afin de sensibiliser et promouvoir des changements pratiques sur le lieu de travail pour les personnes atteintes de SEP.
Il y a eu des rassemblements communautaires pour la SEP partout dans le monde. Vous êtes venus, vous avez rallié des soutiens et vous vous êtes amusés tout au long du processus !
Inde
Défilés de mode, rallyes cyclistes, webinaires sur la SEP, sorties au cinéma et bien plus encore. La Société indienne de la SEP (MSSI, MS Society of India) n’a pas ménagé ses efforts lors de cette Journée mondiale de la SEP, des sections locales s’étant mobilisées dans tout le pays. Un symposium national a également été organisé pour faire la lumière sur les nouvelles avancées en matière de SEP en Inde.
Pérou
Après deux ans de réunions en ligne, l’Asociación Esclerosis Múltiple Perú (ESMUP) était ravie de se réunir en présentiel pour la Journée mondiale de la SEP 2022. Des bénévoles ont organisé une fête spéciale en collaboration avec des établissements secondaires pour sensibiliser le public à la SEP.
Irak
La Société Al-Hayat a organisé un grand rassemblement lors de la Journée mondiale de la SEP pour les personnes atteintes de SEP, les membres de leur famille et les professionnels de la santé. Il y a eu des discussions sur les dernières avancées en matière de recherche sur la SEP, une mention spéciale a été attribuée aux infirmières spécialisées en SEP, et des performances créatives ont également eu lieu.
Islande
Tournois de golf, châteaux gonflables, musique live et plus encore ! Le MS-félag Íslands a organisé une journée pour toute la famille en Islande.
Égypte
MS Care Egypt a fait descendre la Journée mondiale de la SEP dans les rues, en organisant des dépistages médicaux de la SEP et de la comorbidité dans le parc. Il y a eu des spectacles comiques, des sessions de questions-réponses avec des neurologues et une course communautaire le long du célèbre Nil. Les célébrations de la Journée mondiale de la SEP ont rendu un hommage particulier au fondateur de MS Care Egypts, Ahmed Darwish, récemment décédé.
Koweït
La Société koweïtienne de la SEP a profité de la Journée mondiale de la SEP pour établir des liens « en personne ». Une cérémonie a été organisée pour les personnes atteintes de SEP, les bénévoles et les représentants de l’État. Une nouvelle collaboration a été annoncée avec une intrigue sur la SEP dans une série dramatique koweïtienne à venir.
Costa Rica
L’Asociación Costarricense de Esclerosis Múltiple a organisé des ateliers éducatifs afin de sensibiliser à la SEP dans les écoles. L’organisation de la SEP a également prévu un grand rassemblement pour cuisiner et passer la Journée mondiale de la SEP en tant que communauté.
Afrique du Sud
La communauté de la SEP en Afrique du Sud a établi des Connexions SEP dans tout le pays. MS South Africa a organisé des séances d’entraînement, des cafés-rencontres, des entretiens avec des professionnels de la santé, des lectures de livres et un pique-nique pour la Journée mondiale de la SEP.
Grèce
La Société grecque de la SEP (GMSS, Greek MS Society) a planifié de nombreux événements pendant un mois pour la Journée mondiale de la SEP. La GMSS a organisé des stands d’information, des ateliers SEP, des séances d’entraînement, des expositions d’art et des relais de natation. Ces événements ont sensibilisé le public à la SEP et renforcé les liens entre les personnes atteintes de SEP et la société.
Hongrie
La Fondation hongroise de la sclérose en plaques a organisé un grand rassemblement à Budapest pour partager des conférences sur la SEP et agiter des drapeaux à l’occasion de la Journée mondiale de la SEP.
Algérie
Nourane SEP a organisé un séminaire sur la SEP à l’occasion de la Journée mondiale de la SEP avec des conférences des professionnels de la santé, des histoires personnelles et une séance interactive de questions-réponses.
Alors que la nuit tombait sur la Journée mondiale de la SEP, des monuments emblématiques ont été illuminés à travers le monde, notamment les chutes du Niagara, le bâtiment du Sénat mexicain et le monument de la Liberté à Chypre. En Amérique latine, les organisations de SEP ont travaillé ensemble pour la quatrième année de la campagne « #IluminEMosLatinoamerica », illuminant les lignes d’horizon en orange pour symboliser la solidarité en faveur de la SEP au-delà des frontières. Un spectacle grandiose !
Au centre : le Monument à la Révolution à Mexico scintille
À droite : le Congrès de la Nation argentine illuminé
La campagne a fait la une des journaux en Algérie, en Iran, en France et dans d’autres pays. Ensemble, la communauté mondiale de la SEP a placé la SEP sous les feux de la rampe avec 968 articles parus dans la presse internationale. Des reportages radio ont été réalisés au Botswana et en Écosse, des podcasts en Lettonie et des articles au Yémen. La Journée mondiale de la SEP a été célébrée pour la première fois au Malawi avec un article national soulignant l’importance de disposer de meilleurs outils pour diagnostiquer la SEP. Le Slovenský zväz sclerosis multiplex a tenu une conférence de presse à Bratislava, la capitale slovaque, pour sensibiliser et lutter contre les mythes répandus sur la SEP. L’Association chypriote de la SEP a organisé une autre conférence de presse à Nicosie, à laquelle ont participé des représentants du gouvernement. Pendant ce temps, l’Association Tunisienne des Malades de la Sclérose en Plaques (ATSEP) a donné des interviews à la télévision et à la radio nationales pour sensibiliser le public à la SEP et promouvoir son événement de la Journée mondiale de la SEP.
The MS Community let their creativity shine this World MS Day. Supporters took to the stage, painted works of La communauté de la SEP a laissé briller sa créativité lors de cette Journée mondiale de la SEP. Les sympathisants sont montés sur scène, ont peint des œuvres d’art et ont enfilé leurs chaussures de danse pour la campagne « Connexions SEP ».
Au niveau mondial
La MSIF a organisé un autre concert virtuel avec des conférenciers d’organisations sur la SEP et le retour de la Chorale mondiale de la SEP. Deux hôtes fantastiques du mouvement MSIF étaient présents cette année, Mai Sharawy et Andrea Prato. Les organisations de la SEP du monde entier ont partagé des vidéos sur leurs projets pour la Journée mondiale de la SEP, et la Chorale mondiale de la SEP a poursuivi avec une magnifique interprétation de « All You Need is Love ». Pour célébrer notre diversité mondiale, la chorale a repris le classique des Beatles en anglais, en arabe et en espagnol.
Hong-Kong
L’Association des maladies neuromusculaires de Hong-Kong a organisé un concert caritatif pour la SEP intitulé « You are not alone » (Vous n’êtes pas seul) ; le musicien et acteur hongkongais Endy Chow 周國賢 a donné un concert acoustique spécial et a été rejoint sur scène par des personnes atteintes de SEP et des neurologues locaux.
Allemagne
La Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband a célébré la Journée mondiale de la SEP avec la première au cinéma de « A Big Promise ». Basé sur une histoire vraie, ce nouveau film raconte l’histoire d’un couple marié qui relève ensemble les défis de la sclérose en plaques. Le public a eu la chance de rencontrer le réalisateur, le producteur et les acteurs lors d’une séance de questions-réponses à la fin de la projection.
Maroc
L’Hanasep a organisé une série impressionnante d’activités lors de son événement pour la Journée mondiale de la SEP, notamment des tables rondes sur le traitement, la sexualité et la SEP et des ateliers créatifs pour la danse, la peinture et au-delà.
Irlande
MS Ireland a organisé une exposition émouvante intitulée « L’art des symptômes de la SEP sous les projecteurs ». L’exposition a présenté 12 œuvres d’art inspirantes de personnes atteintes de SEP en Irlande. Les artistes ont utilisé de la peinture, des supports numériques et des sculptures pour partager leur expérience des symptômes de la SEP.
Paraguay
L’Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes (APEMED) a organisé une grande soirée de divertissement de la Journée mondiale de la SEP pour sa « Noche Naranja », ou nuit orange. Les membres du public ont été invités à rire et à danser toute la nuit avec un spectacle comique en direct et un DJ-set.
Arabie Saoudite
L’organisation SAED MS a organisé une exposition d’art mixte, soulignant le pouvoir de l’art-thérapie et de l’expression de la créativité comme moyen de se connecter avec le monde entier.
Portugal
La Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) a organisé un festival accessible à Lisbonne pour la Journée mondiale de la SEP. Le festival « Solidarité » était axé sur l’inclusion, avec un mélange très dynamique d’événements, notamment de la musique live, des cours de danse, des courses en fauteuil roulant et plus encore.
Au niveau mondial
Vous avez été des centaines à réaliser vos propres affiches de campagne à l’aide du créateur d’affiches Connexions SEP. Consultez quelques-uns de nos affiches préférées dans la galerie de la campagne et essayez de créer les vôtres.
Partout dans le monde, les gens ont partagé leur Cœur SEP pour la Journée mondiale de la SEP 2022. Inspiré par un symbole en langue des signes pour le mot « ensemble », le Cœur SEP est devenu un symbole de solidarité avec toutes les personnes touchées par la SEP. Les sympathisants ont relié leurs mains ou ont trouvé un(e) ami(e) pour créer le « Cœur SEP ». Des Cœurs SEP ont été partagés depuis les États-Unis, le Honduras, l’Australie et au-delà !
Le storytelling est l’un des moyens les plus puissants de créer des liens. Des milliers d’entre vous ont partagé leurs histoires de SEP, sensibilisant, remettant en question les tabous et inspirant l’espoir. Voici quelques projets de storytelling incroyables à travers le monde.
Macédoine du Nord
L’Association nationale de la SEP de Macédoine a réalisé un fort projet de storytelling intitulé « Quel est le visage de la SEP ». La campagne a montré comment la SEP peut affecter tous les domaines de la vie. Des personnes atteintes de SEP ont partagé de vrais portraits et histoires, exprimant toutes sortes d’émotions, qu’il s’agisse de tristesse, d’espoir ou de détermination.
Brankica partage son histoire sur la page Instagram de MSMakedonija:
« J’ai la SEP depuis 2016. J’ai été aveugle pendant près de 8 mois, personne ne savait ce qui m’arrivait. Certains pensaient que j’utilisais la maladie comme excuse à tout, personne ne m’a compris que la fatigue semble me voler la moitié de mon temps. Il y a des gens qui ne croient pas que je lutte contre une maladie grave, mais je suis là, toujours fermement sur mes pieds.» Brankica
Belgique
La Ligue Nationale Belge de la SEP / Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga a partagé des témoignages puissants de personnes atteintes de SEP dans une magnifique collection de courts métrages. La série de vidéos donne aux téléspectateurs un aperçu de la vie de quatre personnes atteintes de SEP. Elle explore différentes SEP sous différents angles, y compris la vie de famille, l’accessibilité et la vie avec la SEP en tant que jeune
Brésil
L’Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) a adapté le créateur d’affiches 2022 pour partager les histoires de sa communauté. ABEM s’est approprié le modèle de créateur d’affiches, en changeant les couleurs pour l’adapter à sa marque organisationnelle et en ajoutant des photos de personnes atteintes de SEP. Les images étaient accompagnées des paroles des personnes en photo, qui abordaient tous les sujets, du diagnostic aux devises de la vie.
Luxembourg
Multiple sclérose Lëtzebuerg a réalisé quatre courts métrages avec des personnes atteintes de SEP pour sensibiliser le public au Luxembourg. Les interviews donnent un aperçu de la vie quotidienne avec la SEP, abordent l’importance de la connexion et les différentes approches de la gestion des symptômes.
Norvège
En cette Journée mondiale de la SEP, MS-forbundet i Norge a célébré le don de deux millions de couronnes danoises pour la recherche sur la SEP en Norvège. Une cérémonie a eu lieu pour présenter les cinq projets de recherche primés, notamment des recherches sur le virus d’Epstein-Barr, les cellules souches et les biomarqueurs.
Indonésie
Multipel Sklerosis Indonesia a organisé un webinaire en ligne sur le vieillissement et la SEP, et l’importance des connexions plus tard dans la vie. Il y a eu une table ronde avec des personnes atteintes de SEP, des professionnels de la santé et des collaborateurs des organisations de la SEP (en obtenir une capture d’écran).
Pologne
La Société polonaise de SEP a produit une série de vidéos anti-stress pour doter les personnes touchées par la SEP d’outils pratiques visant à améliorer leur bien-être. La série est dirigée par un psychologue qualifié qui propose aux téléspectateurs des exercices de relaxation faciles à essayer depuis la maison. Des sous-titres en ukrainien ont été ajoutés pour soutenir les réfugiés ukrainiens atteints de SEP dans le pays.
République tchèque
Unie ROSKA a organisé une conférence de deux jours sur la SEP à propos des dernières avancées de la recherche sur la SEP et des droits à la santé des réfugiés atteints de SEP en République tchèque. La conférence a fourni des informations et un soutien aux réfugiés ukrainiens et a réuni des représentants du gouvernement de la République tchèque.
Amérique latine
Le webinaire « EMpderamiento » était une initiative transfrontalière visant à autonomiser les personnes atteintes de SEP. Des dirigeants de l’ensemble du mouvement de la SEP en Amérique latine et au-delà se sont réunis autour de la Journée mondiale de la SEP pour discuter de sujets clés allant des droits des patients à l’inclusion sociale et à la vie de famille.
Finlande
Les célébrations de la Journée mondiale de la SEP en Finlande consistaient à rêver grand. Neuroliitto ry a organisé une série d’ateliers sur la façon de vivre pleinement la vie avec la SEP, notamment la photographie de la nature, des discussions avec des professionnels de la santé et des conversations à distance.
Yoga au Japon
La Japan MS Society a organisé un webinaire en ligne qui a fait réfléchir les téléspectateurs pendant qu’ils s’étiraient. Les neurologues et les médecins ont discuté des avantages du yoga en tant que forme de rééducation pour les personnes atteintes de SEP. La conférence a été suivie d’un cours de yoga accessible aux téléspectateurs pour qu’ils puissent le suivre depuis leur domicile.
Suède
Neuroforbundet a organisé une conférence numérique sur la SEP et la grossesse. La neurologue Katharina Fink a parlé aux auditeurs de ses recherches continues sur la grossesse, la SEP et l’impact des thérapies modificatrices de la maladie.
Argentine
L’Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple a organisé une journée de formation sur la SEP pour les professionnels de la santé en formation. L’événement a établi des liens avec les principales universités, sensibilisant les futurs leaders de la santé à la SEP.
Qatar
Une campagne de cinq jours a été menée à la Hamad Medical Corporation avec les départements de neurologie et d’éducation familiale. Des stands d’information ont été installés au Doha Festival City et aux entrées des hôpitaux pour sensibiliser les visiteurs à la SEP.
Uruguay
Esclerosis Múltiple Uruguay a organisé une série d’ateliers axés sur les soins auto-administrés et la gestion de la SEP. Les ateliers ont porté sur le bien-être mental et la rééducation cognitive.
Roumanie
L’Association roumaine de la SEP a planifié des ateliers éducatifs sur la gestion de la SEP, la rééducation et le traitement des personnes dans tout le pays.
Colombie
L’Asociación para la Lucha contra la EM (ALEM) a organisé une série d’ateliers sur la SEP tout au long du mois de mai. Il y a eu des séminaires SEP sur la sensibilisation, la pleine conscience, le reiki et la recherche sur la SEP progressive.
Vous avez franchi la ligne d’arrivée, fourni des efforts incroyables et dépassé vos limites pour la SEP. Voici quelques-uns des défis de la Journée mondiale de la SEP de cette année.
Au niveau mondial – Les « 50 km de mai »
Il est temps de faire un tour d’honneur : tous ceux qui ont levé des fonds ont marché, couru et roulé plus de 500 000 kilomètres pour les « 50 km de mai » ! Le défi virtuel de parcourir 50 kilomètres tout au long du mois de mai permet de recueillir des fonds pour la recherche sur la SEP et l’amélioration de l’accès au traitement. Cette année, le mouvement mondial s’est à nouveau réuni pour participer aux « 50 km de mai » avec la MSIF, MS Australia, Esclerosis Múltiple Argentina, MS Society of Canada, MS Ireland, UK MS Society et Stichting MS Research aux Pays-Bas. Les participants ont terminé en beauté à l’occasion de la Journée mondiale de la SEP, avec plus de 13 000 participants qui ont recueilli plus de 1 075 000 £ dans 45 pays.
Amérique centrale et Caraïbes
Faire une marche de plus de 3 700 km pour la SEP n’est pas une mince affaire ! C’est la tâche que les organisations de la SEP d’Amérique centrale et des Caraïbes se sont fixées à l’occasion de la Journée mondiale de la SEP. La Fundación de Centroamérica y Caribe de Esclerosis Múltiple (FUCACEM) et le Foro Centroamericano y del Caribe de Esclerosis Múltiple (FOCEM) ont organisé une course virtuelle couvrant la distance entre les pays participants. Les participants ont travaillé ensemble pour atteindre leur objectif, en sensibilisant et en recueillant des fonds pour la SEP tout au long du processus. Un immense bravo à toutes les organisations qui ont pris part ! RENACER ASOCOEM, FEMA, ASHOEM, ANPEMUFA, ASOGEM, ANEM, ASENM et EM Cuba.
Slovénie
Après deux ans de restrictions liées à la COVID-19, le « Walk/Ride for MS » était de retour sur les routes de Slovénie ! 130 personnes se sont jointes à la Združenje MS Slovenije lors de leur marche de la sensibilisation à Ljubljana, dont des membres du parlement slovène, des neurologues et des personnalités issues du monde des médias.
Tout ceci n’est qu’un aperçu des événements fantastiques qui se sont déroulés. Aidez-nous à saisir plus de faits marquants en nous adressant un e-mail à l’adresse suivante : [email protected]
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