التصلب المتعدد لا يمكنه إيقافي عن قضاء الوقت مع بناتي

Twan, 41, هولندا

لقد اكتشفت أنني مصاب بالتصلب المتعدد التصاعدي الأولي منذ تسع سنوات مضت. لقد اعتدت العمل في مجال تقديم خدمات الرعاية المنزلية، ولكن اضطرت عن التوقف عن هذا العمل إذ أصبح يتطلب مجهودًا بدنيًا كبيرًا.

وكان هذا هو الوقت الذي بدأت فيه المشاركة في إعداد برنامج رعاية رقمي عن بُعد لمركز “Nieuw Unicum” – مركز في هولندا متخصص في رعاية مرضى التصلب المتعدد التصاعدي. والآن أقدم عروضًا تقديمية عن كيفية عمل الخدمة ومزايا استخدامها. ولو أنني عملت من المنزل منذ وقت مبكر في هذا الأمر، فربما كان بإمكاني العمل لفترة أطول مع الإحساس بمجهود أقل في الوقت ذاته. لا أحتاج سوى توفر الوسائل التقنية كي يتسنى لي العمل.

وعلى مدار فترة 18 شهرًا الماضية، حصلت على دعم من العاملين في مجال الرعاية بمركز “Nieuw Unicum” من خلال برنامج الرعاية الرقمي عن بُعد. يُعد الإجهاد من أكثر الأعراض المزعجة لمرض التصلب المتعدد، ويتطلب السفر والانتقال الكثير من الجهد، ومن ثم فإن هذا النوع من الرعاية يُعد مثاليًا ويسمح لي باستخدام طاقتي الثمينة في المنزل مع عائلتي.

لقد كانت زوجتي تذهب إلى العمل، ومن ثم كان علي القيام بالمهام المنزلية والاعتناء ببناتي عند العودة من المدرسة. استمرار الشعور بأهميتك من الأمور الضرورية للغاية. إن توجهي الخاص وقدرتي على الابتكار والإبداع أمور تشجعني على الاستمرار.