{"id":38541,"date":"2026-05-07T16:46:42","date_gmt":"2026-05-07T15:46:42","guid":{"rendered":"https:\/\/worldmsday.org\/?p=38541"},"modified":"2026-05-07T17:17:05","modified_gmt":"2026-05-07T16:17:05","slug":"me-sentia-sola-hasta-que-encontre-mi-asociacion-local-de-esclerosis-multiple","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/worldmsday.org\/es\/me-sentia-sola-hasta-que-encontre-mi-asociacion-local-de-esclerosis-multiple\/","title":{"rendered":"Me sent\u00eda sola hasta que encontr\u00e9 mi asociaci\u00f3n local de esclerosis m\u00faltiple"},"content":{"rendered":"<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"600\" height=\"600\" src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/themes\/worldmsday\/assets\/images\/placeholder.svg\" alt=\"\" class=\"wp-image-38533 lazyload\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" data-src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Luz-Maria-frame-Spanish-600x600.png\" data-srcset=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Luz-Maria-frame-Spanish-600x600.png 600w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Luz-Maria-frame-Spanish-240x240.png 240w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Luz-Maria-frame-Spanish-768x768.png 768w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Luz-Maria-frame-Spanish-150x150.png 150w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Luz-Maria-frame-Spanish.png 1080w\"><noscript><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"600\" height=\"600\" src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Luz-Maria-frame-Spanish-600x600.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-38533 lazyload\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" srcset=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Luz-Maria-frame-Spanish-600x600.png 600w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Luz-Maria-frame-Spanish-240x240.png 240w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Luz-Maria-frame-Spanish-768x768.png 768w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Luz-Maria-frame-Spanish-150x150.png 150w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Luz-Maria-frame-Spanish.png 1080w\"><\/noscript><\/figure>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p>Luz Mar\u00eda<strong> <\/strong>fue diagnosticada con esclerosis m\u00faltiple hace 18 a\u00f1os, cuando la EM todav\u00eda estaba catalogada como una enfermedad rara en Guatemala. Al principio los doctores pensaron que se trataba de migra\u00f1a, hasta que sus s\u00edntomas comenzaron a hacerse cada vez m\u00e1s fuertes. Despu\u00e9s de varios ex\u00e1menes, incluyendo resonancias magn\u00e9ticas y bandas clonales, recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico de esclerosis m\u00faltiple. Aqu\u00ed, Luz Mar\u00eda comparte c\u00f3mo ha enfrentado los desaf\u00edos de vivir con EM con el apoyo de su asociaci\u00f3n local de esclerosis m\u00faltiple.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Diagn\u00f3stico<\/h2>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p>Mi nombre es Luz Mar\u00eda. Hace 18 a\u00f1os me diagnosticaron esclerosis m\u00faltiple. Cuando me dieron el diagn\u00f3stico yo nunca hab\u00eda escuchado esa enfermedad, no sab\u00eda qu\u00e9 era. Al principio me trataron como migra\u00f1a porque me dol\u00eda mucho la cabeza y ten\u00eda visi\u00f3n borrosa. Pero m\u00e1s que todo empec\u00e9 a perder fuerza y movilidad del lado derecho. Se me ca\u00edan las cosas, todo lo botaba, y llegu\u00e9 a perder la vista temporalmente.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p>Entonces los doctores vieron que definitivamente hab\u00eda algo m\u00e1s fuerte, otro tipo de enfermedad. Me hicieron varios ex\u00e1menes, resonancias y bandas clonales de la columna. El diagn\u00f3stico llev\u00f3 como seis meses porque en ese tiempo la esclerosis m\u00faltiple estaba catalogada como enfermedad rara y no hab\u00eda tantos pacientes.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Encontrando apoyo<\/h2>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p>Cuando salimos del hospital, mis pap\u00e1s, mi esposo y yo est\u00e1bamos as\u00ed como: \u201c\u00bfQu\u00e9 hacemos? \u00bfA d\u00f3nde buscamos? \u00bfPara d\u00f3nde nos dirigimos?\u201d No sab\u00edamos mucho de la enfermedad, solo que era progresiva. Yo sent\u00eda: \u201c\u00bfPor qu\u00e9 a m\u00ed?\u201d<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p>Me ayud\u00f3 mucho saber que exist\u00eda la Asociaci\u00f3n Guatemalteca de Esclerosis M\u00faltiple (ASOGEM), porque yo me sent\u00eda sola en el mundo. La primera vez que llegamos vi muchas personas con bastones, en silla de ruedas, personas que no miraban, pero tambi\u00e9n personas que no se ve\u00edan enfermas. Eso fue totalmente impactante para m\u00ed.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p>Ah\u00ed entend\u00ed que todos tenemos el mismo diagn\u00f3stico, pero somos diferentes. Por eso le llaman la enfermedad de las mil caras, porque a todos nos puede dar diferente.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p>Despu\u00e9s fue una gran lecci\u00f3n para m\u00ed. Ver a personas mucho m\u00e1s afectadas que yo disfrutando el momento y el d\u00eda me hizo pensar: \u201cWow, si ellos pueden, yo tambi\u00e9n puedo.\u201d Entonces me sub\u00ed al barco con ellos para ver qu\u00e9 pasaba.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p>Empec\u00e9 a aprender mucho: las pl\u00e1ticas, la ayuda psicol\u00f3gica, las terapias f\u00edsicas. Te das cuenta de que no est\u00e1s sola y que s\u00ed puedes. Lo \u00fanico es acomodar tu vida a la discapacidad que tienes o a c\u00f3mo amaneciste ese d\u00eda. Porque con la EM puedes tener toda la voluntad de hacer algo, pero a veces el cuerpo como que no te hace caso. Entonces tienes que tratar de enfrentarla y hacer tu vida normal a como se puede.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Adapt\u00e1ndome al cambio<\/h2>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p>Antes del diagn\u00f3stico yo trabajaba, era totalmente independiente, cuidaba a mis hijas, manejaba, iba y ven\u00eda. Todo eso cambi\u00f3. Todo mi entorno cambi\u00f3.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p>Es un impacto que te cambia la vida en un minuto. Eres la misma persona, pero con una condici\u00f3n diferente.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p>Ahora trato de mantener mi independencia, hacer mis cosas, pero a mi tiempo. Ya no con la rapidez que lo hac\u00eda antes, pero s\u00ed sigo tratando de llevar mi vida plena.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Recibiendo tratamiento<\/h2>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p>En Guatemala los tratamientos para la esclerosis m\u00faltiple son muy caros. La mayor parte de personas diagnosticadas no tienen el apoyo total del Ministerio de Salud, entonces hay mucha gente diagnosticada sin medicamentos.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p>El principal obst\u00e1culo que enfrentamos es llegar y que te digan que no hay medicamento. Eso es muy duro. A veces toca comprar lo que est\u00e9 al alcance de nuestra bolsa.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Reflexiones finales<\/h2>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p>Aqu\u00ed en Guatemala, cuando la discapacidad no es visible, cuesta mucho que las personas te entiendan y te comprendan. Hay mucha desinformaci\u00f3n y todav\u00eda falta mucha divulgaci\u00f3n sobre la esclerosis m\u00faltiple. Tambi\u00e9n falta empat\u00eda hacia las personas con discapacidad.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p>A alguien que est\u00e1 pasando por un diagn\u00f3stico de esclerosis m\u00faltiple me gustar\u00eda decirle que s\u00ed, es un diagn\u00f3stico bastante duro y cuesta aceptarlo, pero no es imposible. Todo se puede adaptar a nuestro ritmo y a como nos toque.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p>Espero que sigan avanzando los estudios y las investigaciones para ayudarnos a llevar una vida plena y una mejor calidad de vida.<\/p>\n<\/div>\n\n<div class=\"wysiwyg__content--skinny\">\n<p><strong>Nuestro agradecimiento a Luz Mar\u00eda y ASOGEM por compartir esta historia. Si tienes una historia sobre tu diagn\u00f3stico de EM, puedes compartir tu experiencia <a href=\"https:\/\/worldmsday.org\/es\/mapa\/\">en el mapa<\/a> del D\u00eda Mundial de la EM.<\/strong><\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Luz Mar\u00eda fue diagnosticada con esclerosis m\u00faltiple hace 18 a\u00f1os, cuando la EM todav\u00eda estaba catalogada como una enfermedad rara en Guatemala. Al principio los doctores pensaron que se trataba de migra\u00f1a, hasta que sus s\u00edntomas comenzaron a hacerse cada vez m\u00e1s fuertes. 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