{"id":8448,"date":"2015-04-14T15:41:19","date_gmt":"2015-04-14T14:41:19","guid":{"rendered":"http:\/\/worldmsday2017.staging.wpengine.com\/?post_type=post&#038;p=8448"},"modified":"2020-04-21T15:34:38","modified_gmt":"2020-04-21T14:34:38","slug":"acceso-a-ayuda-e-informacion-ms-south-africa-asociacion-de-em-de-sudafrica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/worldmsday.org\/es\/acceso-a-ayuda-e-informacion-ms-south-africa-asociacion-de-em-de-sudafrica\/","title":{"rendered":"Acceso a ayuda e informaci\u00f3n &#8211; MS South Africa (Asociaci\u00f3n de EM de Sud\u00e1frica)"},"content":{"rendered":"<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">Se estima que en Sud\u00e1frica 3500 personas viven con EM.<\/p>\n<p>No se puede acceder a la informaci\u00f3n f\u00e1cilmente, ni existen centros de informaci\u00f3n sobre EM. MS South Africa se decidi\u00f3 a mejorar esta situaci\u00f3n. Crearon dos grupos en Facebook (uno <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/MultipleSclerosisSA\">abierto <\/a>y otro cerrado) para que sirvieran como una red de apoyo online para los afectados por la EM.<\/p>\n<p>MS South Africa recurri\u00f3 a neur\u00f3logos, m\u00e9dicos y al boca a boca para intentar localizar a todas las personas con EM en Sud\u00e1frica y que pudieran tener acceso a los grupos. Non, miembro de MS South Africa, afirm\u00f3: \u201cTodos los afectados por la EM tienen al menos un tel\u00e9fono m\u00f3vil, y la misi\u00f3n de la asociaci\u00f3n es conectarlos a todos a trav\u00e9s de Facebook y Twitter, y que formen parte del grupo. El grupo es un lugar donde refugiarse para las personas con EM. Pueden desahogarse o despotricar contra algo, y obtener apoyo por parte de aquellos que \u201csaben de lo que hablan\u201d.<\/p>\n<p>MS South Africa hace grandes esfuerzos para proteger a los miembros de su grupo. Todo lo que se debate en el grupo queda en el grupo, y as\u00ed los participantes pueden expresar sus opiniones sin miedo a represalias. MS South Africa tambi\u00e9n recuerda a sus miembros que el grupo no sustituye a los profesionales m\u00e9dicos; solo ofrece experiencia pr\u00e1ctica, apoyo y cari\u00f1o. Tiene un conjunto de normas que promueven el respeto mutuo y evitan que los miembros conf\u00eden en informaci\u00f3n err\u00f3nea, adem\u00e1s de limitar las entradas publicadas por instituciones externas, como las que promueven medicinas o tratamientos espec\u00edficos. Modera el grupo cuidadosamente con el prop\u00f3sito de asegurarse de que se cumplen las normas. De este modo, MS South Africa ha creado un recurso de acceso a informaci\u00f3n que no estar\u00eda disponible de otro modo.<\/p>\n<p>Algunos de los miembros nos han hablado sobre el efecto que el grupo ha tenido en sus vidas.<\/p>\n<figure id=\"attachment_8456\" aria-describedby=\"caption-attachment-8456\" style=\"width: 600px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-8456 lazyload\" src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/themes\/worldmsday\/assets\/images\/placeholder.svg\" alt=\"Lynda, a woman living with MS, sitting at a dinner table\" width=\"600\" height=\"399\" data-src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/South-Africa-lynda-hopkins-600x399.jpg\"><noscript><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-8456 lazyload\" src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/South-Africa-lynda-hopkins-600x399.jpg\" alt=\"Lynda, a woman living with MS, sitting at a dinner table\" width=\"600\" height=\"399\"><\/noscript><figcaption id=\"caption-attachment-8456\" class=\"wp-caption-text\">Lynda Hopkins from South Africa<\/figcaption><\/figure>\n<p>Lynda, de Edgemead, en la regi\u00f3n del Cabo Oeste de Sud\u00e1frica, declara: \u201cEl grupo hace una grand\u00edsima aportaci\u00f3n, pues sus miembros comprenden y se identifican por completo con las frustraciones que todos compartimos. Casi todos los d\u00edas surge algo nuevo y al menos podemos debatir sobre lo que hemos le\u00eddo. Es fant\u00e1stico saber que no estoy sola frente al EneMigo\u201d.<\/p>\n<figure id=\"attachment_8454\" aria-describedby=\"caption-attachment-8454\" style=\"width: 160px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-8454 lazyload\" src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/themes\/worldmsday\/assets\/images\/placeholder.svg\" alt=\"Anne, a woman with MS with glasses and black hair\" width=\"160\" height=\"160\" data-src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/South-Africa-Anne-Moon.jpg\"><noscript><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-8454 lazyload\" src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/South-Africa-Anne-Moon.jpg\" alt=\"Anne, a woman with MS with glasses and black hair\" width=\"160\" height=\"160\"><\/noscript><figcaption id=\"caption-attachment-8454\" class=\"wp-caption-text\">Anne Moon from South Africa<\/figcaption><\/figure>\n<p>Ann escribi\u00f3: \u201cEl &#8216;Foro sobre la EM de Facebookeros&#8217; es lo m\u00e1s importante en mi vida privada y donde paso la mayor parte de mi tiempo libre. El grupo se compone de personas en diferentes fases de la enfermedad: algunos se encuentran en una fase temprana de la EM, otros EM avanzada; unos acaban de recibir el diagn\u00f3stico, otros ya han vivido 3 o 4 d\u00e9cadas con EM. Como colectivo, el grupo es una fuente de conocimiento y sabidur\u00eda. Siempre he cre\u00eddo que el saber es poder y, a mi entender, es ah\u00ed donde est\u00e1 lo m\u00e1s valioso del grupo. Es un grupo extremadamente activo y, debido a que los miembros residen en distintas zonas horarias, no hay ni un momento en que la p\u00e1gina est\u00e9 tranquila. Puedo usar mi Smartphone para interactuar con los miembros del grupo a cualquier hora del d\u00eda o de la noche, y recibir una respuesta en minutos.<\/p>\n<p>\u00abEs un privilegio enorme ser parte de este grupo de personas tan sumamente serviciales e inspiradoras. Gracias a que el grupo es muy diverso, siempre hay alguien con alguna idea o consejo que a ti jam\u00e1s se te ocurrir\u00eda. Puedes expresar tus opiniones abiertamente, y no hay ning\u00fan tema que sea demasiado delicado. Este grupo ha sido tambi\u00e9n muy beneficioso y curativo en cuanto a mi salud mental\u201d.<\/p>\n<figure id=\"attachment_8457\" aria-describedby=\"caption-attachment-8457\" style=\"width: 600px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-8457 lazyload\" src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/themes\/worldmsday\/assets\/images\/placeholder.svg\" alt=\"Bernard Cronje from South Africa, wearing a T shirt with the caption 'Winning the MS battle with HSCT'\" width=\"600\" height=\"474\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" data-src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/South-Africa-Bernard-Cronje-e1429023676546-600x474.jpg\" data-srcset=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/South-Africa-Bernard-Cronje-e1429023676546-600x474.jpg 600w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/South-Africa-Bernard-Cronje-e1429023676546-490x388.jpg 490w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/South-Africa-Bernard-Cronje-e1429023676546-284x225.jpg 284w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/South-Africa-Bernard-Cronje-e1429023676546-341x270.jpg 341w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/South-Africa-Bernard-Cronje-e1429023676546.jpg 698w\"><noscript><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-8457 lazyload\" src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/South-Africa-Bernard-Cronje-e1429023676546-600x474.jpg\" alt=\"Bernard Cronje from South Africa, wearing a T shirt with the caption 'Winning the MS battle with HSCT'\" width=\"600\" height=\"474\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" srcset=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/South-Africa-Bernard-Cronje-e1429023676546-600x474.jpg 600w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/South-Africa-Bernard-Cronje-e1429023676546-490x388.jpg 490w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/South-Africa-Bernard-Cronje-e1429023676546-284x225.jpg 284w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/South-Africa-Bernard-Cronje-e1429023676546-341x270.jpg 341w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/South-Africa-Bernard-Cronje-e1429023676546.jpg 698w\"><\/noscript><figcaption id=\"caption-attachment-8457\" class=\"wp-caption-text\">Bernard Cronje from South Africa<\/figcaption><\/figure>\n<p>Bernard nos cuenta: \u201cPublicando mis propias preguntas y experiencias y leyendo las historias de los dem\u00e1s, he aprendido m\u00e1s que lo que cualquier art\u00edculo de enciclopedia pudiera ense\u00f1arme. Me ha ense\u00f1ado a levantarme cuando me caigo (en sentido literal y figurado). He llorado junto con otros miembros y re\u00eddo con ellos, y tambi\u00e9n celebrado sus buenas noticias pues ellos han compartido mis triunfos.\u201d<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Se estima que en Sud\u00e1frica 3500 personas viven con EM. No se puede acceder a la informaci\u00f3n f\u00e1cilmente, ni existen centros de informaci\u00f3n sobre EM. MS South Africa se decidi\u00f3 a mejorar esta situaci\u00f3n. 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