La historia de Zulma – El acceso a información y apoyo

Cada día a las 6 de la tarde Zulma sale de su casa, en la ciudad industrial de Lanús en Argentina, para dirigirse al trabajo. Es enfermera en el hospital local, trabaja en turnos de noche de 12 horas y a menudo no llega a casa hasta las 10 de la mañana del día siguiente.

Durante muchos años, Zulma vivió con su hijo Juan Manuel, que ahora tiene 38 años. Pero sus vidas cambiaron cuando se le diagnosticó EM a Juan Manuel con tan solo 32.

Durante tres años tras el diagnóstico, Zulma y Juan Manuel lucharon por afrontar la situación. Juan perdió su empleo a causa de la EM, lo que también provocó que ya no pudiera disfrutar de cobertura sanitaria. No tenía acceso al tratamiento, y solamente disponía de la ayuda de su madre. Pese a su trabajo como enfermera, Zulma no entendía la EM ni sabía cómo podía ayudar a su hijo.

Juan usaba una silla de ruedas y tenía dificultades para salir de casa. Se caía con frecuencia, y debido a que su madre trabajaba en turnos de noche, tenía que esperar hasta que ella volviera por la mañana para recibir ayuda. Zulma afirmó: “Era una situación muy triste, porque se caía muchas veces y no había nadie que le ayudara si estaba herido”.
El punto de inflexión llegó cuando Juan Manuel tuvo una caída bastante grave. Sufrió un corte en la cabeza y necesitó puntos de sutura. Fue entonces cuando Zulma se decidió a pedir ayuda. Comenzó navegando por la red, y enseguida encontró a la asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con EM y sus familiares. Se puso en contacto con EMA para solicitar ayuda.

La Asociación EMA visitó la casa de Zulma y Juan Manuel con el fin de conocerlos y valorar sus necesidades. Gracias a la ayuda y al asesoramiento de EMA, Zulma ha podido incluir a Juan Manuel en su seguro médico. Le aconsejaron que le escribiera al doctor de Juan Manuel y solicitara rehabilitación, psicoterapia y asistencia domiciliaria.

Actualmente, y gracias a EMA, un cuidador asiste a Juan Manuel a diario. Además, recibe habitualmente sesiones de fisioterapia y psicoterapia en su casa, y tiene acceso a apoyo telefónico. Zulma vive sin el temor de que algo pueda pasar cuando no está en casa, y Juan Manuel se siente más seguro e independiente.