{"id":17044,"date":"2018-05-22T11:38:20","date_gmt":"2018-05-22T10:38:20","guid":{"rendered":"https:\/\/wmsd2020.wpengine.com\/?p=17044\/"},"modified":"2020-04-21T15:34:35","modified_gmt":"2020-04-21T14:34:35","slug":"registros-de-em-hacer-que-las-personas-con-em-sean-el-centro-de-la-investigacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/worldmsday.org\/es\/registros-de-em-hacer-que-las-personas-con-em-sean-el-centro-de-la-investigacion\/","title":{"rendered":"Registros de EM: hacer que las personas con EM sean el centro de la investigaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"<div class=\"wysiwyg__content--skinny\"><figure class=\"wp-block-image size-large alignwide\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1200\" height=\"439\" src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/themes\/worldmsday\/assets\/images\/placeholder.svg\" class=\"attachment-large size-large lazyload\" alt=\"\" sizes=\"auto, (max-width: 1200px) 100vw, 1200px\" data-src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-main-1366x500.png\" data-srcset=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-main.png 1366w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-main-600x220.png 600w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-main-768x281.png 768w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-main-490x179.png 490w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-main-284x104.png 284w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-main-470x172.png 470w\"><noscript><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1200\" height=\"439\" src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-main-1366x500.png\" class=\"attachment-large size-large lazyload\" alt=\"\" sizes=\"auto, (max-width: 1200px) 100vw, 1200px\" srcset=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-main.png 1366w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-main-600x220.png 600w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-main-768x281.png 768w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-main-490x179.png 490w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-main-284x104.png 284w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-main-470x172.png 470w\"><\/noscript><\/figure><\/p>\n<h3>La EM afecta a personas de todo el mundo. Los registros de EM son uno de los muchos avances logrados en la investigaci\u00f3n de la EM, que nos est\u00e1n uniendo como comunidad internacional de la EM y al mismos tiempo nos acercan al final de la EM.<\/h3>\n<p><strong>Todos los que viven con EM tienen una idea particular de lo que significa vivir con la enfermedad.&nbsp;<\/strong><\/p>\n<p>Actualmente, cada vez m\u00e1s organizaciones de EM, organizaciones de pacientes, hospitales y gobiernos valoran la importancia de recopilar esta informaci\u00f3n para crear registros de EM.&nbsp;<\/p>\n<p>Los datos de registros pueden servir de referencia para la investigaci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el tratamiento de las personas que viven con EM en su pa\u00eds o incluso en cualquier parte del mundo, si se tratan de registros multinacionales. En algunos casos, las organizaciones de pacientes y de EM utilizan los registros de EM como una herramienta para la defensa del paciente, utilizando los datos para promover cambios positivos para las personas con EM.<\/p>\n<p>Los registros de EM permiten a las personas que viven con EM ser la parte fundamental de la investigaci\u00f3n de la EM, por lo que estas personas de todas partes del mundo pueden ayudar a moldear el futuro de la investigaci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el tratamiento de la EM.<\/p>\n<p>Estos son algunos interesantes ejemplos de registros de EM en Europa y Australia que sirven como ejemplo a pa\u00edses de muchas otras regiones, incluida India, para crear sus propias bases de datos.<\/p>\n<h3>MSBase<\/h3>\n<p>El registro <a href=\"https:\/\/www.msbase.org\/\">MSBase<\/a>&nbsp;es el primer registro mundial online de EM. Fundado en Australia, MSBase es actualmente una colaboraci\u00f3n internacional que comparte, supervisa y eval\u00faa los diagn\u00f3sticos de EM. Desde su creaci\u00f3n en 2004, MSBase ha contado con m\u00e1s de 52.000 registros de pacientes de 33 pa\u00edses participantes. El proyecto tiene como objetivo mejorar nuestros conocimientos acerca de la EM y la atenci\u00f3n m\u00e9dica para las personas que viven con la enfermedad, permitiendo que miles de registros de pacientes est\u00e9n disponibles electr\u00f3nicamente para los miembros de MSBase (neur\u00f3logos y sus equipos de atenci\u00f3n m\u00e9dica).<\/p>\n<h3><strong>Big MS Data (BMSD)<\/strong><\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/onlinelibrary.ectrims-congress.eu\/ectrims\/2017\/ACTRIMS-ECTRIMS2017\/200393\/pietro.iaffaldano.big.multiple.sclerosis.data.network.data.sharing.among.five.html\">Big Multiple Sclerosis Data<\/a>&nbsp;(BMSD) es un magnifico ejemplo de c\u00f3mo la colaboraci\u00f3n internacional puede unificar los datos nacionales para crear bases de datos multinacionales. BMSD naci\u00f3 de una necesidad no cubierta en la comunidad internacional de la investigaci\u00f3n de la EM para &#8216;big data&#8217;: grandes cantidades de informaci\u00f3n que se pueden analizar para dar a conocer patrones de importancia en la EM. Entonces, MSBase (Australia), OFSEP (Francia) y los registros nacionales de EM daneses, italianos y suecos recopilaron sus datos para crear la red BMSD. El BMSD tiene como objetivo lograr avances de importancia en la investigaci\u00f3n de la EM que mejore la calidad de las personas que viven con EM, facilitando informaci\u00f3n completa e internacional.<\/p>\n<h3><strong>Registro dan\u00e9s de EM<\/strong><\/h3>\n<p>Creado en 1956, el <a href=\"https:\/\/www.rigshospitalet.dk\/english\/departments\/neuroscience-centre\/department-of-neurology\/research\/the-danish-multiple-sclerosis-registry\/about-the-registry\/Pages\/about-the-danish-multiple-sclerosis-registry.aspx\">Registro Dan\u00e9s de EM<\/a>&nbsp;dispone de informaci\u00f3n, que data de 1921, sobre personas con EM. El Registro, que est\u00e1 financiado por la Sociedad Danesa de EM, tiene como objetivo recopilar datos sobre todos los residentes daneses diagnosticados con EM para lograr avances en la investigaci\u00f3n de la EM. El proyecto es pionero en el uso de nuevas tecnolog\u00edas para mejorar el diagn\u00f3stico y el tratamiento, tal y como lo indica su sistema de base de datos online, que utiliza informaci\u00f3n para enviar notificaciones instant\u00e1neas online directamente a las cl\u00ednicas de EM.<\/p>\n<h3><strong>Registro de EM de Reino Unido<\/strong><\/h3>\n<p>La Sociedad de EM del Reino Unido anima a que las personas con EM ayuden a que se lleven a cabo nuevas investigaciones realizando aportaciones al <a href=\"https:\/\/www.ukmsregister.org\/Portal\/Home\">Registro de EM de Reino Unido<\/a>, lo que significa, sencillamente, cumplimentar una encuesta online y participar en un estudio m\u00e9dico. El objetivo del Registro es mejorar de forma considerable los conocimientos y la comprensi\u00f3n de las preguntas fundamentales que existen sobre la EM, incluyendo c\u00f3mo los diferentes tipos de EM afectan a diferentes personas, cu\u00e1ntas personas exactamente viven con EM en todo el Reino Unido y si podr\u00edan existir diferencias regionales en el tratamiento de la EM.<\/p>\n<p>El sitio web de la Sociedad de EM del Reino Unido aclara que \u00ablos conocimientos que obtenemos de este estudio tambi\u00e9n servir\u00e1n para impulsar campa\u00f1as que logren pol\u00edticas justas e interesantes, adem\u00e1s de una mejor atenci\u00f3n m\u00e9dica para las personas que viven con EM\u00bb.<\/p>\n<h3><strong>Registro sueco de EM<\/strong><\/h3>\n<p>El <a href=\"http:\/\/www.neuroreg.se\/en.html\/multiple-sclerosis\">Registro sueco de EM<\/a> se cre\u00f3 en 2001, cuando los departamentos de neurolog\u00eda de los hospitales de Suecia se unieron para crear un sistema com\u00fan para registrar a las personas con EM. Desde entonces, ha dise\u00f1ado un pr\u00e1ctico portal web para que las personas con EM puedan enviar f\u00e1cilmente informaci\u00f3n sobre su enfermedad, lo que contribuir\u00e1 a lograr un mejor acceso a la atenci\u00f3n y al tratamiento de la EM, en el hogar o durante las visitas a las cl\u00ednicas de EM. El registro cuenta con m\u00e1s de 70 centros de atenci\u00f3n sanitaria en toda Suecia.<figure class=\"wp-block-image size-large alignwide\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"729\" height=\"357\" src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/themes\/worldmsday\/assets\/images\/placeholder.svg\" class=\"attachment-large size-large lazyload\" alt=\"\" sizes=\"auto, (max-width: 729px) 100vw, 729px\" data-src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-smaller.png\" data-srcset=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-smaller.png 729w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-smaller-600x294.png 600w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-smaller-490x240.png 490w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-smaller-284x139.png 284w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-smaller-470x230.png 470w\"><noscript><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"729\" height=\"357\" src=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-smaller.png\" class=\"attachment-large size-large lazyload\" alt=\"\" sizes=\"auto, (max-width: 729px) 100vw, 729px\" srcset=\"https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-smaller.png 729w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-smaller-600x294.png 600w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-smaller-490x240.png 490w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-smaller-284x139.png 284w, https:\/\/worldmsday.org\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/MS-registries-smaller-470x230.png 470w\"><\/noscript><\/figure><\/p>\n<h3><strong>Atlas de la EM<\/strong><\/h3>\n<p>El <a href=\"https:\/\/www.msif.org\/about-us\/who-we-are-and-what-we-do\/advocacy\/atlas\/\">Atlas de la EM<\/a>&nbsp;es otro gran ejemplo de c\u00f3mo los datos nacionales y regionales se pueden utilizar para crear bases de datos internacionales, que mejoren los cocimientos de la EM a nivel internacional y la calidad de las personas que viven con EM en todo el mundo.<\/p>\n<p>El Atlas es el estudio m\u00e1s amplio a nivel internacional sobre la incidencia y prevalencia mundial de la EM (epidemiolog\u00eda), y la disponibilidad y accesibilidad a nivel mundial de recursos para personas con EM. Creado por primera vez en 2008, el Atlas fue revisado en 2013 y est\u00e1 previsto que se realice otra actualizaci\u00f3n en 2020. Puede acceder a los datos globales de 2013 <a href=\"https:\/\/www.msif.org\/about-us\/who-we-are-and-what-we-do\/advocacy\/atlas\/\">aqu\u00ed<\/a>.<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Los registros de EM permiten a las personas que viven con EM ser la parte fundamental de su propio tratamiento y de la investigaci\u00f3n de la EM, por lo que estas personas de todas partes del mundo pueden ayudar a moldear el futuro de la investigaci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el tratamiento de la EM.<\/p>\n","protected":false},"author":57,"featured_media":17065,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[943],"tags":[533,1010,1058,1156],"class_list":["post-17044","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-2018-acercandonos-mas","tag-australia-es","tag-uk-es","tag-europe","tag-sweden-es"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - 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